W pułapce choroby. Ratuj Marcelinę przed tragedią❗️
Przekaż mi podatku
Operacja kręgosłupa i odcinka szyjnego
Zakończenie: 31 Grudnia 2020
Aktualizacje
Dziękujemy za szansę na nowe życie i odzyskane nadzieje!
Początek tego roku to dla nas czas przełomów i rewolucji.
Operacja zakładania stentów w tętnicy szyjnej Marceliny odbyła się 13 stycznia. Po dwóch miesiącach i małych komplikacjach pooperacyjnych Marcelina czuje się świetnie.
Ciśnienie śródczaszkowe unormowało się całkowicie - za miesiąc czekają nas badania kontrolne, aby sprawdzić, czy wszystko wraca do formy.
Ta operacja przywróciła Marcelinie życie, a mnie oddała córkę, za którą tak bardzo tęskniłam.
️Marcelina, świetnie toleruje fizjoterapie, o 80 - 85% zmniejszył się ból, chodzi na długie spacery i wreszcie może uczestniczyć w życiu towarzyskim. Znów może być nastolatką!
️Po cichu zaczyna marzyć, aby spróbować wrócić do siatkówki i do zajęć wokalnych. Zmiana nastawienia i ten uśmiech to cudowny widok.
Przed nami kolejne konsultacje związane z dalszym leczeniem, przed specjalistami trudne decyzje związane z 3 etapem leczenia Marceliny - implantowanie kręgosłupa od kręgu C1 do C4. Na ten moment mamy ogromną nadzieję, że uda nam się to odłożyć w czasie.
Czeka nas szukanie odpowiedniej pomocy przy prawidłowym zabezpieczeniu kręgosłupa. Nie chcę jednak narażać córki na zbędne ryzyko. Wciąż pozostajemy w kontakcie ze specjalistami, którzy już w naszym życiu dokonali małego cudu.
Pomoc lekarzy była niezbędna, ale nie udałoby się bez Wam - fundacji Siepomaga oraz ludziom, którzy zaangażowali się w zbiórkę środków na leczenie Marceliny
️Będę Wam wszystkim wdzięczna za pomoc do końca życia. Każdy gest miał swój udział w przełomowym wydarzeniu, jakim była operacja.
Podarowaliście nam na nowo nadzieję - ogromnie dziękuję!
Mama i Marcelina
Opis zbiórki
Ze szpitala do szpitala. Kolejne konsultacje, które zamiast ratunku niosą wątpliwości… Czas ucieka w zastraszającym tempie. Stan pogarsza się każdego dnia, a my znaleźliśmy się w punkcie wyjścia… Najgorsza jest świadomość, że jeśli z operacją nie zdążymy na czas, nasza rzeczywistość brutalnie się zmieni, a to doprowadzi do tragicznych konsekwencji, którym nie uda się zapobiec.
Długo byliśmy przekonani, że dolegliwości Marceliny powodowane są chorobą, na którą cierpi reszta rodzeństwa. Standardowy protokół leczenia zawiódł. Pojawiały się kolejne objawy, choroba przybierała na sile i odbierała mojej córce całą życiową energię. Nastolatka, która większość czasu spędza w łóżku? Niestety, to nie wybór tylko smutna rzeczywistość w walce z dolegliwościami powodowanymi przez Zespół Ehlersa-Danlosa.
Marcelina: Dni, w których czuję się dobrze i nie czuję bólu mogę liczyć na palcach jednej ręki. Moi rówieśnicy robią wakacyjne plany, bawią się, spełniają marzenia, a ja? A ja boję się każdego poranka, kiedy otwieram oczy, obawiam się czym jeszcze zaskoczy mnie choroba. Moje plany na przyszłość? Konsultacje, badania, szukanie ratunku. Tak bardzo chciałabym przeżyć kilka dni w skórze kogoś innego. Poczuć radość, beztroskę, nic nie musieć. Tymczasem jedyną ucieczką przed chorobą jest śpiewanie. To dzięki niemu trafiam do świata, w którym nie ma problemów. Tworzę rzeczywistość, do której ból nie ma wstępu. To jednak za mało…
Mama Marceliny: Codziennie myślę, że chciałabym zabrać jej ten ból. Niestety, nie mam takiej możliwości, dlatego poświęcam mnóstwo czasu na szukanie ratunku. Uciski na rdzeń kręgowy, tętnice i pień mózgu powodowane przez chorobę prowadzą do poważnych komplikacji. Marcelinie zdarzają się omdlenia, wciąż brakuje jej sił, a organizm działa jakby w zwolnionym tempie. Boję się przyszłości, nie tej za kilka lat, boję się najbliższych dni i miesięcy, bo zwiększający ucisk może prowadzić do tragicznych konsekwencji. Do takich, których nawet nie dopuszczam w najgorszych myślach.
Wysłałam już kilkadziesiąt zapytań. Do polskich i zagranicznych ośrodków. Już wiem, że na pomoc w kraju nie mamy szans. Po nawiązaniu kontaktu ze specjalistą z USA mieliśmy nadzieję na leczenie zagraniczne. Wreszcie pojawiła się nadzieja na ratunek! W poszukiwaniu nadziei wyniki Marceliny przesłałam do Hiszpanii, USA oraz Niemiec. Poszukiwania ośrodka zajęły mi mnóstwo czasu, w tym czasie stan Marceliny mocno się pogorszył. Wiem jednak, że ratunek będzie możliwy tu, w Polsce. Niestety, ze względu na poziom komplikacji i nagromadzenie chorób Marcelina nie ma szans na kwalifikację w ramach NFZ. Kosztorys operacji przeraża, ale to suma znacznie mniejsza niż ta, którą musielibyśmy pokryć za leczenie zagraniczne.
Kiedy znalazłam wreszcie ośrodek, pojawił się nowy rodzaj strachu, związany z tym, że z pomocą nie zdążymy na czas. Bo choroba nie ma zamiaru odpuścić, to wiemy na pewno. Każde kolejne badania wskazują jasno - im szybciej zareagujemy, tym większe szanse na powodzenie zabiegu. Teraz mogę zrobić tylko jedno prosić o pomoc w ratowaniu mojego dziecka!
Marcelina: Nie chcę całe życie uciekać. Nie chcę rezygnować z moich pasji i wyłączać się z życia. Nie chcę podporządkować się chorobie, nie jestem na to gotowa. Moje marzenie o zwyczajnym życiu jest w zasięgu ręki. Dzieli mnie jednak przepaść w postaci środków, które są potrzebne na ratowanie mojej sprawności, a właściwie, choć ciężko przyznać, mojego życia. Moje życie zależy od tego, czy opłacimy kosmicznie wysoki kosztorys. Tragiczne, ale prawdziwe.
Mama Marceliny: W życiu samodzielnej mamy nie ma miejsca na poddawanie się. Jest miejsce na walkę do utraty tchu… Nie poddam się, bo na szali jest najwyższa wartość. To, czego pozornie nie da się kupić zostało wycenione na ogromną kwotę. A ja stanęłam przed wyzwaniem, któremu muszę sprostać bez względu na wszystko. Niestety, moja determinacja to za mało. Potrzebuję ludzi, którzy pomogą mi zapewnić Marcelinie przyszłość! Dołączysz do mojej walki? Nie zostawiaj mnie samej na placu boju. To, o co prowadzę bój jest warte wszystkiego!
___
Zbiórkę Marceliny można wspierać biorąc udział w licytacjach: PrzyjacieleRodzinyLewickich-grupaWsparcia w walce z zespołemEhlersa-Danlosa