Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walczymy z czasem o życie Wiktorka. Teraz potrzeby jest wózek, który odmieni jego los!

Wiktor Caban
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Specjalistyczny elektryczny wózek inwalidzki

Wiktor Caban, 7 lat
Spiczyn, lubelskie
Miopatia miotubularna
Rozpoczęcie: 27 Lutego 2021
Zakończenie: 27 Maja 2021

Opis zbiórki

Dzisiaj Wiktor ma już 6 lat, jest uroczym chłopcem, podopiecznym domowego hospicjum, który od pierwszej chwili pojawienia się na świecie zmaga się z jedną z najcięższych chorób mięśniowych – miopatią miotubularną. Jest to choroba genetyczna, z bardzo ciężkim przebiegiem, gdzie osłabione mięśnie nie pozwalają dziecku na samodzielne jedzenie, poruszanie się, oraz sprawiają coraz większe problemy oddechowe.

Mimo ogromnej wiotkości Wiktor nie traci uśmiechu, dzielnie walczy o każdy dzień. Wiktor od zeszłego roku jest na wsparciu oddechowym. Respirator ustabilizował jego stan zdrowia. Jego oddech jest bezpieczny. Jednak choroba, jedna z najrzadszych i najcięższych chorób mięśniowych nie odpuszcza, mięśnie pozbawione białka nie mogą się prawidłowo budować. Właściwie to on tych mięśni prawie nie ma. Mięśnie to siła, mięśnie to oddech, dzięki mięśniom żyjemy.  Dlatego rokowania w tej chorobie są złe, mięsnie zatrzymują swój rozwój z wieku prenatalnego. Nasze dni wypełnione są rehabilitacją i zajęciami rozwojowymi, te zajęcia to na razie jedyny dostępny lek. Choroba zabiera mięśnie, pozostawiając zdrowy umysł dziecka.

Wiktor Caban

Nasz syn wie, że jest ciężko chory. Nie zna innego życia jak to, w którym jest całkowicie zależny od innych. Ale to, że o tym wie, to nie znaczy, że się z tą chorobą pogodził. Wiele rozmów odbyliśmy na temat jego samodzielności, począwszy od pierwszych momentów, gdzie zabierał nam ręce podczas pionizacji i chciał sam stanąć na swoich nogach, po pytania, dlaczego on nie może być zdrowy, dlaczego jest chory. To są smutne momenty. Gdy był młodszy myślał, że jest za mały, aby chodzić, chciał wierzyć, że jak urośnie, to nabierze sił.

To bardzo trudne wytłumaczyć małemu dziecku, że jego choroba nie pozwoli mu nigdy stanąć na nogi, że nigdy nie usiądzie sam, że zawsze będzie wymagał pomocy innych osób...

Podczas naszej ostatniej wizyty na badaniach w Paryżu lekarze zadali nam pytanie. Czy Wiktor ma swój wózek elektryczny?, byliśmy zaskoczeni pytaniem i odpowiedzieliśmy, że nie. Doktor prowadząca dziecko powiedziała nam jedną bardzo ważną rzecz.

Wiktor Caban

Dzieci z chorobami mięśniowymi, są bardzo wrażliwe i sytuacja w jakiej się znajdują, jest dla ich psychiki dużym obciążeniem. To, że są całkowicie zdani na innych, źle wpływa na ich samoocenę, a taki wózek dałby mu pewien sposób niezależności. Mógłby sam zadecydować, gdzie chce być w danej chwili. Fakt, ze to nie to samo co możliwość chodzenia, ale bardzo podobne odczucia zacząłby posiadać nasz syn. Po wizycie, rozmawialiśmy na ten temat, ale na jakiś czas temat ucichł.

Ale tylko do pewnego momentu, gdzie ponownie zaczęły się trudne pytania o jego samodzielność. Wtedy pokazałam mu dzieci z jego jednostką chorobową na wózkach elektrycznych, z respiratorami, całym niezbędnym sprzętem na wózkach. Dzieci same jeżdżą bez pomocy innych. W tym momencie padły cztery słowa… Ja też chcę, proszę…

Nie możemy dać mu leku, bo go jeszcze nie ma, ale możemy dać mu niezależność. Wózek to będą jego nogi. W pewien sposób spełni się jego marzenie, choć nie tracimy tego największego. Dalej czekamy na moment rejestracji pierwszego leku na tę chorobę.

Cena wózka jest wysoka, ale musimy pamiętać, że wózek dla dziecka z chorobą mięśniową, to nie tylko podstawa jezdna, to dodatki stabilizujące dziecko, specjalny joystik dla osób z niewielką ilością siły…

Niestety choroba niszczy jego ciało, odbiera mu to, co najważniejsze – siłę. Wraz z jego wzrostem pojawiają się kolejne problemy, to już nie tylko problem z połykaniem (karmiony jest przez sondę), zapadnięta klatka piersiowa oraz krzywy kręgosłup, teraz doszedł najgorszy i najbardziej niebezpieczny z nich – jego słabnący oddech. Doszliśmy do etapu, kiedy potrzebny jest respirator, widzimy, że Wiktorek słabnie, ale skoro właśnie teraz możemy dać mu odrobinę niezależności i samodzielności, to chcemy zrobić wszystko, by tak się stało.

Wiktor Caban

Ta straszna choroba już nas raz pokonała – uderzyła najmocniej jak mogła – zabrała nam syna, pozostawiając pustkę w sercu. Tym razem wierzymy, że wspólnie uda nam się pokonać ją, że zdołamy wyrwać jej jak najwięcej normalności dla naszego dziecka… Dlatego z całego serca prosimy Was o wsparcie zbiórki. Specjalistyczny wózek to dla naszego synka cały świat, to dnień od rana do wieczora. Wiemy ze jest to ważne właśnie teraz, kiedy do Wiktorka dociera to jak wiele ograniczeń postawiła mu choroba. 

Wiele razy, kiedy było ciężko, okazywało się, że jest z nami mnóstwo fantastycznych, często anonimowych ludzi. Wierzymy, ze i tym razem wspólnie zawalczymy o Wiktorka!

–––––––

licytacje dla Wiktorka KLIK

Strona internetowa – KLIK Tam piszemy o Wiktorze oraz postępach w badaniach klinicznych nad terapią.

Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki