Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walka z czasem o życie Wiktorka

Wiktor Caban
Zbiórka zakończona
15 480,76 zł ( 100,21% )
Wsparło 777 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0022483 Wiktor
Cel zbiórki:

Turnus i roczna rehabilitacja

Wiktor Caban, 7 lat
Spiczyn, lubelskie
Miopatia miotubularna
Rozpoczęcie: 7 Kwietnia 2016
Zakończenie: 25 Maja 2016

Rezultat zbiórki

Co daje rehabilitacja?
Zdjęcia poniżej pokazują jakie postępy robi Wiktor. 
Dla dzieci z chorobami mięśniowymi utrzymanie głowy w podporze na łokciach to nie lada wyzwanie, które jest okupione ciężką pracą Wiktora i naszych rehabilitantów. 
Nie zapominamy też o naszej cioci Ani, która dzielnie znosi upór Wiktora i uczy go samodzielnego picia i jedzenia, i tu też mamy się czym chwalić. 
To wszystko nie byłoby możliwe bez Waszego wsparcia. Dzięki Wam Wiktor zdobywa nowe umiejętności, za co bardzo dziękujemy.
Razem damy radę  ?

Wiktor Caban

Wiktor Caban

Wiktor Caban

Opis zbiórki

Choroba dziecka to nie kara. To sprawdzian z miłości i odpowiedzialności. Gdy śmierć odbiera rodzicom dziecko, pojawia się  rozpacz. Kiedy śmierć wali w drzwi po raz drugi, rozpacz zamienia się w taką histerię, nad którą nie można już zapanować. Jest to historia rodziców, którzy walczą o każdą godzinę swojego dziecka, wierząc w to, że dożyje do zabiegu, który uratuje mu życie.

Pierwsze dziecko, syn wymarzone zwieńczenie związku wielu par. Dla tej jednej początek dramatu. Brat Wiktora – Kacper, zmarł po 7-letniej walce. W zaledwie drugim miesiącu życia doznał zatrzymania akcji serca i rozległego niedotlenienia mózgu. Do końca życia oddychał przy pomocy respiratora. 2,5 miesiąca po tym jak ich drugi syn – Karol, przyszedł na świat, Kacpra odprowadzali na cmentarz. Wielki wstrząs, równie wielkie otrzeźwienie, żal, ale serce podpowiadało, że mają dla kogo żyć.

Wiktor Caban

Opieka nad chorym dzieckiem znacznie różni się od zwyczajnego życia, zwłaszcza gdy wiąże się, jak w przypadku Kacpra z dwuletnim pobytem dziecka na OIOMIE. Teraz będzie już prościej, choć nikt wcześniej nie przeklinał losu. Rodzice nauczyli się żyć w cieniu choroby syna. Ta nowa rzeczywistość, bez piętna śmierci, zapowiadała tak długo wyczekiwany spokój. Karol urodził się zdrowy i rozwija się prawidłowo, co mocno uśpiło czujność.

–Baliśmy się zdecydować na kolejne dziecko, jednak lekarze wykluczyli choroby dziedziczne. Zapadła decyzja o trzeciej ciąży, której owocem był Wiktor. Podczas porodu chłopiec przestał się poruszać, a później oddychać. Czarny scenariusz sprzed lat miał się powtórzyć? Dziecko przewieziono na oddział intensywnej terapii, by ratować jego życie. Ratunek przyszedł w porę, a przy okazji postawiono pierwszy krok na drodze do rozwiązania zagadki ciągnącej się rodzinnej tragedii. Lekarze zasugerowali chorobę genetyczną, a rodzice szybko powiązali fakty. –Teraz wiemy, że choć wszystko od początku zrzucano na encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną, charakterystyczny wygląd obu chłopców wskazywał na to, że Kacper też cierpiał na rzadką chorobę genetyczną – mówi mama.

Wiktor Caban

Rodzicom Wiktorka udało się nawiązać kontakty z ośrodkiem naukowym Genethon we Francji, gdzie po przedstawieniu historii, zostali pokierowani na dalszą diagnostykę. Badania wykonano prywatnie, gdyż nie są refundowane, ale dzięki nim odkryto, że Wiktor choruje na MIOPATIĘ MIOTUBULARNĄ, z dość nie typową mutacją. Choroba chłopca nieustannie postępuje, prowadząc do całkowitego zaniku mięśni, w tym tych najważniejszych, odpowiedzialnych za oddychanie. –Bardzo duże wsparcie  i nadzieję, że w niedługim czasie uda się wprowadzić lek, który może pokonać chorobę naszego dziecka, otrzymaliśmy z Genethonu – mówi mama chłopca. Udało się wziąć udział w badaniach klinicznych nad terapią genową. Już oficjalnie wiadomo, że Wiktor, jako jedno z 21 dzieci został zakwalifikowany do podania leku. Jeden warunek – musi mieć ukończone dwa lata i być w odpowiednio dobrym stanie zdrowia, by kuracja mogła przynieść efekty.

Wiktor Caban

Do tego czasu rodzice będą robić wszystko, aby utrzymać swojego synka w jak najlepszej kondycji. Warunek, jaki postawiono w zamian za szansę to też olbrzymie wyzwanie. Wiktor jest całkowicie wiotki, karmiony przez sondę, gdyż traci odruch połykania, wymaga specjalistycznej opieki. Jest bardzo inteligentnym chłopcem, bo dzieci z tą chorobą mają wysoki iloraz inteligencji, brakuje mu tylko siły, ma chore mięśnie, jest bardzo chudziutki. W tej chwili w jego leczeniu najważniejsza jest rehabilitacja, dzięki której ma szansę na normalne życie. Pomóżmy mu dotrwać w jak najlepszej kondycji do momentu podania leku.

–Mocno wierzymy, że ta terapia się uda, będzie normalnie funkcjonował, bawił się ze starszym bratem. Pomóżcie nam sprawić, żeby to wszystko było tylko kiedyś złym wspomnieniem. Żebyśmy mogli cieszyć się patrząc, jak chłopcy wspólnie dorastają. Choroba już nas raz pokonała, teraz kolej, abyśmy to my pokonali ją.

15 480,76 zł ( 100,21% )
Wsparło 777 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0022483 Wiktor
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki