Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Urodzę dziecko z połową serca. Jeśli mój synek umrze, dla mnie skończy się świat!

Filip Rafało
Cel zbiórki:

operacja wrodzonej wady serca w niemieckiej klinice w Munster (I etap)

Filip Rafało
Białystok, podlaskie
wada serca: HLHS
Rozpoczęcie: 27 Czerwca 2018
Zakończenie: 17 Września 2018

Rezultat zbiórki

Z wielkim bólem informujemy, że dziś w nocy (16.11) serce Filipka zatrzymało się na zawsze...

Rodzicom i bliskim składamy najszczersze wyrazy współczucia.

Filipku - tysiące serc, które ratowały Twoje jedno, nigdy Cię nie zapomną!



*

*

*

*

*

*

*

11 października mama Filipka pierwszy raz wzięła w ramionach swojego synka! O godzinie 4:40 w Klinice Uniwersyteckiej w Munster przyszedł na świat chłopiec, o którego tak wspaniale walczyliście! 

Lekarze rozpoczęli walkę o jego życie, przeprowadzili wszystkie potrzebne badania. Wstrzymaliśmy oddech, i czekaliśmy na operację, która ratuje życie Filipka...

Filip Rafało

Musiało się udać!

23 października dotarła do nas najwspanialsza wiadomość – Filipek jest już po operacji!

Chłopiec był szalenie dzielny, a lekarze w Klinice w Munster jak zwykle nie zawiedli! Dzięki Wam już po wszystkim, a Filipek trafił tam, gdzie powinien być od pierwszego dnia życia – w ramiona dumnej mamy! 

Cieszymy się ze wszystkich sił i ściskamy na odległość:) 

Filip Rafało

Najnowsza aktualizacja

Witamy kruszynko!

Witamy na świecie Filipka! ❤️❤️❤️

Mamy dla Was wspaniałe wiadomości! Filipek jest już z nami! 

Wczoraj mama Filipka pierwszy raz wzięła w ramionach swojego synka! O godzinie 4:40 w Klinice Uniwersyteckiej w Munster przyszedł na świat chłopiec, o którego tak wspaniale walczyliście!

Teraz kilka dni badań i pierwsza operacja jego małego serduszka. Dzięki Wam są w najlepszych rękach! Trzymamy kciuki, gratulujemy i ściskamy dumną mamę!❤️❤️❤️

Filip Rafało

Opis zbiórki

Jestem matką? Będę? A może to tylko zły sen…
Jak mam wytłumaczyć sobie, to, że dojrzewa we mnie dziecko, które nie może żyć?

Choćbym nie wiem, jak się starała, choćbym płakała, tuliła brzuch i godzinami mówiła mojemu synkowi, że będzie dobrze, nie odwrócę biegu wydarzeń. Za 3 miesiące Filipek przyjdzie na świat, będzie dużo światła, dużo zamieszania, może pierwszy krzyk, a potem cisza… Tak sobie wyobrażam ten dzień. Boje się tego dnia, oddalam go w myślach od mojego dziecka, niczym wielkie zagrożenie, potwora, który chce mi je zabrać...

Filip Rafało

Jeszcze go nie poznałam, a już kocham go nad życie. Tak czuje każda matka, ale w tym wypadku miłość przegra walkę o życie, bo pół serca to za mało. Ta wada serca mojego synka zabrała nam już więcej, niż się komuś wydaje. Nie umiem się cieszyć z ciąży, nie umiem spać, jeść, normalnie funkcjonować. Nie czekam na poród, boję się go, bo wiem, co nam grozi. On jest częścią mnie, więc razem jesteśmy w tym śmiertelnym niebezpieczeństwie. Jeśli przegramy to oboje. Chcemy walczyć, musimy walczyć, chcemy żyć...

Filipek nie wie, że przyjdzie na świat w środku wojny o jego życie. Będę przy nim ja, ale to za mało – musi być jeszcze ktoś, kto się na tym zna, kto pomógł już wygrać dzieciom takim, jak mój synek! W domu wszystko już czeka, w sercu jest jeszcze więcej miejsca na Filipka, a ja nie wiem, czy uda mi się przywieźć go do domu. HLHS – niedorozwój lewej komory serca – wada, która eliminuje dzieci bez operacji.

Kiedyś mój synek byłby bez szans – teraz może żyć. Wiem, że może być jak inni chłopcy, widziałam takie dzieci i zazdroszczę ich matkom, które w każdej chwili mogą je przytulić.

Wszystko, co złe spadło na mnie w jednej chwili. Mówi się, że nie dostałam czasu na przygotowanie się na najgorsze… A gdybym go dostała? Jak miałabym to zrobić? Sama ciąża była dla mnie cudem, każdy jej etap był jak wielkie święto. Cieszyłam się, byłam dumna z każdej wizyty u lekarza, czytałam fora, chłonęłam wiedzę… W jednej chwili wszystko się zatrzymało, radosny szczebiot przyszłych matek nie miał znaczenia. Wróciłam do domu, włączyłam komputer i pierwszy raz wpisałam w wyszukiwarkę – HLHS – wada serca…

Na badaniu byłam sama, bo przecież miało być dobrze. Wszystkie poprzednie wychodziły wspaniale. To miało być kolejne badanie, z którego wrócę szczęśliwa. Po
wyjściu płakałam i płaczę do dzisiaj, boję się, nie wiem, na co czekam…

Filip Rafało

Dni po diagnozie są już inne, straszne, wręcz koszmarne. Z każdej strony czujesz brak zrozumienia, wszystko drażni i napawa lękiem. Byłam załamana, bo rokowania są złe, szanse małe, a wada może nieść za sobą mnóstwo powikłań, może też przynieść najgorsze.

W tym świecie, chorych dziecięcych serc, jest człowiek, lekarz, profesor małych serduszek – Edward Malec. Czytałam o tym człowieku, o jego dorobku i operacjach. Świat rodzin chorych wokół tego lekarza to pozytywny świat życia, nie umierania. Byłam szczęśliwa, że trafiłam w to miejsce, że w tym świecie, dzieci takie jak mój Filip, żyją, że są przy swoich rodzicach. Uwierzyłam, że nasza historia też może się tak skończyć. Strach nie minął, ból też pozostał, ale doszła nadzieja!

Napisałam do Profesora, z prośbą, by uratował też mojego synka. Nie wiedziałam, czy przyjdzie odpowiedź, a jeśli przyjdzie to kiedy. Maila zwrotnego dostałam tego samego dnia, wieczorem – “Prawdopodobnie możemy operować, zapraszam na konsultacje do Krakowa”.

Do tego momentu myślałam, że czas działa na naszą niekorzyść. Po słowach Profesora Malca wiem, że mimo wszystko Filipek rośnie, że będzie silniejszy, że ma ogromne szanse.
Jeśli donoszę go do końca ciąży, to po narodzinach otrzyma specjalny lek – Prostin. Dzięki temu, jego pół serduszka weźmie na siebie ciężar życia i utrzyma go, do czasu aż lekarze przeprowadzą najpotrzebniejsze badania. Później operacja, która w tym wypadku jest jak ponowne narodziny.

Po operacji moje dziecko drugi raz złapie pierwszy oddech! To będzie znaczyło, że stał się cud. Czy zdążę, czy dotrwam, czy Filipek będzie dość silny, czy lek zadziała? Pytania pozostaną ze mną przez najbliższe miesiące. Rozpacz też zostanie...

Filip Rafało

Sama – przegram, z wami się uda, tak czuję i w to wierzę. Pierwsza z 3 operacji jest najważniejsza, bo bez niej nie ma nic potem…

12 września mam pojawić się w klinice, kilka dni będziemy jeszcze razem, potem się zacznie.
Chcę Was prosić o pomoc, bo innej możliwości nie mam. Chciałabym, żeby moje dziecko żyło, żeby świat nie był dla niego tylko krótkim epizodem. Chcę dać mu życie, a nie bezczynnie czekać na śmierć, chcę dać mu najlepsze szanse i możliwie najlepszą opiekę.

Ludzie planują przyszłość swoich dzieci, a ja o tę przyszłość proszę, bo bez Was się nie uda. 12 września, czuję, że ten dzień przyjdzie szybciej, niż mi się wydaje. Pomóżcie mi, bym była gotowa! Proszę Was, jako matka, która kocha i chce kochać dalej...

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki