Historia cierpienia, które zdarza się raz na milion

Zbiórka na cel: Operacje nóżek i rehabilitacja pooperacyjna w w klinicie dr. Paleya w USA
Victoria Komada
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
13 dni do końca
Wsparło 11 945 osób
380 450,02 zł (20,66%)
Brakuje jeszcze 1 461 009,98 zł
Wesprzyj

Victoria, 2 lata

Tibial Hemimelia - wrodzony brak kości piszczelowych

Będargowo, zachodniopomorskie

Rozpoczęcie: 21 Grudnia 2016
Zakończenie: 31 Października 2017

Trzymam Victorię na rękach, a ona wyrywa się, chcąc biec do innych dzieci. Nie puszczam jej jednak, bo wiem, że moja córeczka nie pobiegnie. Amputacja – to proponują lekarze, odciąć nogi mojej 18-miesięcznej dziewczynce, okaleczyć ją, skazując na niepełnosprawność, na wieczne protezowanie. To jedno wyjście. Drugie jest za oceanem, w amerykańskiej klinice, gdzie mogą zoperować Victorię, zachować i zrekonstruować jej nóżki i sprawić, że będzie chodzić jak zdrowa osoba. Czy pozwoliłbyś trwale okaleczyć swoje dziecko, wiedząc, że jest sposób, żeby je ocalić? Victoria wybucha płaczem, a ja razem z nią, płaczę, z bezradności i rozpaczy, bo to, czy moje dziecko nie będzie kaleką, zależy od pieniędzy, których nie mam. Zależy od tego, czy znajdą się osoby o dobrych sercach, które będą chciały pomóc naszej małej dziewczynce, osoby takie jak Ty…

Tibial hemimelia – ten zlepek liter brzmi jak klątwa, jak zły urok, rzucony na nasze dziecko, który bezpowrotnie zmienił nasze życie, odebrał szczęście. Victoria przyszła na świat z wrodzonym brakiem kości piszczelowych. To wada, która zdarza się raz na milion urodzeń! Wada, której nikt nie wykrył, której nikt nie potrafi leczyć poza jednym specjalistą na całym świecie.

Początek naszej historii wyznacza pojawienie się drugiej kreski na ciążowym teście. Wtedy dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami. Tak długo czekaliśmy na ten moment. Był ciepły październikowy dzień, a mnie przepełniało szczęście, które rozgrzewało mnie od środka niczym słońce. Telefony do rodziców, rodziny, znajomych… Wszyscy cieszyli się razem z nami. W ciąży czułam się znakomicie, dbałam o siebie jak nigdy. Wizyty u lekarza, regularne USG, USG 3D. Wynik każdego badania był prawidłowy, powtarzano mi, że nie ma powodów do obaw.

Nie wiadomo, jak to możliwe, że nikt nie zauważył tego, że w nóżkach naszego dziecka brakuje kości.

Czekaliśmy na dzień narodzin, ciesząc się, że już niedługo poznamy naszą córeczkę. Byliśmy pełni radości, niepewności i strachu, ale też pewności, że po porodzie już nic nie zakłóci naszego szczęścia. Jakże się wtedy myliliśmy…




Victoria przyszła na świat 22 czerwca 2015 roku, o godzinie 14.02. Zapamiętam tą chwilę na zawsze. Moment, w którym ją zobaczyłam, pozostanie najpiękniejszym w moim życiu. Spojrzałam na jej twarzyczkę w zawiniątku - śliczna, mała kruszynka o niebieskich oczach i pięknie wyrzeźbionych usteczkach. Przepełniła mnie miłość tak silna, że nie wiedziałam nawet, że człowiek może tak kochać.

Gdy zabrano córeczkę, żeby ją zważyć i zmierzyć, spojrzałam na nią drugi raz. Wtedy poczułam ukłucie strachu, bo wydawało mi się przez chwilę, że nóżka dziecka jest wygięta pod dziwnym kątem… pomyślałam jednak, że się przewidziałam, pomyliłam...

Matka się jednak nie myli. „Jest malutki problem z nóżkami córki, ale proszę się nie przejmować, wszystko będzie dobrze”. Byliśmy tak oszołomieni szczęściem, że słowa lekarza w ogóle do nas nie docierały. Dopiero gdy zaprowadził nas, by zobaczyć córeczkę, mogliśmy przyjrzeć się jej nóżkom. Obie były wykręcone do środka, prawa stópka była zupełnie zdeformowana, miała tylko dwa paluszki! Obraz córki rozmazał mi się, bo przysłoniły mi go łzy. Czułam się, jakbym runęła w przepaść. Moje dziecko, zdeformowane, chore…  Lekarz uspokajał mnie, że wszystko będzie w porządku, że to można operować, że Victoria będzie chodzić i niczym nie będzie się różnić od zdrowych dzieci. Powoli dochodziliśmy do siebie, oswajaliśmy się z myślą, że nasze maleństwo będzie musiało być zoperowano, ale że będzie zdrowe. Że skoro można to leczyć, to wszystko będzie dobrze.

A potem, następnego dnia, lekarz przyszedł do nas i powiedział, że nas przeprasza, że się pomylił. Że zrobili RTG, które wykazało, że Victoria ma zanik kości piszczelowych w obu nóżkach. Że nic się nie da zrobić, nie można tego zoperować, jedyne, co mogą zaproponować, to amputację obu nóg i protezowanie do końca życia.




Czas stanął w miejscu. Wpadłam w otchłań, w ciemność. Słowa lekarza nie docierały do mnie. Cała się trzęsłam, płakałam. Chciałam, żeby lekarz zniknął, a razem z nim choroba mojej córki. Amputacja?… Nie… To niemożliwe. Setki pytań w głowie. Rodzic zawsze obwinia siebie. Dlaczego my? Dlaczego nasza upragniona córeczka? Co zrobiliśmy źle? Dlaczego przy żadnej wizycie nikt nic nie zauważył?!

Teraz już wiem, że to nie nasza wina. Że taka wada jak Victorii po prostu się zdarza, raz na milion urodzeń, nikt nie wie dlaczego. W lewej nóżce kość piszczelowa nie jest w pełni rozwinięta, a stópka skręcona jest końsko-szpotawato. W prawej brakuje kości piszczelowej, kolanko nie jest w pełni wykształcone, brak w nim rzepki, a stópka jest skręcona i ma tylko dwa malutkie paluszki.

Nie zgodziliśmy się na amputację. Zaczęliśmy rajd po szpitalach, najpierw w Norwich, gdzie urodziła się Victoria, a potem po całej Anglii. Nigdzie nie chciano nam pomóc. Wróciłam z Victorią do Polski. Naszym najlepszym przyjacielem stał się Internet. Znalazłam rodziców dzieci, cierpiących na to samo schorzenie co nasza córeczka. Jest ich tak mało… Godzinami czytałam na ten temat. Wtedy znalazłam to nazwisko – dr Paley. Lekarz, specjalizujący się w leczeniu wady, jaką ma Victoria. Operuje w klinice na Florydzie, jedynej takiej placówce medycznej na świecie, zajmującej się skomplikowanymi i rzadkimi schorzeniami ortopedycznymi. To fantastyczny lekarz, który ratuje dzieciaki przed kalectwem, jako jedyny proponując nie amputację nóg, ale ich rekonstrukcję. Jest on twórcą nowatorskiej metody wydłużania kończyn. Jeżdżą do niego dzieci z całego świata, gdzie indziej skazane na amputację, które po operacjach u dr Paleya stoją na własnych nóżkach i stawiają pierwsze kroki. Potem chodzą, kopią piłkę, biegają!




Dopisało nam szczęście. Dr Paley przyjechał do Polski na zaproszenie jednej z fundacji. Udało nam się dostać do niego na konsultacje. Dokładnie obejrzał nóżki Victorii, przyjrzał się zdjęciu RTG i wynikom rezonansu magnetycznego.  Potem uśmiechnął się do nas. To, co usłyszeliśmy, było dla nas cudem - „Państwa córka będzie jeszcze chodzić”. Znów chciało nam się płakać, tym razem z radości i ulgi.

Doktor objaśnił nam, jak będzie wyglądało leczenie Victorii. W pierwszej kolejności rekonstrukcji zostanie poddana nóżka lewa, która jest w lepszym stanie – nastąpi wydłużenie kości piszczelowej i połączenie jej ze stopą. Victoria spędzi 6 miesięcy w aparacie typu Fixtor, a następnie miesiąc w gipsie. Natomiast z prawą nóżkę pracy będzie troszkę więcej, ze względu na brak kości piszczelowej oraz rzepki w kolanie. Najpierw trzeba będzie odbudować staw kolanowy i wyśrodkować kość strzałkową, a później postąpić tak samo jak z nóżką lewą. Leczenie tej nóżki potrwa 9 miesięcy. Doktor daje nam 100% na wyleczenie lewej nóżki i 90% na wyleczenie prawej!

W Polsce nikt nie jest w stanie pomóc Victorii, myślę, że to schorzenie jest tak rzadkie, że nikt nie wie nawet, jak się zabrać za jego leczenie. Złożyliśmy wniosek z prośbą o refundację do Narodowego Funduszu Zdrowia. Wciąż czekamy na odpowiedź. To dla nas ogromny stres. Jak na razie dostaliśmy tylko powiadomienie o konieczności uzupełnienia braków formalnych – okazało się, że nasz lekarz ortopeda, który podpisał się na wniosku, nie ma wymaganych przez NFZ tytułów. Znalezienie innego lekarza, który chciałby podpisać się pod wnioskiem i poświadczyć, że nikt nie wie, jak pomóc Victorii, trwało wieczność. Wciąż czekamy na odpowiedź z NFZ, jesteśmy jednak pełni obaw. Kurs dolara cały czas rośnie, niemal 1,8 miliona złotych – to aktualna cena za to, by nasze dziecko nie było kaleką. To koszt samego leczenia, a do tego jeszcze kwestia rocznego pobytu w Stanach, gdzie Victoria musi być pod stałą opieką doktora. Priorytetem jest dla nas zebranie środków na leczenie, jeśli stałoby się tak, że jakimś cudem uzyskalibyśmy refundację, to wszystkie zebrane środki przeznaczymy na opiekę nad Wiktorią i pobyt w USA.




Wiemy, że mamy niewiele czasu, bo potem dla Victorii może być za późno. Chcemy, żeby przeszła leczenie teraz, kiedy jest malutka, żeby oszczędzić jej traumy związanej z operacjami i bólem. Patrzę, jak moja córka cierpi, jak zaczyna zauważać, że nie jest taka jak inne dzieci. Jak jej kuzyni biegają wokół domu, a ona musi siedzieć mi na rękach, jak próbuje wchodzić na łóżko, ale nie może. Patrzę na nóżki Wiktorki, biedne, chore, tak maleńkie, że mieszczą się w mojej dłoni. Wiem, że zrobię wszystko, żeby je ocalić. Dlatego błagam o pomoc, bo cała przyszłość mojego dziecka jest w Twoich rękach. Czas ucieka, a my wiemy, że każdy dzień, w którym nie mamy jeszcze zgromadzonych środków, zmniejsza szansę na to, że uda się uratować Wiktorię. Kwota, którą musimy zebrać, przeraża nas, ale fakt, że może nie zdążyć i że ktoś miałby amputować połowę ciałka naszego dziecka, przeraża nas tak, że niemal brakuje nam tchu.

Nazwaliśmy córeczkę Victoria, bo to oznacza „zwycięstwo”. Wierzymy, że uda jej się wygrać z tą okrutną chorobą, z którą przyszła na świat. Historia taka jak Victorii zdarza się raz na milion, ale cierpienie nie musi dłużej być jej częścią! Prosimy, dołącz się do nas i do tej walki. Tylko z Twoją pomocą może nam się udać.

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
13 dni do końca
Wsparło 11 945 osób
380 450,02 zł (20,66%)
Brakuje jeszcze 1 461 009,98 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość