Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dramatyczna walka Wiktorka z SMA❗️Proszę, ratuj naszego synka❗️

Wiktor Wiśniewski
Pilne!

Dramatyczna walka Wiktorka z SMA❗️Proszę, ratuj naszego synka❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0209163
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Wiktor Wiśniewski, 6 miesięcy
Grajewo, podlaskie
SMA
Rozpoczęcie: 15 Czerwca 2022
Zakończenie: 16 Lutego 2023

Najnowsza aktualizacja

Stało się najgorsze❗️SMA już poważnie atakuje❗️

Byliśmy z Wiktorkiem u specjalisty, aby skontrolować czy nie dzieje się coś niepokojącego. Załamało nas to, co usłyszeliśmy… Po szczegółowym badaniu okazało się, iż nasz synek nie jest bezobjawowy… Baliśmy się tego najbardziej! 

Już wiemy, że SMA go nie oszczędzi...

Żyliśmy w przekonaniu, że wszystko będzie dobrze. Przecież Wiktorek na pierwszy rzut oka wygląda na silnego i zdrowego. 

Wiktor Wiśniewski

Tymczasem lekarz stwierdził obniżone napięcie w nóżkach. Już na obecną chwilę Wiktor nie ma sił, by je podciągać. Dodatkowo ma problem, aby przekręcać główkę...

Wdrożyliśmy rehabilitację, która będzie miała za zadanie spowolnić ten proces. Ale to kropla w morzu, bo pomimo tego, choroba będzie postępowała…

Pani Profesor, która również miała okazję zbadać Wiktorka, powiedziała — teraz jest najlepszy czas do podania terapii!

Wiktor Wiśniewski

Czas gra na naszą niekorzyść!  Za chwilę, za miesiąc, dwa, za rok SMA może zaatakować nawet układ oddechowy. Jego osłabiające się mięśnie mogą nie pozwolić mu pełzać, raczkować i chodzić! 

NIE BĘDZIEMY CZEKAĆ I SIĘ TEMU PRZYGLĄDAĆ! 

Nie chcemy skazywać dziecka na niepełnosprawność. Chcemy zawalczyć o Jego normalne życie! 

Będzie to możliwe, tylko wtedy gdy uzbieramy środki na terapię genową!

Błagamy…

TRAGEDIA❗️Szczęście, które trwało 2 minuty zamieniło się w ROZPACZ❗️

Wiktor Wiśniewski

Kolejna tragedia w życiu małego, dopiero 3-miesięcznego Wiktorka i jego rodziców! 

WIKTOR NIE DOSTANIE REFUNDACJI... Bo rodzice chcieli dla niego jak najlepiej! 

Otrzymaliśmy informację, że dzieci z SMA dostaną refundację najdroższego leku świata! Ugięły się pod nami nogi, bo nie było tego nawet w naszych najśmielszych marzeniach! 

Nasza chwilowa radość zmieniła się jednak w ROZPACZ!
Nie, Wiktorek nie dostanie refundacji... Dlaczego?
Bo zaraz po diagnozie, gdy miał 10 dni, szukaliśmy każdej możliwej pomocy i nadziei! Nasz synek przyjął JEDNĄ dawkę leku, który spowalnia postęp choroby... 

Teraz płacimy za to zbyt wysoką cenę... 

Nie dostaniemy dofinansowania mimo tego, że Wiktorek mieści się w przedziale wiekowym tj. do 6 miesięcy... 
Nie dostanie szansy na normalnie życie, bo jako rodzice zdecydowaliśmy się chronić go, jak tylko możemy...

Gdzie jest sprawiedliwość? 

Przecież zgodziliśmy się na lek, który spowalnia postęp choroby, bo byliśmy świadomi, że zebranie 10 milinów będzie trwało... Mieliśmy czekać? Rok, dwa, trzy? Patrzeć jak cierpi? 

Udostępnij, proszę nasz apel, link do zbiórki, a jeśli możesz, wesprzyj nas wpłatą... Musimy uwolnić Wiktorka od SMA!

Jesteśmy załamani❗️Szczęście było na wyciągnięcie ręki... Jakby ktoś szczuł nas nadzieją... 


BŁAGAMY O POMOC, O RATUNEK DLA NASZEGO SYNKA❗️

POMOCY❗️Wiktorek TRAFIŁ DO SZPITALA❗️

Właśnie dostaliśmy tragiczne wieści❗️

Wiktor Wiśniewski
Wczoraj Nasz syn zaczął gorączkować. Szybko udaliśmy się na SOR, by poznać przyczynę. U dzieci z SMA każde osłabienie organizmu może być tragiczne w skutkach...

Wiktor miał przeszklone oczka, czerwone gardło. Czuliśmy, że dzieje się coś niedobrego... ALE NIE AŻ TAK NIEDOBREGO!

Ku naszemu, wielkiemu zdziwieniu okazało się, że to COVID!

Błagamy, pomóżcie nam jak najszybciej zakończyć ten strach i wyścig o jego zdrowie! 

Przerażeni rodzice... 

Wiktor Wiśniewski

Opis zbiórki

Osłabia mięśnie i zabiera sprawność. Na tę chorobę jest lek, ale kosztuje ogromne pieniądze, dosłownie miliony! Właśnie tyle, tylko tyle wiedzieliśmy o SMA, zanim dostaliśmy telefon ze szpitala… Usłyszeliśmy, że nasz kilkudniowy Wiktorek jest chory. Ogarnęło nas paraliżujące przerażenie i myśl, że to może pomyłka! Powtórzymy badania i wrócimy do normalnego życia, na pewno… 

Syn urodził się z pozoru zupełnie zdrowy! Dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało, że jego przyszłość będzie obarczona takim wyrokiem… Wróciliśmy szczęśliwi do domu po kilku dniach od porodu. Wiktorek ma starszego brata, który nie mógł się doczekać kiedy go zobaczy. Mieliśmy kilka dni normalnego, szczęśliwego życia! 

Wiktor Wiśniewski

Cały tydzień spędziliśmy razem, ciesząc się swoją obecnością. Takie maleństwo w domu to wielka odpowiedzialność. Dlatego poświęcaliśmy mu wiele uwagi i troski. Gdy zaczynaliśmy nabierać odpowiedniego rytmu naszego codziennego życia, otrzymaliśmy telefon. Najgorszy, jaki kiedykolwiek moglibyśmy sobie wyobrazić. U naszego kochanego synka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Ciężko jest opisać towarzyszące nam wtedy uczucia. Było to niedowierzanie, wymieszane  ze strachem i rozgoryczeniem. Choroby genetyczne są jak loteria. Dlaczego akurat na nas, na nasze dziecko padł taki ciężki los? 

Wiktor Wiśniewski

Długi czas żyliśmy nadzieją, że to pomyłka. Wykonano kolejne badania, na których wynik czekaliśmy wieczność. Dni się dłużyły, myśli kłębiły w głowie, a każde spojrzenie na Wiktorka wywoływało skrajne emocje. Tak mały człowiek, który dopiero przyszedł na świat, nie może cierpieć! 

Badanie niestety potwierdziło, że Wiktorek jest chory. Nigdy nie pogodzimy się z tą diagnozą, ale spróbujemy zawalczyć, żeby nasz synek nie musiał być skazany na SMA przez całe życie! 

Aktualnie Wiktorek został włączony do programu lekowego NFZ — leczenie, polega na regularnym podawaniu zastrzyku. Synek jest już po pierwszej dawce. Wykonano nakłucie lędźwiowe — to nieopisany ból, szczególnie dla takiego maleństwa! 

Tak bardzo znany już nam z mediów i innych zbiórek "najdroższy lek świata" byłby dla Wiktorka przepustką do życia bez choroby! Dla nas rodziców, żaden lek nie jest zbyt drogi, gdy chodzi o zdrowie dziecka! Dlatego rzucamy się na tę głęboką wodę z wiarą, że stanie się cud!

Prosimy o udostępnianie naszego apelu! Konieczne jest, aby ta zbiórka trafiła do wielu osób! Wtedy najmniejsze nawet wpłaty pozwolą nam krok po kroku zbliżać się do celu… Wiemy, jakie nastały czasy i wiemy, że wcale nie jest łatwo. Dlatego prosimy o pomoc w każdym możliwym dla Państwa wymiarze!

Nie chcemy, żeby Wiktorek musiał kiedykolwiek przyzwyczajać się do bólu! Nie chcemy pozwolić, żeby choroba siała w jego ciele spustoszenie. Czeka nas walka o cud, ale dla naszego dziecka jesteśmy gotowi! 

Rodzice Wiktorka

Wiktor Wiśniewski

Wiktor Wiśniewski

Informacja z dnia 23.08.2022. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Wiktorek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Wiktor Wiśniewski

Facebook:
Licytacje dla Wiktorka

SMA Wiktora nie pokona

PUSZKA:
Kwiatki dla Wiktorka

Instagram:
Sma_wiktora_nie_pokona

Tik-Tok:
wiktorznokautujesma

Media: 
Pomoc dla wiktorka - TVP3 Białystok

/szczescie-mlodych-rodzicow-nie-trwalo-dlugo

wiktor-wisniewski-ma-tylko-1-miesiac-i-sma-

Czeka-nas-walka-o-cud-ale-dla-naszego-dziecka

przybij-piatke-wiktorkowi-akcja-challengedobra-dla-chorego-na-sma-chlopca-z-grajewa/

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0209163
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki