Każdy napad może zabrać jej życie... Musimy uratować Ewunię!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
9 dni do końca
Wsparło 1 836 osób
104 322 zł (59,43%)
Brakuje jeszcze 71 210 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
na diagnostyka i leczenie w Niemieckiej Klinice SCHÖN

Ewa Kowalska, 4 lata

Wrocław, dolnośląskie

zespół Westa- jedna z najcięższych padaczek lekoopornych

Rozpoczęcie: 15 Lutego 2019
Zakończenie: 30 Sierpnia 2019

Padaczka torturuje moją maleńką córeczkę… Wyrywa ze spokojnego snu, wykręca rączki i nóżki, dusi. Kilka razy dziennie szalejemy z rozpaczy, bo nie wiemy, czy nie trwa właśnie atak, który nam ją odbierze. Jestem ojcem, powinienem bronić córki przed całym złem tego świata, ale nie mogę. Bezradność łamie serce, gdy patrzę, jak straszna choroba wyniszcza Ewunię. Nie mogę dopuścić, by ją zabiła, szczególnie teraz, gdy pojawiła się nadzieja! Bardzo proszę, pomóżcie nam ją wykorzystać, pomóżcie ratować moje dziecko…

Ewunia miała zaledwie 4 miesiące, gdy ten potwór dał o sobie znać. Gdy pierwszy raz zobaczyliśmy, jak padaczka przejęła władzę nad maleńkim organizmem córeczki, byliśmy przerażeni. Tego szoku nie da się opisać! Pędziliśmy do szpitala, który stał się naszym domem na kolejne 4 miesiące…

Pół swojego krótkiego życia zamiast swojego pokoiku, Ewa widziała tylko białe szpitalne sale. Lekarze stwierdzili zespół Westa - to jedna z najcięższych odmian padaczki lekoopornej. Od tamtego czasu bardzo często jesteśmy w szpitalu. Niestety, nic nie pomaga…

Ewa Kowalska

Dzisiaj Ewa ma już 3,5 roku. Ciężka padaczka nie daje jej nawet jednego dnia wytchnienia. Ataki mają różną siłę, jest ich od kilku do kilkunastu dziennie. Zdarza się nawet, że dochodzi do dwudziestu, które trwały po 20 minut. I tak kilka razy z rzędu! Wtedy Ewunia traciła oddech, dochodziło do niedotlenienia. Wiele razy myśleliśmy, że ją stracimy…

Zaczyna się od wybudzenia ze snu. Ewa otwiera oczy i wpatruje się w jeden punkt nieobecnym wzrokiem. Zaczynają drgać paluszki, potem cała rączka, ramię, aż w końcu cała prawa strona ciała. Córeczka nie może oddychać, dusi się. Gdy lądujemy w szpitalu, wyniki badań EEG są zawsze bardzo złe. Lekarze wprowadzają nowe leki, które pomagają przez tydzień, dwa, a potem wszystko wraca. Przeszliśmy na dietę Atkinsa i chociaż osiągnęliśmy ketozę, nie wpłynęło to na napady padaczki. Sprowadzaliśmy drogie leki zza granicy, wszystko na nic. Ewa cały czas potrzebuje intensywnej rehabilitacji, bo padaczka bardzo hamuje jej rozwój…

W mózgu Ewuni w każdej sekundzie dochodzi do wyładowań. Napady nie pozwalają normalnie funkcjonować, cieszyć się z dzieciństwa… Córeczka cały czas jest senna, zmęczona, bez sił… Padaczka zabiera jej beztroskie lata, zadając tylko ból, chcąc zabrać życie!

Ewa Kowalska

W zeszłym roku udało się zdiagnozować przyczynę napadów - dysplazję korową mózgu. Trzeba ją usunąć, bo tylko wtedy będzie szansa na ocalenie Ewuni! Niestety, w Polsce wszystkie możliwości leczenia się wyczerpały. Lekarze nie chcą operować, boją się podjąć ryzyka, bo każdy fałszywy ruch może spowodować porażenie połowy ciała. Zjeździliśmy cały kraj, byliśmy u wszystkich specjalistów, aż w końcu trafiliśmy do znakomitego lekarza, doktora Bachańskiego. To on powiedział, że jeszcze nie wszystko stracone, że dla Ewuni może być nadzieja!

Polecił nam niemiecką klinikę Shoen Klinik, gdzie uratowali już tak wiele dzieci! Bez chwili wahania wysłaliśmy tam dokumenty i historię choroby córeczki. Po kilku dniach przyszła odpowiedź - mamy jak najszybciej przyjechać na poszerzoną diagnostykę (w Polsce niedostępną). Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami, Ewunia może zostać zakwalifikowana do operacji i raz na zawsze pozbyć się padaczki! To nadzieja, która jednak kosztuje fortunę… Takich pieniędzy nie mamy i nie jesteśmy w stanie zdobyć, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Pragniemy tylko jednego - by Ewunia już nie cierpiała. Właściwie nie mamy czasu, bo każdy napad padaczki może okazać się śmiertelny… Nie możemy do tego dopuścić!

Roman, tata Ewuni

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
9 dni do końca
Wsparło 1 836 osób
104 322 zł (59,43%)
Brakuje jeszcze 71 210 zł
Wesprzyj Wesprzyj