Będę walczyć o Ciebie, do samego końca...

Najbardziej boję się jednego: co się stanie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie. Ta myśl mnie paraliżuje, zwłaszcza teraz, gdy podupadam na zdrowiu. Wiem, że jeśli nie poproszę o pomoc, polegnę. Muszę podnieść Wiktora z wózku, na który rzuciła go choroba. Mam na to szansę, wręcz gwarancję, że się uda. Mam sposób. Nie mam jednak pieniędzy, a bez nich dla mojego synka nie ma nadziei… Dlatego proszę - pomóż nam…

Patrzę na Wiktora, jak układa swoje samochodziki z filmu „Auta”. Ma na ich punkcie bzika. Kolekcjonuje je od czasu, gdy zobaczył ten film, gdy dostał swoje pierwsze autko, Zygzaka. Dziwne hobby jak na piętnastolatka? Wiktor jest nim tylko fizycznie. Intelektualnie jest na poziomie kilkuletniego chłopca. Czuje na sobie moje spojrzenie, podnosi głowę i uśmiecha się. Nie jest już w stanie samodzielnie wstać, choć jeszcze przed chwilą chodził o balkoniku. Ten jego uśmiech - tylko to dodaje mi siły do walki.  

Zaczynając od początku… 2002 rok. Jestem w ciąży. Wiktor to moje pierwsze i jedyne dziecko. Wtedy nie wiem jeszcze, że będzie niepełnosprawny. Nie śni mi się to w najgorszych koszmarach.

W trzecim trymestrze zaczynają się komplikacje. Mam krwotok, leżę w szpitalu. W 32. tygodniu ciąży lekarze podejmują decyzję o cesarskim cięciu.

Wiktor przychodzi na świat z nierozwiniętym do końca płucem. Nie może oddychać. Zabierają mi go od razu, nie mogę go nawet wziąć na ręce, dotknąć, przytulić… Nie da się opisać słowami, jaki to potworny ból dla matki. Pielęgniarka podejmuje decyzję o intubacji, niepokoi ją oddech Wiktora. Źle to robi... Rurka zapycha płuco. Pamiętam ten rozgardiasz, zamieszanie na korytarzu, krzyki, biegających lekarzy… A potem dociera do mnie, że to z powodu mojego dziecka. Dochodzi do niedotlenienia, Wiktor ma wylew.

Płaczę. Wtedy płaczę bez przerwy, płaczę też czasami dzisiaj, gdy Wiktor nie widzi, gdy śpi. Wciąż nie mogę go wziąć na ręce, tylko patrzę na niego przez szybę i mówię, proszę go, żeby był silny. W kartotece synka codziennie pojawia się coś nowego, a każde nowe słowo jest jak wbicie noża w serce. Wiktor ma dziecięce porażenie mózgowe, wodogłowie, padaczkę…

Ma dopiero 3 tygodnie, kiedy mogę go wziąć na ręce. Czuję ciepło, miłość, a jednocześnie potworny ból i strach. Lekarz wzywa mnie na rozmowę. Mówi, że muszę pogodzić się z tym, że nigdy nie będę już mieć zdrowego dziecka. Że Wiktor będzie miał niedowład, nie będzie chodzić, może nawet nie będzie umiał sam siedzieć. Nie dociera to do mnie. Dni mijają mi na oddziale patologii noworodka. Przychodzę pierwsza, wychodzę ostatnia, byle tylko jak najdłużej być z synkiem. Patrzę na niego przez szybę, mówię mu, że musi być silny. Mam wrażenie, że nigdy już nie wyjdę ze szpitala.

Pamiętam pierwszy atak padaczki. Malutkie ciało Wiktorka, którym na wszystkie strony miotają drgawki. Pamiętam pierwszą operację, wszczepienie zastawki komorowo-otrzewnej. Pamiętam pierwszą chwilę załamania. Gdy zostaje się rodzicem niepełnosprawnego dziecka, to koniec życia towarzyskiego, zawodowego, zapomina się o sobie, o wszystkim, co człowiek kiedyś robił, lubił. Nie ma się na to czasu. Co jest? Najpierw nadzieja, że może jednak lekarze się mylą, może jednak będzie zdrowy. Potem czas walki, szukanie sposobu, żeby pomóc dziecku. Rehabilitacja, turnusy, kolejne ćwiczenia, lekarze, badania, godziny w poczekalniach, przeszukiwanie nocami Internetu. Łzy nad łóżeczkiem. Całe życie podporządkowuje się dziecku. W pewnym momencie przychodzi jednak rozpacz. Ciężko pogodzić się z chorobą własnego dziecka. Czasami nadal nie mogę się z tym pogodzić. Ale trzeba wstać, zająć się synkiem, żyć dalej.

Jak wygląda nasz dzień? W nocy nie śpię, nie śpię już od 15 lat, tylko drzemię między kolejnymi atakami padaczki. Czasami są 3 w ciągu nocy, czasami 9… Najwięcej jest ich nad ranem. Nadsłuchuję, czy to już. Potrafię poznać, że zbliża się atak. Wiktorek oddycha wtedy inaczej, reaguję na każdy szmer, jękniecie. Potem wstaję, robię śniadanie dla siebie i synka. Budzę Wiktora. Ubieram się, kąpię go, pomagam w skorzystaniu z toalety, wyprawiam do szkoły. Wiktor chodzi do szkoły specjalnej, w tym czasie sprzątam mieszkanie, gotuję obiad. Potem odbieram go ze szkoły, idziemy na zakupy, spacer. To nasz ulubiony moment dnia. Wiktor lubi ludzi, jest bardzo pogodnym, uśmiechniętym chłopcem. Nie zaniedbujemy też rehabilitacji. Były czasy, gdy woziłam go sana do Centrum Zdrowia Dziecka codziennie na rehabilitację. 190 kilometrów w jedną stronę... Wieczorem przychodzi do nas mama, babcia Wiktora. Często gramy w gry, Rummikub, Uno, chociaż Wiktor, jak każdy chłopiec w jego wieku, lubi też gry na komputerze. Szuka też w Internecie nowych modeli swoich samochodzików. Ma chyba 200 różnych modeli. Cieszę się, że ma coś, co sprawia mu radość, jakąś pasję. Zapisałam go też do harcerstwa, bardzo to lubi.

Gdy synek przyszedł na świat, byliśmy pełną rodziną. Już nie jesteśmy. Od siedmiu lat wychowuję go sama.

Wiktor nie chodzi samodzielnie, tylko podtrzymywany pod pachy... Porusza się na wózku inwalidzkim. Niedawno jeszcze chodził, lecz urósł, jego stan się bardzo pogorszył… Pojawiły się przykurcze, a nogi zrobiły się za słabe, żeby utrzymać resztę ciała. Do łazienki, toalety – noszę go wszędzie, ale syn waży już więcej ode mnie… Wysiadł mi kręgosłup, nabawiłam się przepukliny. Jestem załamana, bo jeśli ja jeszcze ja wyląduję na wózku, kto zajmie się Wiktorem? Wiktor musi wzmocnić mięśnie nóg na tyle, by był w stanie znowu samodzielnie się poruszać, bo inaczej nie damy sobie rady! Rehabilitanci są zgodni, że jest to jak najbardziej realne, tylko musi ćwiczyć! Potrzebna jest intensywna rehabilitacja i turnusy, wtedy Wiktor wstanie z wózka i znów będzie mógł chodzić!

Zwracam się o pomoc, bo nie wiem już, gdzie jej szukać… Utrzymujemy się z alimentów i świadczeń MOPS. Zadłużyłam się, były miesiące, gdy musiałam wybierać: zapłacić czynsz czy czesne za szkołę synka… Nie stać mnie na pokrycie kosztów choć jednego turnusu rehabilitacyjnego synka. Jestem przerażona, nie wiem, jak będziemy funkcjonować dalej. Brakuje mi już sił, a kto zajmie się Wiktorem, gdy mi się coś stanie?

Błagam o pomoc, bo inaczej nie damy sobie rady. Chcę tylko jednego: by Wiktor samodzielnie stanął na nogi, by choć odrobinę był samodzielny, byśmy mogli zastąpić wózek balkonikiem. Tylko na tym mi zależy, to najważniejszy w moim życiu cel.