❗️ Zosia walczy z SMA. Najdroższy lek to jedyny ratunek. Walczymy o cud

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 73 959 osób
4 134 791,20 zł (43,18%)
Brakuje jeszcze 5 439 676,80 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa - jedyna szansa na ratunek

Zofia Paczwa, 7 miesięcy

Niszczyce , mazowieckie

SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 10 Kwietnia 2020
Zakończenie: 14 Października 2020

25 Czerwca 2020, 10:40
❗️Dramatyczna walka o maleńką Zosię

Choroba postępuje z dnia na dzień. Widzimy, jak SMA naznacza Zosię coraz bardziej, odbiera siły, niszczy małe ciało. Obserwowanie cierpienia własnego dziecka jest potworne!  

Jesteśmy bardzo zdeterminowani, by kwotę niezbędną na leczenie uzbierać jak najszybciej. By ochronić naszą kruszynkę przed dalszym postępem choroby. Nie możemy czekać dłużej niż to konieczne i pozwolić na spustoszenie powodowane osłabiającymi się mięśniami.

Zofia Paczwa

Kwota zbiórki została zmniejszona, ponieważ terapia genowa podawana jest dzieciom w Polsce. To daje nadzieję, ponieważ w naszej sytuacji każda złotówka jest na wagę złota. Każda wpłata przyspiesza nasze szanse w morderczym wyścigu. 

Wciąż mamy do zebrania ogromne środki, które uratują Zosię! Wyścig wciąż trwa, nie jesteśmy nawet w połowie. Wierzymy jednak, że nasza armia, że Wasze zaangażowanie pomoże nam ocalić naszą córeczkę. 

Wszystko podporządkowaliśmy ratowaniu Zosi, ale rzeczywistość jest brutalna. Bez terapii genowej nie mamy szans na zwycięstwo. Potrzebujemy działania! Gotowi? Start! Zróbmy to razem, dla naszej małej Zosi… Błagamy o cud dla naszej córeczki! 

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

01 Czerwca 2020, 10:24
Zosia walczy o oddech... SMA odbiera coraz więcej!

Dla naszej Zosi na Dzień Dziecka mamy tylko jedno marzenie: namiastka zdrowia. 

Po ostatnich konsultacjach wiemy, że przed nami mnóstwo pracy, by obronić samodzielny oddech i możliwość przełykania. Niestety, choroba atakuje maleńki organizm Zosi z ogromną mocą, a my boimy się, że w końcu zabraknie sił, by odpierać kolejne ataki. 

Zofia Paczwa

Jesteśmy przerażeni, bo dla Zosi ćwiczenia to ogromny wysiłek. Nie wiemy, ile jeszcze wytrzyma. Niepewność potwornie nas stresuje, odbiera możliwość normalnego funkcjonowania. Cały dom pochłonięty jest chorobą...

Pomoc potrzebna jest jak najszybciej, a my choć robimy, co możemy to jednak wciąż kwota, którą musimy uzbierać pozostaje odległym marzeniem. 

Prosimy, bądźcie z nami! Dajcie Zosi szansę na życie bez bólu, cierpienia i naszej codziennej obawy o jej życie. 

Udostępniajcie, informujcie, dawajcie znać, jeśli macie pomysł, jak jeszcze możemy pomóc Zosi. To dla nas najlepszy prezent!

Rodzice

Wczesna diagnoza to jednocześnie dar i przekleństwo. SMA chce odebrać maleńką Zosię zanim zdąży postawić pierwszy krok. Zegar tyka, a rodzice marzą tylko o jednym: zdobyciu najdroższego leku świata, który pomoże powstrzymać wyniszczającą chorobę. Lek musi zostać poddany jak najszybciej, po 2. urodzinach na terapię będzie za późno!

____

Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdke z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść!

W momencie, kiedy wydaje ci się, że spełniłeś największe marzenia i jesteś spełnionym człowiekiem, spada na ciebie lawina. Lawina strachu, obawy, problemów, a życie sprowadza się do jednego: walki o przetrwanie: nie własne, a malutkiego człowieka, za którego wziąłeś odpowiedzialność w momencie, gdy po raz pierwszy usłyszałeś bicie serduszka.

Zofia Paczwa

Zosia urodziła się w Dzień Babci. Najlepszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. Zaskoczyła wszystkich... miała być chłopcem, a na świat przyszła piękna... dziewczynka. Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała z niecierpliwością na rodzeństwo. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na mnie wpłynęły, ale wciąż powtarzałam sobie, że to tylko krótka chwila, że niebawem nasze życie wróci do normy.

Niedługo potem okazało się, że zwyczajna codzienność pozostanie moim marzeniem, prawdopodobnie już na zawsze… A wszystko z powodu SMA typu 1, choroby, która podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze. Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami. Mówiono nam, że to stres po pobycie w szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a my rozpaczliwie chcieliśmy wiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem, jak powstrzymać potwora, który zaatakował z taką mocą?! Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. Zadawałam sobie pytanie jak to możliwe, że przekazaliśmy Zosi wadliwe geny, jak to możliwe, że nasze dziecko będzie prowadziło tę nierówną walkę na śmierć i życie…

Przerażenie zmieniło się w wolę walki. Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją. Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od Twojego dobrego serca, daje nam nadzieję, ale budzi mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, daj mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby!

Zofia Paczwa

Wczesna diagnoza pozwoliła nam na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji. Wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia nam wsparcia, a my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Dla Zosi wszystko i wszyscy, prócz nas są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze. 

SMA to nie wyrok. Nadzieja na terapię trwa, dopóki mamy na nią szansę. Czas jednak ucieka nieubłaganie, a my z obawą patrzymy w przyszłość. By ratować Zosię potrzebujemy Ciebie! Przekaż wiadomość o naszej walce swoim znajomym - oni również mogą do nas dołączyć. Razem stworzymy armię, która uratuje Zosi życie!

___ 

Zbiórkę Zosi można wspierać biorąc udział w licytacjach: KLIK

___ 

Codzienną walkę Zosi można obserwować na Facebooku @Waleczna Zosia oraz Instragramie @waleczna.zosia

Jeśli masz pomysł, jak wesprzeć walkę o Zosię dołącz do grupy: Armia Walecznej Zosi

____

Media o walce Zosi: 

Kurier Mazowiecki

Zofia Paczwa

„Mój jest ten kawałek podłogi”. Płockie osiedle zagrało dla Zosi

Zbawieniem dla 3-miesięcznej Zosi jest najdroższy lek świata. - Dla nas to niewyobrażalne pieniądze

3-miesięczna Zosia Paczwa choruje na SMA: na jej powrót do zdrowia potrzeba 11 mln zł 

Zbiórka na leczenie małej Zosi chorej na SMA

Zosia nie może czekać na najdroższy lek świata. Zbiórka musi przyspieszyć

Waleczna Zosia kontra Rdzeniowy Zanik Mięśni! Będzie o tym głośno!


Historia Zosi w "Dzień dobry TVN":

Zofia Paczwa

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 73 959 osób
4 134 791,20 zł (43,18%)
Brakuje jeszcze 5 439 676,80 zł
Wesprzyj Wesprzyj