Zmazać dotyk śmierci, która chciała mi go zabrać...

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 615 osób
23 260 zł (56,68%)
Zbiórka na cel
Leczenie komórkami macierzystymi i rehabilitacja Krzysia

Krzysztof Jendrusiak

Wrocław, dolnośląskie

Mózgowe Porażenie Dziecięce, Atetoza, Padaczka, Wzmożone Napięcie Mięśni

Rozpoczęcie: 4 Stycznia 2017
Zakończenie: 7 Września 2017

17 Sierpnia 2017, 13:19
Krzyś wciąż potrzebuje pomocy!

Wciąż walczę o to, by zmazać piętno śmierci, która podczas narodzin Krzysia zakradła się na porodową salę. Byliśmy w ogromnym niebezpieczeństwie – o mało co, a zamiast dwóch żyć, mojego i mojego synka, nie byłoby żadnego… Mi udało się pokonać śmierć, ale Krzyś, malutka kruszynka, walczył o życie przez 10 dni. Jest niepełnosprawny. Nie umiał jeść, nie miał odruchu ssania… Codziennie, gdy się budzę, sprawdzam, czy jeszcze oddycha.

Przeszczep komórek macierzystych, mających odbudować uszkodzone struktury w mózgu – to dla mojego synka jedyna szansa na normalne życie. Jesteśmy już po pierwszym podaniu komórek, przed nami kolejne, a do tego rehabilitacja… Koszty spędzają mi sen z powiek. Błagam o pomoc, bo sami nie damy rady -  bez leczenia synek nie ma szans na jakikolwiek rozwój! Krzyś ma padaczkę, porażenie mózgowe, problemy z chodzeniem. Nadal nie mówi… Tylko dzięki Tobie i Twojej pomocy może się to zmienić. Marzę tylko o jednym: by synek kiedyś powiedział, że mnie kocha...

Sala porodowa, na której przyszedł na świat mój synek, była nie tylko miejscem, w którym dokonał się cud narodzin, ale też areną walki ze śmiercią… O mały włos, a zamiast wyjść z niej zwycięsko we dwójkę, zostalibyśmy pokonani. Zamiast dwóch żyć, mojego i tego, które dopiero się zaczęło, byłby koniec. Podczas porodu oboje znaleźliśmy się w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Udało nam się wygrać, ale dzisiaj walczymy z dotykiem śmierci, która oszczędziła mnie, ale pozostawiła piętno na synku.




Czas oczekiwania na Krzysia, moje pierwsze dziecko, dziecko, o którym marzyłam, o którym śniłam i które kochałam od momentu pojawienia się dwóch kresek na ciążowym teście, nie był taki jak w książkach czy filmach – oprócz radości był potworny niepokój. Mamy, których ciąża była zagrożona lub które długo starały się o poczęcie dziecka, wiedzą, jak to jest – każdy ruch, dzień, moment jest podszyty lękiem, że coś się stanie maleństwu. U mnie wykryto nadciśnienie, więc kolejne dni biegły odmierzane nie tylko liczeniem dni do porodu, tego wyjątkowego dnia, zaznaczonego sercem w kalendarzu, ale też wieloma badaniami. Ciśnieniomierza praktycznie nie wypuszczałam z rąk, korzystając z niego co 2 godziny. W połowie stycznia 2014 roku, zaalarmowana złym wynikiem, pojechałam do lekarza. To był dopiero 34. tydzień ciąży. Okazało się, że mam stan przedrzucawkowy i Krzyś musi przyjść na świat natychmiast, bo inaczej może urodzić się martwy!

Nie wiedziałam wtedy, jak bardzo jest źle. Dopiero później usłyszałam, jak lekarze mówili między sobą, że było niewesoło, że trzeba było ratować nie tylko dziecko, ale i matkę… Mówili o mnie. Krzyś przyszedł na świat dzięki cesarskiemu cięciu. Nie pokazano mi jego buzi. Z porodu pamiętam tylko dźwięki – najpierw krzyk, a potem ciszę, i ta cisza była najgorsza, narastająca, złowroga, która przesłoniła mój świat, który przecież miał być pełen dziecięcego śmiechu. Okazał się, że Krzyś przestał oddychać, musiał być zaintubowany. Zabrano go, a ja dochodziłam do siebie, wycieńczona i przerażona. Dopiero gdy przyszedł mój mąż, zobaczyłam buźkę Krzysia, nie obok siebie, w zawiniątku, ale w postaci zdjęć na ekranie telefonu. Przybliżyłam zdjęcie, patrząc na  dziecięcą twarz, głaszcząc palcem ekran, jakbym w ten sposób mogła przekazać mojemu dziecku siłę, walkę do tego, by przeżyło. Krzyś, moja kruszynka, ważył tylko 1700 gramów, ale to nie jego maleńki rozmiar przyprawiał moje serce o drżenie. Synek przyszedł na świat w ciężkiej zamartwicy, miał niewydolność oddychania i krążenia. Mi już nic nie groziło, ale on  stał w oko w oko ze śmiercią, niecałe dwa kilo szczęścia kontra bezlitosna kostucha. Walczył o życie przez 10 dni.




Ten, kto kiedyś zetknął się ze szpitalem, ze śmiercią i chorobą kogoś bliskiego, zna zapewne to uczucie – bezradność. Poruszyłabym niebo i ziemię, żeby pomóc Krzysiowi, ale wtedy nie wiedziałam, co robić. Nie miałam żadnej informacji, chodzenie za lekarzami, proszenie o odrobinę informacji, godziny spędzane na czekaniu nie przynosiły żadnych efektów. Choć żyłam, miałam wrażenie, że w pewnym momencie część mnie umarła, gdy usłyszałam, że Krzyś miał wylew. Moje skojarzenia były jednoznaczne – przecież wylew to udar, paraliż, nieodwracalne zmiany w mózgu! Lekarz pediatra wytłumaczył mi jednak, że wylew dokomorowy jest inny, szczególnie u dzieci, że często samoistnie się wchłania, że mogą nie zostać po nim żadne zmiany. Mój synek żył, ruszał się, samodzielnie oddychał i mieliśmy nadzieję, że najgorsze już za nami. Nikt nie wiedział, czy zamartwica i wylew będą mieć jakieś konsekwencje, kazano nam obserwować Krzysia i czekać. Niepewność i strach próbowałam odgonić wiarą i zaklinaniem rzeczywistości, że na pewno będzie dobrze, musi. Wychodziliśmy z tatą Krzysia ze szpitala z ukochanym synkiem i plikiem skierowań, w wraz z nimi była też nadzieja, że każdy ze specjalistów stwierdzi, że jednak wylew nie pozostawił żadnych konsekwencji, że Krzyś dogoni rówieśników i będzie zdrowy.




Dopiero dziś, gdy mamy drugie dziecko, córeczkę, widzę, jak bardzo opóźniony już wtedy był Krzyś, dopiero teraz dostrzegam skalę naszej nieświadomości tego, jak bardzo było źle. Byliśmy młodymi rodzicami, którzy dopiero uczyli się bycia z niemowlakiem, jego reakcji. Myśleliśmy, że Krzyś jest po prostu mniejszy, słabszy, rozwija się wolniej, ale będzie dzieckiem zdrowym i sprawnym. Długo wydawało nam się, że wystarczy ciężko pracować, a wszystko będzie dobrze. Nie przyjmowałam do świadomości tego, że nasz synek, wyczekany, wymarzony, najdroższy, jest tak bardzo niepełnosprawny. Dopiero gdy Krzyś skończył rok, czarne litery wpisane w karcie – Dziecięce Porażenie Mózgowe – sprawiły, że musiałam oswoić się z prawdą.

Marzę o tym, co dla innych mam jest codziennością – żeby mój synek kiedyś przyszedł  do mnie na własnych nóżkach i powiedział „mamo”. Krzyś skończył 3 lata, a nie mówi i nie chodzi. Wydawało mi się, że na zawsze będzie to leżeć w sferze pobożnych życzeń… ale pojawiła się szansa, sposób, żeby odwrócić konsekwencje dotyku śmierci! Lekarze uważają, że przeszczep komórek macierzystych pozwoli odbudować uszkodzone struktury w mózgu Krzysia. Dzięki podaniom może nastąpić przełom w rozwoju intelektualnym i ruchowym synka! Poprawi się koncentracja, znikną ruchy mimowolne – ręce Krzysia czasami trzepoczą jak skrzydełka przestraszonego ptaszka - puści napięcie mięśniowe. Synek będzie bardziej samodzielny, uzyska większą kontrolę nad ciałem, a do tego będzie mógł się z nami porozumieć. O niczym innym nie marzę! Drugim etapem leczenia, po przeszczepie, musi być jednak intensywna rehabilitacja, która umożliwi Krzysiowi intensywny rozwój intelektualny i ruchowy – sam przeszczep to za mało, dopiero ćwiczenia pozwolą mu się rozwinąć. 




Przy dziecku, które rozwija się wolniej, inaczej, zwykłe rzeczy, dla innych naturalne, są największym szczęściem. Krzyś nie miał odruchu ssania, długo musieliśmy pracować nad tym, żeby go wykształcił; gdy pierwszy raz ssał butelkę, z oczu leciały mi łzy szczęścia. Dziś pracujemy nad tym, by nauczył się przeżuwać i jeść. Gdy budzę się rano, codziennie cieszę się, że moje dziecko żyje, bo gdy Krzyś miał pierwszy atak padaczki, gdy spał koło mnie, gdy obudziły mnie jego drgawki, zobaczyłam to małe, sztywne ciałko, myślałam, że jest martwy… Padaczka to ostatni przeciwnik, z którym walczymy. Wiemy jednak, że dalszy rozwój bez leczenia będzie niemożliwy, przeszczep komórek to nasza jedyna szansa! 

Gdy przychodzą znajomi i widzą tą moją małą iskrę, która rozgadana turla się po podłodze, nie chcą uwierzyć, że to niepełnosprawny chłopiec. Niestety. Śmierć, która zakradła się na salę porodową, która chciała zabrać mi dziecko, zostawiła na Krzysiu piętno. Wierzę jednak, że z Waszą pomocą uda się je zmazać. Że Krzyś będzie mógł chodzić, mówić. Wraz z tatą Krzysia będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę, każdego SMS-a, każde słowo. One naprawdę będą mieć realny wpływ na życie Krzysia i nasze.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 615 osób
23 260 zł (56,68%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość