Niech milczący anioł przemówi - pomóż Weronice!

Tak bardzo cieszyłam się, że urodziłam zdrową dziewczynkę. Nie wiedziałam, jak bardzo się mylę... Gdy Weronisia miała rok, samodzielnie bawiła się, zaczynała jeść, mówiła pojedyncze słowa. Sama już siedziała, a ja wierzyłam, że niedługo zobaczę, jak córeczka raczkuje, jak chodzi... Niestety tak się nigdy nie stało. Nasze szczęście chwilę później zostało brutalnie przerwane...

Z dnia na dzień zauważałam pewne niepokojące sygnały w zachowaniu mojej Weroniki... Córeczka stała się cichsza, spokojniejsza, przestała interesować się zabawkami, traciła kontakt z otoczeniem. Bez powodu płakała, krzyczała, budziła się w nocy. Najgorsze jest jednak to, że zaczęła tracić swoje umiejętności. Pojawiały się zaburzenia mowy, problemy z ruchem rączek. Jej ciało zrobiło się wiotkie... Zaczęłam szukać przyczyn, nie wierzyłam w to co się dzieje, byłam przerażona i nie wiedziałam, od czego zacząć. Po wielu badaniach usłyszałam diagnozę, która wywróciła mój świat do góry nogami – Zespół Retta...

Weronisia miała wtedy niecałe 3-latka. Ze względu na rzadkość występowania tej choroby lekarze nie byli w stanie udzielić mi zbyt wielu informacji. Wiedziałam tylko, że ma podłoże genetyczne i co gorsza, nie ma na nią leku. Nie jest to choroba, ale zespół genetyczny... Mutacja w genie MECP2, która wywołuje Zespół Retta, bierze się nie wiadomo skąd. Tajemnica milczących aniołów... Tak nazywa się chore na niego dzieci. Cierpią tylko dziewczynki... Zespół Retta pojawia się nagle i zaczyna odbierać rodzicom ukochane dziecko, które do tej pory rozwijało się normalnie. Mylony jest często z autyzmem. Można z nim żyć, jednak egzystencja wymaga wielu poświęceń i długiej edukacji sposobów komunikacji.

Czym jest codzienność z zespołem Retta? Koszmarem... To tak jak gdyby w ciało jednej małej dziewczynki włożyć objawy porażenia mózgowego, autyzmu, dodać lekooporną padaczkę, hiperwentylację, drgawki i stereotypię rąk. Moja Weronisia wbrew swej woli klaszcze w rączki, pociera je, wymachuje czy uderza nimi. Odpoczywają tylko wtedy, kiedy Weronisia śpi. Zespół Retta to taka lawina emocjonalna. Nagle, zupełnie bez powodu, Weronisia płacze, krzyczy, w jej oczach pojawia się straszny lęk, strach, a ja nic nie mogę zrobić. Jedyne, co wtedy mogę zrobić, to przytulić ją i razem przeczekać najgorsze chwile...

Weronisia jest piękną, mądrą dziewczynką, która mimo choroby nie poddaje się – chce żyć, odczuwać. Tak jak my wszyscy. To, że moja córka nie mówi, nie oznacza, że nie rozumie i nie ma nic do powiedzenia. Bez względu na to, jak bardzo jest chora, chce się komunikować. I ja o to walczę: by dać jej metodę, dzięki której będzie mogła mi pokazywać swoje potrzeby, swoje chęci, swoje zdanie. Jest zamknięta we własnym ciele, ale ja zrobię wszystko, żeby moja córka mogła żyć normalnie, na tyle ile jest to możliwe.

Dowiedziałam się o eyetrackingu, czyli o technologii, która wykorzystuje ruch gałek ocznych do sterowania komputerem, co umożliwia komunikacje za pomocą czytnika wzroku i plansz komunikacyjnych z symbolami obrazkowymi. Niestety nie stać mnie na taki komunikator. Proszę o pomoc, bo tylko z Wami jestem w stanie tak bardzo pomóc mojej córci!

Dzięki Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta dowiedziałam się o eyetrackingu, czyli o technologii, która wykorzystuje ruch gałek ocznych do sterowania kursorem komputera. To umożliwia komunikację za pomocą czytnika wzroku i plansz z symbolami obrazkowymi. Niestety, nie stać mnie na taki komunikator. 

Mimo ciężkiej choroby, która codziennie przysparza licznych trudności, uśmiech Weronisi daje mi wielką siłę. Bardzo proszę o pomoc. Weronisia jest całym moim światem. Chciałabym w końcu dowiedzieć się, na co moja córeczka ma ochotę, co chciałaby robić. Dzięki komunikatorowi jest to możliwe. Została nam nadzieja i wiara w to, że marzenia się spełniają. 

Marlena - mama Wroniki