Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Żyć wbrew diagnozom

Kamil Kowalski
Zbiórka zakończona

Żyć wbrew diagnozom

4 185,00 zł ( 100,09% )
Wsparło 118 osób
Cel zbiórki:

Rower rehabilitacyjny

Kamil Kowalski
Chełmno, kujawsko-pomorskie
zespoł genetyczny - Wolfa-Hirschhorna
Rozpoczęcie: 21 Lipca 2015
Zakończenie: 8 Października 2015

Rezultat zbiórki

Opis zbiórki

Nawet jeśli przeżyje po porodzie, po kilku dniach w wyniku deformacji wielu narządów wewnętrznych, umrze” - przepowiadali lekarze. Rodzice jednak głosem serca pragnęli ratować syna, podarować szanse poznania świata, pokazać kolory ziemi, dostarczyć mnóstwo miłości, czułości i każdego dnia nowej radości. Kamilek zdaje się nie przejmować brutalnymi statystykami, niedawno świętował swoje 10 urodziny.


Po wielu miesiącach poszukiwań, kolejnych poradnich genetycznych, u Kamilka została zdiagnozowana niezwykle rzadka choroba – zespół Wolfa-Hirschhorna. Oznacza to, że w kodzie genetycznym Kamilka brakuje jego krótkiego fragmentu. Jego brak jest przyczyną sprzężonych wad genetycznych chłopca. Kamilek słabo rośnie, niezwykle trudno zdobywa kolejne kilogramy, z powodu ataków padaczki nadal nie mówi, dużo wolniej rozwija się ruchowo i umysłowo.  Brak kawałka DNA narobił ogromnego bałaganu nie tylko w główce, ale również ciele chłopca.



Zniekształcone narządy wewnętrzne, w tym nerki: razem złączone w kształcie podkowy są dużo mniej wydolne (jedna nerka wydolna jest jedynie w 22%, druga w 78%), wymagają stałej kontroli nefrologa, a gdy sytuacja ulega drastycznemu pogorszeniu, niezbędne są dializy. Bardzo mocny rozszczep podniebienia miękkiego, twardego oraz wargi już kilkanaście razy operacyjnie rekonstruowany, w najbliższym czasie będzie wymagał kolejnej operacji, tym razem pobraniu fragmentu kości z biodra i przeszczepienia w miejsce rozszczepu.


Na chorobę Kamilka dotychczas nie został wynaleziony skuteczny sposób leczenia. Wielu lekarzy nawet nie zna poprawnej pisowni jej nazwy, inni nigdy o niej nie słyszeli. To co rodzice mogą zrobić dla syna, to rehabilitować wiotkie ciało i zmagać się z objawami choroby. Koszty dojazdów do lekarzy i na rehabilitację, płatnych badań diagnostycznych, leków przeciwpadaczkowych i odpornościowych oraz antybiotyków, pieluch, leków i maści do pielęgnacji nadwrażliwej skóry przekraczają możliwości finansowe rodziny. O wyjeździe na zalecany turnus rehabilitacyjny rodzice przestali marzyć. Dla rodziny utrzymującej się z jednej pensji i skromnego zasiłku to wydatek niewyobrażalny. Dlatego wrócili się z prośbą o wsparcie w zakupie rehabilitacyjnego rowerka do wzmocnienia całego ciała syna, który w ostatnim czasie zalecił lekarz.


Tata Kamila łapie się każdej możliwej pracy, aby utrzymać swoją rodzinę. Mama dokłada wszelkich starań, aby zapewnić dzieciom szczęśliwe dzieciństwo, a Kamilowi właściwe warunki leczenia i rehabilitacji. Jednak, pomimo wysiłków, bez wsparcia nie podołają wyzwaniu, jakie stawia przed nimi choroba. Brutalną statystykę zamieńmy na liczbę wsparcia i pomóżmy karę niebios zamienić na podkówkę szczęścia w postaci dwóch kół dla Kamila. 

4 185,00 zł ( 100,09% )
Wsparło 118 osób

Obserwuj ważne zbiórki