Każdy napad może zabrać jej życie... Musimy uratować Ewunię!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 598 osób
143 617 zł (100%)
Zbiórka na cel
na diagnostyka i leczenie w Niemieckiej Klinice SCHÖN

Ewa Kowalska, 4 lata

Wrocław, dolnośląskie

zespół Westa- jedna z najcięższych padaczek lekoopornych

Rozpoczęcie: 15 Lutego 2019
Zakończenie: 12 Września 2019

13 Września 2019, 14:49
Udało się, dziękujemy!

Kochani! Na zbiórce Ewuni jest 100%! To oznacza, że mamy niezbędne środki, by opłacić dokładną diagnostykę w Schon Klinik. Jedziemy już wkrótce! Dla Ewuni to szansa na pozbycie się padaczki, na rozwój, zdrowie, walkę o samodzielność, ale najważniejsze - o życie bez bólu. 

Za każde wsparcie, udostępnienie, pomocną dłoń, dobre słowo bardzo dziękujemy! 

Pozdrawiamy serdecznie,
Karolina i Roman, rodzice Ewuni

Ewa Kowalska

Pokaż wszystkie aktualizacje

06 Września 2019, 13:22
Zmniejszamy kwotę zbiórki! Napady nie dają za wygraną... ratujmy Ewę!

Mamy dwie wiadomości: lepszą i gorszą. Dobra jest taka, że możemy zmniejszyć kwotę zbiórki o 30 tys. złotych, bo tyle udało się zebrać na koncie drugiej fundacji, do której należy Ewunia!

Ewa Kowalska

Niestety, napadów jest coraz więcej, leki nie działają - to ta gorsza wiadomość. Nawet sterydy nie przynoszą już efektów... Po dwukrotnej terapii Ewunia bardzo spuchła, była nie do poznania. Skutkiem ubocznym były słabe kości i złamana noga... 

Lekarze powiedzieli, że nic już nie mogą zrobić. Jedynym ratunkiem dla Ewuni jest wycięcie dysplazji korowej w Schon Klinik. 

Mamy mało czasu. Można powiedzieć, że nie ma go wcale... Ewunia właściwie już powinna rozpocząć diagnostykę, by specjaliści znaleźli dokładne ognisko padaczki. By zdążyli je usunąć, zanim wyładowania zniszczą cały mózg... 

Padaczka torturuje moją maleńką córeczkę… Wyrywa ze spokojnego snu, wykręca rączki i nóżki, dusi. Kilka razy dziennie szalejemy z rozpaczy, bo nie wiemy, czy nie trwa właśnie atak, który nam ją odbierze. Jestem ojcem, powinienem bronić córki przed całym złem tego świata, ale nie mogę. Bezradność łamie serce, gdy patrzę, jak straszna choroba wyniszcza Ewunię. Nie mogę dopuścić, by ją zabiła, szczególnie teraz, gdy pojawiła się nadzieja! Bardzo proszę, pomóżcie nam ją wykorzystać, pomóżcie ratować moje dziecko…

Ewunia miała zaledwie 4 miesiące, gdy ten potwór dał o sobie znać. Gdy pierwszy raz zobaczyliśmy, jak padaczka przejęła władzę nad maleńkim organizmem córeczki, byliśmy przerażeni. Tego szoku nie da się opisać! Pędziliśmy do szpitala, który stał się naszym domem na kolejne 4 miesiące…

Ewa Kowalska

Pół swojego krótkiego życia zamiast swojego pokoiku, Ewa widziała tylko białe szpitalne sale. Lekarze stwierdzili zespół Westa - to jedna z najcięższych odmian padaczki lekoopornej. Od tamtego czasu bardzo często jesteśmy w szpitalu. Niestety, nic nie pomaga…

Dzisiaj Ewa ma już 3,5 roku. Ciężka padaczka nie daje jej nawet jednego dnia wytchnienia. Ataki mają różną siłę, jest ich od kilku do kilkunastu dziennie. Zdarza się nawet, że dochodzi do dwudziestu, które trwały po 20 minut. I tak kilka razy z rzędu! Wtedy Ewunia traciła oddech, dochodziło do niedotlenienia. Wiele razy myśleliśmy, że ją stracimy…

Zaczyna się od wybudzenia ze snu. Ewa otwiera oczy i wpatruje się w jeden punkt nieobecnym wzrokiem. Zaczynają drgać paluszki, potem cała rączka, ramię, aż w końcu cała prawa strona ciała. Córeczka nie może oddychać, dusi się. Gdy lądujemy w szpitalu, wyniki badań EEG są zawsze bardzo złe. Lekarze wprowadzają nowe leki, które pomagają przez tydzień, dwa, a potem wszystko wraca. Przeszliśmy na dietę Atkinsa i chociaż osiągnęliśmy ketozę, nie wpłynęło to na napady padaczki. Sprowadzaliśmy drogie leki zza granicy, wszystko na nic. Ewa cały czas potrzebuje intensywnej rehabilitacji, bo padaczka bardzo hamuje jej rozwój…

Ewa Kowalska

W mózgu Ewuni w każdej sekundzie dochodzi do wyładowań. Napady nie pozwalają normalnie funkcjonować, cieszyć się z dzieciństwa… Córeczka cały czas jest senna, zmęczona, bez sił… Padaczka zabiera jej beztroskie lata, zadając tylko ból, chcąc zabrać życie!

W zeszłym roku udało się zdiagnozować przyczynę napadów - dysplazję korową mózgu. Trzeba ją usunąć, bo tylko wtedy będzie szansa na ocalenie Ewuni! Niestety, w Polsce wszystkie możliwości leczenia się wyczerpały. Lekarze nie chcą operować, boją się podjąć ryzyka, bo każdy fałszywy ruch może spowodować porażenie połowy ciała. Zjeździliśmy cały kraj, byliśmy u wszystkich specjalistów, aż w końcu trafiliśmy do znakomitego lekarza, doktora Bachańskiego. To on powiedział, że jeszcze nie wszystko stracone, że dla Ewuni może być nadzieja!

Ewa Kowalska

Polecił nam niemiecką klinikę Shoen Klinik, gdzie uratowali już tak wiele dzieci! Bez chwili wahania wysłaliśmy tam dokumenty i historię choroby córeczki. Po kilku dniach przyszła odpowiedź - mamy jak najszybciej przyjechać na poszerzoną diagnostykę (w Polsce niedostępną). Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami, Ewunia może zostać zakwalifikowana do operacji i raz na zawsze pozbyć się padaczki! To nadzieja, która jednak kosztuje fortunę… Takich pieniędzy nie mamy i nie jesteśmy w stanie zdobyć, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Pragniemy tylko jednego - by Ewunia już nie cierpiała. Właściwie nie mamy czasu, bo każdy napad padaczki może okazać się śmiertelny… Nie możemy do tego dopuścić!

Roman, tata Ewuni

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 598 osób
143 617 zł (100%)