Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Sen = śmierć. Błagam o pomoc w ratowaniu synka!

Patryk Krzyżewski
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Zakup stymulatora oddechu i jego operacyjna implantacja

Zgłaszający zbiórkę: Lepsze Jutro Dziś
Patryk Krzyżewski, 3 latka
Warszawa, mazowieckie
Klątwa Ondyny – zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji
Rozpoczęcie: 22 Maja 2019
Zakończenie: 22 Maja 2020

Najnowsza aktualizacja

Musimy zdążyć przed końcem roku!

Kochani,

otrzymaliśmy dramatyczną informację od producenta stymulatora nerwów przepony, który ma zostać operacyjnie wszczepiony Patryczkowi, że od nowego roku cena tego urządzenia wzrośnie o 150 tys. zł... To bardzo złe wieści, bo nagle okazuje się, że zaczął mocno nas gonić czas. Żeby zdążyć na obecną cenę, musimy zebrać potrzebne pieniądze jeszcze w grudniu... Wciąż brakuje 140 tys. zł...

Proszę, udostępnijcie ten filmik dalej... Pomóżcie nam zdążyć. Tak wygląda nasza codzienność. Maszyny, rurki, respirator... Chciałabym wreszcie o tym zapomnieć i nie musieć każdego dnia bać się o życie synka... 

Dominika - mama

Opis zbiórki

Za każdym razem, kiedy zbliżam się do łóżeczka mojego dziecka, boję się, że odnajdę je martwe. Patryczek cierpi na ultra rzadką chorobę, zwaną Klątwą Ondyny, która powoduje zatrzymanie oddechu w trakcie snu. Ratuje go wtedy jedynie podłączenie do respiratora. Jeśli urządzenie się popsuje, wyłączy, nie usłyszę alarmu, albo na przykład zatka się rurka — moje maleństwo się udusi… Opiekuję się nim sama i jestem już na skraju wytrzymałości. Jedynym ratunkiem dla synka jest wszczepienie stymulatora oddechu. O ile do tego czasu przeżyje...



Przez całą ciążę czułam się jakbym… nie była w ciąży. Maleństwo właściwie się nie ruszało, nie poznałam też, co to znaczy mieć skurcze. Lekarz prowadzący przez wiele miesięcy zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku. Dopiero krótko przed urodzeniem inny ginekolog zdiagnozował hipotrofię. Synek był za mały. Dzień przed porodem trafiłam do szpitala z silnym krwawieniem. Młody lekarz na oddziale siedem razy wykonał badanie KTG, powtarzając w kółko — nie jest dobrze. Patryczek miał nie przeżyć kolejnej doby.


To był koszmar. Następnego dnia starszy stażem lekarz zarządził pilną cesarkę. Słyszałam ogromne poruszenie, na porodówce wszczęto alarm. Wody okazały się już zielone, a synuś siny. Nie słyszałam jego płaczu, od razu zaczęto go reanimować. Dwadzieścia najdłuższych minut w historii świata. Byłam przerażona, czekałam na niego tyle miesięcy, a teraz okazało się, że być może nigdy nie przytulę mojego dziecka żywego do piersi...

Patryk Krzyżewski


Uratowali go, ale po 6 godzinach z uwagi na zbyt niską saturację, zapadła decyzja o przewiezieniu synka do innego szpitala. Maleństwo przez kolejne 2 miesiące było zaintubowane, a moje życie zamieniło się w jeden wielki strach i ciągłe czuwanie przy łóżeczku Patryczka. W kolejnych tygodniach padło podejrzenie tej najgorszej, okropnej choroby. Materiał z badania genetycznego przesłano do Francji, przez miesiąc czekałam na wyniki. Wreszcie padł wyrok — Klątwa Ondyny. Zmaga się z nią 30 osób w Polsce w tym Patryczek…


Moje dziecko skończyło dopiero 6 miesięcy, a już wycierpiało się w życiu więcej niż niejeden dorosły. Doszły jeszcze szpitalne zakażenia, wielotygodniowa walka z sepsą, konieczność założenia stomii. Przed wyjściem ze szpitala zostałam przeszkolona z zakresu domowej wentylacji. Synek musi być kilka razy dziennie podłączany do specjalistycznej aparatury, o której można wiele powiedzieć, ale na pewno nie to, że jest niezawodna… Nie mogę jej zaufać, chwila nieuwagi skończy się tragicznie.

Patryk Krzyżewski


Jedyną szansą na uwolnienie się od respiratora, jest operacyjne wszczepienie specjalnego stymulatora, który pobudza przeponę i nie pozwala dziecku zapomnieć o oddychaniu. Zabieg ten może się odbyć, gdy dziecko skończy 3 latka, pod warunkiem, że dożyje. To brutalne, co piszę, ale taka jest prawda, z którą muszę się mierzyć każdego dnia… Jest też druga strona medalu — ogromny koszt… Nie zdobędę sama takich pieniędzy, dlatego proszę o pomoc.


Każdy rodzic jest szczęśliwy, kiedy dziecko uśnie, bo zyskuje wtedy czas na inne obowiązki. Kiedy Patryczek śpi, ja czuję paraliżujący strach. Nie potrafię go opisać słowami. Czy zastanę moje maleństwo żywe? Czy będę miała jeszcze szansę poczuć jego ciepło? Ja, matka błagam… Pomóż mi przerwać koszmar, odpędzić czarne myśli. Pomóż mojemu Patryczkowi żyć.

Dominika — mama

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki