Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Niech milczący anioł przemówi - pomóż Weronice!

Weronika Nawrocka
Zbiórka zakończona
1 648,50 zł ( 9,37% )
Wsparło 48 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0103549 Weronika
Cel zbiórki:

Zakup systemu do komunikacji, leczenie Weroniki

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Weronika Nawrocka, 13 lat
Witkowo
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 5 Stycznia 2021
Zakończenie: 4 Stycznia 2022

Opis zbiórki

Tak bardzo cieszyłam się, że urodziłam zdrową dziewczynkę. Nie wiedziałam, jak bardzo się mylę... Gdy Weronisia miała rok, samodzielnie bawiła się, zaczynała jeść, mówiła pojedyncze słowa. Sama już siedziała, a ja wierzyłam, że niedługo zobaczę, jak córeczka raczkuje, jak chodzi... Niestety tak się nigdy nie stało. Nasze szczęście chwilę później zostało brutalnie przerwane...

Z dnia na dzień zauważałam pewne niepokojące sygnały w zachowaniu mojej Weroniki... Córeczka stała się cichsza, spokojniejsza, przestała interesować się zabawkami, traciła kontakt z otoczeniem. Bez powodu płakała, krzyczała, budziła się w nocy. Najgorsze jest jednak to, że zaczęła tracić swoje umiejętności. Pojawiały się zaburzenia mowy, problemy z ruchem rączek. Jej ciało zrobiło się wiotkie... Zaczęłam szukać przyczyn, nie wierzyłam w to co się dzieje, byłam przerażona i nie wiedziałam, od czego zacząć. Po wielu badaniach usłyszałam diagnozę, która wywróciła mój świat do góry nogami – Zespół Retta...

Weronika Nawrocka

Weronisia miała wtedy niecałe 3-latka. Ze względu na rzadkość występowania tej choroby lekarze nie byli w stanie udzielić mi zbyt wielu informacji. Wiedziałam tylko, że ma podłoże genetyczne i co gorsza, nie ma na nią leku. Nie jest to choroba, ale zespół genetyczny... Mutacja w genie MECP2, która wywołuje Zespół Retta, bierze się nie wiadomo skąd. Tajemnica milczących aniołów... Tak nazywa się chore na niego dzieci. Cierpią tylko dziewczynki... Zespół Retta pojawia się nagle i zaczyna odbierać rodzicom ukochane dziecko, które do tej pory rozwijało się normalnie. Mylony jest często z autyzmem. Można z nim żyć, jednak egzystencja wymaga wielu poświęceń i długiej edukacji sposobów komunikacji.

Czym jest codzienność z zespołem Retta? Koszmarem... To tak jak gdyby w ciało jednej małej dziewczynki włożyć objawy porażenia mózgowego, autyzmu, dodać lekooporną padaczkę, hiperwentylację, drgawki i stereotypię rąk. Moja Weronisia wbrew swej woli klaszcze w rączki, pociera je, wymachuje czy uderza nimi. Odpoczywają tylko wtedy, kiedy Weronisia śpi. Zespół Retta to taka lawina emocjonalna. Nagle, zupełnie bez powodu, Weronisia płacze, krzyczy, w jej oczach pojawia się straszny lęk, strach, a ja nic nie mogę zrobić. Jedyne, co wtedy mogę zrobić, to przytulić ją i razem przeczekać najgorsze chwile...

Weronika Nawrocka

Weronisia jest piękną, mądrą dziewczynką, która mimo choroby nie poddaje się – chce żyć, odczuwać. Tak jak my wszyscy. To, że moja córka nie mówi, nie oznacza, że nie rozumie i nie ma nic do powiedzenia. Bez względu na to, jak bardzo jest chora, chce się komunikować. I ja o to walczę: by dać jej metodę, dzięki której będzie mogła mi pokazywać swoje potrzeby, swoje chęci, swoje zdanie. Jest zamknięta we własnym ciele, ale ja zrobię wszystko, żeby moja córka mogła żyć normalnie, na tyle ile jest to możliwe.

Dowiedziałam się o eyetrackingu, czyli o technologii, która wykorzystuje ruch gałek ocznych do sterowania komputerem, co umożliwia komunikacje za pomocą czytnika wzroku i plansz komunikacyjnych z symbolami obrazkowymi. Niestety nie stać mnie na taki komunikator. Proszę o pomoc, bo tylko z Wami jestem w stanie tak bardzo pomóc mojej córci!

Dzięki Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta dowiedziałam się o eyetrackingu, czyli o technologii, która wykorzystuje ruch gałek ocznych do sterowania kursorem komputera. To umożliwia komunikację za pomocą czytnika wzroku i plansz z symbolami obrazkowymi. Niestety, nie stać mnie na taki komunikator. 

Weronika Nawrocka

Mimo ciężkiej choroby, która codziennie przysparza licznych trudności, uśmiech Weronisi daje mi wielką siłę. Bardzo proszę o pomoc. Weronisia jest całym moim światem. Chciałabym w końcu dowiedzieć się, na co moja córeczka ma ochotę, co chciałaby robić. Dzięki komunikatorowi jest to możliwe. Została nam nadzieja i wiara w to, że marzenia się spełniają. 

Marlena - mama Wroniki

1 648,50 zł ( 9,37% )
Wsparło 48 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0103549 Weronika
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki