Epilepsja zabiera jej dzieciństwo! Pomóż w diagnostyce by opanować ataki!

Jest moją iskierką, jest moim cudem. Tak bardzo bym chciała, by teraz cud zdarzył się dla niej! Nie zasłużyła na to, co proponuje jej los… Proszę, pomóż nam go odwrócić!

Wiktoria jest dzieckiem urodzonym w ciężkiej zamartwicy okołoporodowej, otrzymała 2 punkty w skali Apgar. Pierwsze tygodnie swojego życia spędziła pod respiratorem na oddziale intensywnej opieki. Była poddana hipotermii, tzw. schładzanie główki, aby uratować jak najwięcej komórek w mózgu. Wykryto również wadę serca – ASD II. W badaniu rezonansu głowy niestety wykryto zmiany niedotleniowo-niedokrwienne.

Po powrocie do domu, jak najszybciej zaczęłyśmy rehabilitację z powodu niedotlenienia, wzmożonego napięcia mięśni oraz układania rączek i nóżek do wewnątrz. Wszystko szło w dobrym kierunku. Ćwiczenia pomagały, Wiktoria rozwijała się bardzo ładnie. Do dnia, w którym... pojawił się pierwszy atak padaczki. Miała wówczas 3-latka. Atak był na tyle silny, że Wiktoria ponownie trafiła na oddział intensywnej terapii w Katowicach!

Od tego momentu nasze życie uległo zmianie... Kolejne napady, badania, leki… A mimo wszystko żadnej poprawy! Walczymy z tym już ponad 2 lata. Na ten moment Wiktoria przyjmuje na stałe 3 leki przeciw padaczce, która niestety nadal nie odpuszcza. Każdy nowo wprowadzany lek okazuje się porażką… 

Coraz częstsze ataki kończą się w szpitalu, ponieważ są bardzo silnie, saturacja spada nawet do 60! Ponowne badania EEG głowy, po dwóch latach leczenia, wykazało jeszcze większe zmiany…

Na tę chwilę, jesteśmy pod opieką neurologa, psychologa, logopedy i alergologa z podejrzeniem astmy. Pojawiają się problemy z koncentracją, pamięcią i rozwojem intelektualnym. Do tego obniżone napięcie mięśni, zwłaszcza brzucha i nóg.

Kolejna wizyta u neurologa w lutym 2023 roku dała nam ostateczne potwierdzenie. Wiktoria choruje na padaczkę lekooporną… Jest to odmiana epilepsji, w której przebiegu stosowanie leków przeciwpadaczkowych nie przynosi efektu – napady pojawiają się pomimo wszystko. W leczeniu tego rodzaju padaczki stosuje się zabiegi operacyjne czy neurostymulację mózgu.

Dlatego celem tej zbiórki jest dalsza diagnostyka, kolejne wizyty u specjalistów, a przede wszystkim badania:
-  panele padaczkowe NGS;
- badanie genetyczne TRIO WES, które niestety nie są refundowane, a być może wykryją przyczynę i źródło choroby oraz mogą pomóc w określeniu typu zaburzeń. 

Wszystkim będę bardzo wdzięczna za każde wsparcie w gromadzeniu środków na zmaganie się z chorobą mojej córeczki.

Monika, mama