Nowotwtór schowany w główce Aleksa

Pamiętam ten dzień, w którym ukochana ciocia Gabrysia pomagająca w opiece nad Aleksem, zadzwoniła do mnie zapłakana i powiedziała: „Przyjeżdżaj natychmiast do szpitala, są wyniki rezonansu.. Aleks ma jakiegoś guza, lekarze nie wiedzą, co to jest…” Jechałam z pracy łamiąc wszystkie przepisy, wyjąc do Boga, żeby nie odbierał mi syna. Aleks miał wtedy niecałe 2 latka.

Przewrażliwiona i nadopiekuńcza - lekarze pediatrzy w wielu przypadkach określają tak matki, które czują, że coś jest nie tak. I właśnie za taką została uznana mama Aleksa, gdy zaniepokoiła się, że jej 6-miesięczny synek jest wiotki i nie siada. Nie było medycznych podstaw do skierowania na rehabilitację, jednak było coś o wiele silniejszego - matczyny instynkt - który sprawił, że Aleks zaczął zajęcia ze specjalistą. Mama Aleksa wychodziła z gabinetów kolejnych lekarzy w poczuciu, jakby miała wypisane na czole "przewrażliwiona". U neurologa usłyszała, że 9-miesięczny Aleks ma "tylko" wzmożone napięcie mięśniowe...

Szereg badań, łącznie z rezonansem magnetycznym i EEG nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Opóźnienie rozwoju lekarze tłumaczyli indywidualnym cyklem rozwoju. Kamień z serca, ale jakiś dziwny niepokój wciąż pozostawał. Początek zapowiadającego się koszmaru rozpoczął się chwilę po pierwszych urodzinach synka. Krótko po tym jak łzy płynęły mi z radości, gdy pewnego pięknego ranka zobaczyłam synka w łóżeczku, jak po raz pierwszy w życiu sam wstaje na nóżki, jeszcze tego samego dnia wieczorem płakałam przerażona, ponieważ zastałam go w tym samym łóżeczku w dziwnych drgawkach, w stanie, którego wtedy nie rozumiałam i który przerażał, ale lekarze uspokajali, że to były „tylko” drgawki gorączkowe, towarzyszące infekcji, którą właśnie przechodził. Kolejne "tylko", które próbowało uśpić ten dziwny niepokój, że to coś więcej. Po serii kilkunastu silnych napadów - stwierdzono padaczkę, a Aleks cofnął się w rozwoju o kilka miesięcy, przestał chodzić, wystąpił u niego niedowład lewej części ciała. Wtedy też pewnego dnia zadzwoniła ciocia Gabrysia z wiadomością, że Aleks ma jakiegoś guza w mózgu, a lekarze nie wiedzą, co to jest...

Diagnoza: Dysplazja korowa prawego płata czołowego mózgu – wada wrodzona – skutek: padaczka lekooporna. Czyli ten guz to nie nowotwór - kamień spadł z serca. Od tego momentu napady epileptyczne stały się naszą codziennością, nie pomagały żadne leki w żadnych dawkach. Była nadzieja, że uda się wyciąć miejsca dysplastyczne, stanowiące ognisko padaczki. Ale uprzedzono nas też o ogromnym ryzyku, jakie się z nią wiąże – na jej skutek Aleks mógł stracić władzę w lewej części ciała i zostać inwalidą. Ale patrząc na to jak nasze dziecko się męczy bez wahania postanowiliśmy podjąć to ryzyko. Procedury dłużyły się 1,5 roku... wydawało się, że nie doczekamy tej operacji. Ataki padaczki się nasiliły, nie pozwoliły Aleksowi rozwijać się prawidłowo i niszczyły wszystko, co próbowaliśmy ocalić.

Podczas operacji usunięto prawie cały płat czołowy mózgu ok. 6x4x6cm, ale jego dysplastyczna część wnikała zbyt głęboko w ośrodek ruchu, więc profesor nie podjął ryzyka usunięcia całego ogniska padaczki. Aleks dostał 60% szans, że napadów mieć nie będzie. Ale niestety ma, choć trochę rzadziej, to nadal potrafi mieć ich kilkanaście w ciągu doby. Każdy zbliżający się napad czuje i wywołuje to u niego ogromny strach i ból. Jedyne, co mogę w tych chwilach zrobić, to być przy nim i go wspierać. Najbardziej boli ta bezradność na cierpienie własnego dziecka. W Polsce jedyne, co nam zaproponowano, to wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, którego skuteczność w przypadku Aleksa jest bardzo wątpliwa. Innych sposobów leczenia nie ma. Postanowiłam poszukać pomocy za granicą i znalazłam Klinikę w Niemczech. Dzięki lepszemu sprzętowi lekarze dają nam 90% szans, że usuną całą dysplazję, której nie można było bez ryzyka usunąć w Polsce. Po badaniach histopatologicznych po operacji w Polsce okazało się, że mamy do czynienia z nowotworem mózgu - co prawda niezłośliwym, ale ulokowanym w główce Aleksa w płacie czołowym. Dlatego według lekarzy trzeba działać jak najszybciej, żeby zmiany nowotworowe nie przerodziły się w złośliwe.

Najszybszy możliwy termin operacji to 16 marca 2015 roku. Kwota do zebrania jest olbrzymia, od momentu rozpoczęcia zbiórki mamy miesiąc. Gdyby było więcej czasu, może świadomość tego, że się uda byłaby większa, jednak tego czasu nie mamy. Nie mamy też takich pieniędzy, dlatego zwracam się do Was o pomoc! Dajcie, proszę, mojemu synkowi szansę na życie bez NOWOTWORU, na normalne życie bez ciągłego strachu, że kolejny napad drgawek będzie ostatnim, że ten potwór odbierze nam synka...