Wiktor i Wiktoria - rodzeństwo wciąż walczy o zdrowie. Daj im szansę!

Koniec roku to dla mnie czas na podsumowania i snucie planów. Niestety, żadne z nich nie są związane z przyjemnością. Wszystkie zakładają walkę - o zdrowie i uśmiech moich dzieci. Bo jak sobie postanowiłam już dawno temu, by zapewnić im to, co najważniejsze, jestem gotowa zrobić wszystko. 

Czy moje dzieci pamiętają jak wyglądają ich pokoje w naszym domu? Nie jestem pewna. Zdaje się, że lepiej znają przestrzeń niektórych ośrodków rehabilitacyjnych, do których wciąż wracamy po pomoc. Na pytanie, kiedy skończyło się ich beztroskie dzieciństwo ciężko znaleźć odpowiedź - życie mocno nas doświadczyło, ale to nauczyło nas, że musimy być gotowi na wszystko, a plany zawsze są tylko umowne. 

Ten rok był dla nas czasem ciężkiej pracy - o sprawność, zdrowie, o pokonanie bólu. Życie toczy się w ściśle ustalonym trybie: śniadanie, zajęcia, rehabilitacja, nauka, obiad, kolejne zajęcia, kolacja, czasem chwila wolnego. Niestety, nie mam na to wpływu, bo wiem, że każdy z turnusów niesie za sobą poprawę i pomaga moim dzieciom radzić sobie z chorobami. W obecnej rzeczywistości, kiedy rehabilitacja może zostać wstrzymana z dnia na dzień, o Wiktora boję się szczególnie, bo on bez stałej opieki specjalisty, jako pierwszy odczuje jej bolesne lub tragiczne skutki… 

W przypadku Wiktorii choroba objawiła się znacznie później niż w przypadku Wiktora, ale to sprawiło, że na naszej trasie pojawili się kolejni specjaliści: pulmonolog, endokrynolog i gastrolog. Wciąż prowadzimy diagnostykę, staramy się niwelować bolesne skutki chorób, ale nie zawsze jest to możliwe. Zdążyć na czas ze wszystkimi badaniami, wynikami, podawaniem leków - to wszystko stanowi wyzwanie. A gdzie w tym wszystkim czas na życie? Na rzeczywistość dorastającej dziewczynki, która podobnie jak rówieśnicy chciałaby po prostu żyć? Bez zmartwień, bez obaw o kolejny dzień… Nie jestem w stanie jej powiedzieć, że będzie zdrowa, że wszystkie dolegliwości uda nam się pokonać. Powiedziałam, że nie stracimy nadziei - na to nie możemy sobie pozwolić. 

Czasem, zanim moje dzieci wstaną mam godzinę tylko dla siebie. I wtedy przychodzi ta myśl… Dlaczego ja? Dlaczego my. Niekiedy po policzkach płyną łzy, ale to kilka sekund słabości, na które mogę sobie pozwolić, wówczas gdy dzieci nie widzą. Już chwilę później wszystko jest w porządku, zaczynam planować kolejne ruchy, trasy, uzupełniam kalendarz leczenia dzieci. Miesięcznie pokonujemy setki, czasem tysiące kilometrów pociągami - z jednego na drugi koniec Polski. Każdy taki wyjazd to ogromne środki, prywatne wizyty lekarskie, turnusy poprawiające codzienne funkcjonowanie moich dzieci i pokonywanie objawów wszystkich chorób, których lista wciąż zdaje się być dłuższa. Zawsze im powtarzam, że nieważne co nas spotka, przejdziemy przez to razem. Niestety nasza miłość to za mało. By kontynuować rehabilitację, konieczne są środki umożliwiające wyjazdy na kolejne turnusy. To nasz jedyny sposób na walkę o przyszłość, o to, że choroby nie zabiorą znów tego, co udało się wypracować. 

Chciałabym powiedzieć moim dzieciom, że dziś wsiadamy do pociągu, by pojechać w zupełnie inne miejsce. By ruszyć po przygodę, o jakiej wszyscy marzyliśmy. Niestety, kolejny raz, zamiast tego, czego chcemy, musimy wybrać to, co właściwe. Jeśli nam pomożesz, będziemy o krok bliżej celu. Dasz nam tę szansę?