Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pozory mylą najbardziej... Tobiasz jest ciężko chory! Ratuj przed cierpieniem!

Weronika Wyrwał, Tobiasz Szpos
Zbiórka zakończona
22 802,00 zł ( 84,25% )
Wsparło 480 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0157313 Weronika Wyrwał,
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja, pobyt w przedszkolu terapeutycznym

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Weronika Wyrwał, Tobiasz Szpos, 15 miesięcy
Lublin, lubelskie
Rozpoczęcie: 16 Grudnia 2020
Zakończenie: 30 Września 2021

Aktualizacje

Dziękujemy za wsparcie!

Bardzo dziękujemy wszystkim ludziom dobrej woli za każdą złotówkę przekazaną dla Tobiego. Dzięki Waszemu wsparciu mogliśmy zapewnić Tobiaszowi opiekę specjalistów w Centrum Zdrowia Dziecka w momencie kryzysowym oraz kontynuować rehabilitację i diagnostykę. 

Dziękujemy jako rodzice Krasnoludka za każde ciepłe słowo przekazane wraz z darowiznami. Z całego serca Bóg zapłać za otwartość na cierpienie naszej rodziny i chęć niesienia pomocy. 

Wdzięczni Rodzice.

Sytuacja jest bardzo poważna❗️Tobiasz trafił do szpitala

Za nami bardzo trudne tygodnie - poobyty w szpitalach, konsultacje, badania, nowe leki i ogromny strach, bo lekarze wciąż nie są mają dla nas dobrego rozwiązania. 

Choroby Tobiasza wciąż stawiają przed nami wyzwania. Niektórych nie jesteśmy w stanie pokonać. Niektóre to zbyt wiele nawet dla lekarzy... 

Napady padaczkowe na chwilę się wyciszyły, ale już powracają. Jelita wciąż nie pracują właściwie, a utrata wagi to dla nas ogromny cios, bo o każdy gram walczymy z ogromnym zaangażowaniem. Przed nami badania przy znieczuleniu ogólnym, ale dla naszego synka każdy taki zabieg to ogromne zagrożenie. 

I choć to tragiczne czasem zastanawiam się co szybciej go zabije. Leki czy choroba. 

Na domiar złego Tobiaszek ma coraz większe problemy z nóżkami, wada się pogłębia - grozi nam gipsowanie, bo rehabilitacja nie jest wystarczająca do pokonania wady. 

Tobiasz Szpos

Problemy i bariery wciąż się mnożą - właściwie nie mamy już sił płakać... Musimy skupić się na tym, by dać Tobiaszkowi szanse na dobrą codzienność, na pokonanie, choć części dolegliwości.

Chcielibyśmy zabrać go na turnus rehabilitacyjny, zmienić otoczenie  - dać mu szansę na wyciszenie i spokojną pracę. Niestety, to wciąż tylko odległe marzenie, bo bieżące rachunki pochłonęły praktycznie wszystkie zebrane środki. Bez Was nie mamy szans na leczenie, którego tak bardzo potrzebuje. 

Proszę, nie zostawiajcie nas teraz! Bądźcie z nami w tej walce... Tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia! 

Opis zbiórki

Dla wielu ludzi jest uroczym Krasnoludkiem. Dla mnie jest człowiekiem, któremu chcę dać kilka lat dobrego życia. Życia, które będzie wyjątkowe pomimo długiej listy chorób. Pomimo ciągłego zagrożenia i momentami paraliżującego strachu. 

Jeszcze w ciąży usłyszałam, że moje dziecko jest chore - podejrzenia były różne, ale postawiona diagnoza nie dawała nadziei na możliwość szybkiego pokonania dolegliwości. Kiedy przyszedł na świat był taki maleńki, taki bezbronny. Ważył 2900 gramów i mierzył 51 centymetrów, od razu został przeniesiony na OIOM. Nasza wspólna droga zaczęła się od strachu… Takiego, który odbiera możliwość działania, bo nie wiedzieliśmy, na co się przygotować. Jak zwykle w takich przypadkach kazano nam czekać… 

Weronika Wyrwał, Tobiasz Szpos

Do szpitala wracaliśmy jeszcze wiele razy - niestety, długa lista chorób naraża Tobiasza na nieustanne zagrożenie. Po wielu konsultacjach w Centrum Zdrowia Dziecka dowiedzieliśmy się, że nasz synek nie ma tkanki tłuszczowej podskórnej, cierpi na astmę oskrzelową, padaczkę, niedorozwój mowy, zaburzenia SI, niskorosłość, małogłowie, zaburzenia termoregulacji, dysmorfię twarzy, bezdech senny i afektywny, wzmożone napięcie mięśniowe, opóźnienia mowy, przykurcze w obrębie twarzoczaszki, przykurcze w obrębie miednicy większej i mniejsze. Stwierdzono też zaburzenia komunikatywności wynikające z autyzmu dziecięcego. Niestety na tym długa lista się nie kończy. Nikt jednak nie potrafił wskazać konkretnej choroby łączącej te wszystkie przypadłości - dla lekarzy nasze dziecko pozostaje nieodkrytą zagadką… Badania genetyczne to pierwszy krok do znalezienia przyczyny i odkrycia, co powoduje chorobę i znalezienie skutecznego leczenia. 

Rehabilitacja, której potrzebuje Tobiasz codziennie została wstrzymana. Tak, brzmi to potwornie, ale brakuje nam środków na leczenie, na zajęcia ze specjalistami, na dojazdy do gabinetów. Diagnostyka i próby utrzymania optymalnego stanu pochłaniają ogromne środki, a przecież to tylko kropla w morzu potrzeb! To, że pozostajemy bezsilni wobec cierpienia naszego dziecka bywa przytłaczające, ale nie poddajemy się. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by nasz Krasnoludek mógł funkcjonować tak, jak inne dzieci. 

Rzeczywistość, w której na co dzień żyjemy jest jednocześnie przerażająca i satysfakcjonująca. Niestety, lista potrzeb Tobiasza w obliczu walki z chorobami jest ogromna. Bez specjalistycznego masażu twarzy nie będzie umiał gryźć ani przełykać, bez masażu nóżek, szybko przestanie chodzić. Bez koniecznego sprzętu, wciąż będziemy musieli drżeć o oddech przerywany chorobą. Bez wizyt w przedszkolu, dom stanie się dla mojego dziecka więzieniem, a świat dookoła nierozwiązaną zagadką. Bez integracji sesnorycznej, Tobiasz nie ma szans zapanować nad własnym ciałem i umysłem. Bez regularnego kontaktu z psychologiem, stracimy możliwość komunikacji… Czy zdajesz sobie sprawę, jak wiele zagrożeń i trudności czeka moje dziecko? Ja również i chociaż czuję strach to jednak wiem, że nasze zaangażowanie da Tobiaszkowi lepsze życie i szansę na pokonanie kolejnych barier. 

Postawiono przed nami ogromne wyzwanie, ale każdy dzień uświadamia nam, że cel, do którego dążymy, warty jest każdej pracy. Jeden uśmiech potrafi na chwilę przepędzić troski i sprawić, że odzyskujemy siłę. Problem w tym, że na drodze stoją nam środki, których nie posiadamy, które zdobyć możemy tylko z twoją pomocą! W takich sytuacjach nie ma złych rozwiązań… jest jedno: proszenie o pomoc, zanim na ratunek będzie za późno! 

Dając mu życie, zdecydowałam się na to, że pomogę mu pokonać przeciwności. Niestety, los wciąż wystawia nas na próbę powodując, że niczego nie możemy być pewni… Wciąż jednak wierzymy w ludzkie serca. W to, że pomożesz nam w walce, by Tobiaszek-Krasnoludek już niebawem zaskoczył nas kolejnymi postępami, na które jeszcze niedawno nikt nie dawał mu szans. Bo cuda zwyczajnie się zdarzają.

22 802,00 zł ( 84,25% )
Wsparło 480 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0157313 Weronika Wyrwał,
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki