Weronika - urodzona z genem cierpienia. Walczymy o to, by mogła godnie żyć...

Dlaczego Weronika musi tak cierpieć, dlaczego takie niewinne dziecko, dlaczego nie ja, tylko ona? Czym zawiniła moja mała córeczka, że los zgotował dla niej tyle przeciwności i bólu? Siedząc przy szpitalnym łóżeczku mamie Weroniki często przychodzą do głowy te pytania… Jej córeczka nie będzie żyć jak zdrowe dziecko. Wciąż jednak może żyć godnie! Tylko Ty możesz jednak to sprawić…

2004 rok. Weronika przychodzi na świat jako wcześniak. Jest niedotleniona, informacje o kolejnych wadach Weroniki spadają na mamę jak gromy. Wada serca, ubytek przegrody, wodogłowie, rozszczep podniebienia, zez. Przez 6 miesięcy jedynym domem dziewczynki jest szpital, zamiast pokoju poznaje salę operacyjną. Przechodzi operację serca, po drodze łapie wiele infekcji. Wśród szpitalnych ścian mama Weroniki, Justyna, poznaje, czym jest strach o dziecko. Każde zniknięcie Weroniki za szpitalnymi drzwiami to fala lęku, że już jej nie zobaczy. Jest jednak uczucie, silniejsze niż strach – miłość matki. Kiedy Justyna trzyma Weronikę w ramionach wie, że musi o nią walczyć.

Weronika ma rok, kiedy jej tata odchodzi od mamy. Były wtedy tylko we dwie. Powtarzałam sobie, że może być gorzej. Jestem zdrowa, kocham swoje dziecko. Tak, jest niepełnosprawne, ale co z tego – jak tu nie kochać własnego dziecka? Przy niej nauczyłam się doceniać małe rzeczy, bo przy dziecku opóźnionym psychoruchowo nawet drobiazgi są cudem. Jednym z najszczęśliwszych momentów w moim życiu było to, jak moja córeczka nauczyła się sama chwycić łyżeczkę i zjeść obiad oraz napić się z kubka. Wiem, że dla niektórych to nic. Zdrowym dzieciom przychodzi to łatwo. Ale przy wcześniaku, jakim jest moja Weronika i przy tych wszystkich wadach, z jakimi przyszła na świat, to ogromny cud.

Weronika zaczyna raczkować kiedy ma cztery lata, kiedy ma pięć – zaczyna chodzić. Zaczyna mówić pojedyncze słowa. Wszystko układa się dobrze. I wtedy któregoś dnia dziewczynka przewraca się na plecy i traci przytomność. Jej ciało wykręca się w drgawkach. Padaczka lekoodporna – tak zaczyna się nowy rozdział w życiu Justyny i jej córki. Weronika cofa się w rozwoju, staje się osowiała, senna, przestaje wypowiadać jakiekolwiek słowa, przestaje chodzić. Justyna spodziewa się wtedy drugiego dziecka, na wszelki wypadek postanawia zrobić badania genetyczne.

Zespół Phelan-McDermin. Nic Ci to nie mówi, prawda? Większość osób tak reaguje. To bardzo rzadka choroba, spowodowana uszkodzeniem jednego chromosomu. Jej rezultatem jest szereg wad. Jedną z nich jest wiotkość, Weronika wkrótce już tylko leży, nie jest w stanie sie podnieść. Co ją jeszcze spotka, kiedy będzie koniec? – myśli zrozpaczona mama. Spotyka ją jeszcze sporo... Dużo przeszłyśmy. Zapalenie płuc, niewydolność oddechowa, założenie sondy jelitowej... Potem założenie tracheotomii. Było wielkie przerażenie jak sobie poradzimy, nowa sytuacja, nowe wyzwania, nowe trudności. Weronika nie potrafi nic sama zrobić, czynności codzienne takie jak karmienie, mycie, czesanie, ubieranie i wszelka pielęgnacja jest zależna od ode mnie. Ale nie uskarżam się. Daję sobie radę. Muszę.

Jestem silna i wytrzymam wszystkie trudności, związane z opieką, pielęgnacją i wychowaniem Weroniki, martwi mnie tylko jedno - czy ona wytrzyma… Ale wiecie co? Jestem dumna, że takie dziecko wybrało mnie na swoją matkę. Wiem, że damy sobie radę, ale sama nie zapewnię jej rehabilitacji. Wercia ze względu na stan zdrowia bardzo potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji ruchowej oraz logopedycznej, musi być ćwiczona ze względu na stan leżący oraz pogłębiającą się skoliozę. To dla niej ogromne zagrożenie – wykrzywia się kręgosłup, uciska serce, nerki, wątrobę… potrzebujemy pomocy!

Proszę, pomóż mi zebrać potrzebną kwotę na rehabilitację Weroniki. Z resztą sobie poradzimy.