Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

To życie może zatrzymać się w każdej chwili! Pomóż ocalić Wiktorię!

Wiktoria Gaweł
Zbiórka zakończona
191 030,00 zł ( 133,26% )
Wsparło 6489 osób
Cel zbiórki:

profesjonalne badania i leczenie w klinice w Szwajcarii

Organizator zbiórki: Fundacja ISKIERKA
Wiktoria Gaweł, 21 lat
Rzeszów, podkarpackie
młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe
Rozpoczęcie: 13 Listopada 2018
Zakończenie: 26 Listopada 2018

Rezultat zbiórki

Wiktoria wróciła już ze Szwajcarii. Niestety, po 10-dniowych dokładnych badaniach okazało się, że stan jest bardzo poważny i niewiele da się zrobić. Lekarze potwierdzili natomiast diagnozę i to, że układ autoimmunologiczny atakuje i niszczy własne komórki. Dobra wiadomość jest taka, że mózg Wiktorii nie jest uszkodzony. Atakowane są natomiast mięśnie i jelita, a to sparawia ogromny ból. 

Dzisiaj Wiki jest w szpitalu w Polsce, a lekarze robią co w ich mocy, by znaleźć jeszcze jakieś możliwości ratunku. Teraz dziewczyna jest leczona lekiem biologicznym, który tymczasowo pomaga, ale nie można go brać w nieskończoność. Jedną z możliwości jest lek na SMA, ale na razie to na razie odległe plany...

Choroba Wiktorii jest niezwykle ciężka, sprawia niewyobrażalny ból. Walka jednak cały czas trwa - nie poddaje się mama Wiktorii, jej bliscy i lekarze. Jedną z możliwości leczenia jest przeszczep szpiku, jednak to ostateczność. Niestety, zagrożenie śmiercią jest bardzo duże, dlatego póki jest jeszcze możliwość leczenia w inny sposób, Wiktoria nie chce się na to zdecydować.

Dziękuję, że pomogliście wykorzystać nam szansę, jaką dała nam klinika w Szwajcarii. Chociaż okazało się, że leczenie niewiele pomoże, mamy teraz czyste sumienie, że spróbowaliśmy wszystkich możliwych metod... Szukamy i walczymy dalej, by nie dopuścić do tego, że choroba pokona Wiktorię i zabierze ją z tego świata. Trzymajcie za nas kciuki - przecież w końcu musi być lepiej... Środki, które zostały nam po opłaceniu badań w Szwajcarii będą przeznaczone na dalsze leczenie Wiki i szukanie innych możliwości ratunku. Jeszcze raz za wszystko dziękujemy.

Janina, mama Wiktorii

Aktualizacje

Mamy tylko kilka dni! Szpital wyznaczył termin przyjęcia. Potrzebna pomoc dla Wiki!

Wiktoria Gaweł

Uwaga! Mamy mało czasu!

Mama Wiktorii właśnie zadzwoniła do nas z informacją: termin przyjęcia Wiktorii do kliniki wyznaczono na 26 listopada. Mamy więc zaledwie kilka dni, by zapłacić za badania i rozpoczęcie leczenia.

Od blisko dwóch tygodni Wiktoria jest na silnych środkach przeciwbólowych - choroba jest już tak bardzo zaawansowana. Mama dziewczyny bardzo boi się, że wkrótce jej wątroba już nie wytrzyma...


"Bardzo proszę, pomóżcie... Jeśli nie wykorzystamy tej szansy, kolejnej może już nie być, możemy już nie mieć po co jechać... Jeśli choroba spowoduje jeszcze większe spustoszenia w organiźmie Wiki, na ratunek będzie za późno..."

Janina, mama Wiktorii


Mobilizujemy wszystkie siły! Prosimy o wsparcie i udostępnianie zbiórki - musi się udać!


*****************

Aktualizacja:

21 listopada:

mamy 100%, udało się, dziękujemy! To niesamowite, jaka MOC w Was drzemie! Zaledwie wczoraj mama Wiktorii była zrozpaczona, bo brakowało jeszcze ponad 70 tysięcy złotych, a do wyjazdu zostało kilka dni... Dzisiaj cała rodzina odetchnęła z ulgą!

Wzruszenie odbiera nam mowę - dziękujemy! 

Zbiórka zostanie otwarta do 26 listopada. Ostateczny koszt i przebieg leczenia Wiktorii poznamy dopiero po wstępnych badaniach w Szwajcarii, dlatego środki zebrane ponad 100% będą zabezpieczeniem w przypadku dodatkowych kosztów. Wiktoria z mamą będą jechały z Polski do kliniki w Szwajcarii karetką - stan dziewczyny jest na tyle poważny, że niemożliwa jest zwyczajna podróż. To również generuje dodatkowe koszty. 

Dziękujemy Wam za wsparcie i nadzieję na pokonanie straszliwej choroby!


Opis zbiórki

Jeśli jak najszybciej nie powstrzymamy choroby, to ta historia skończy się tragicznie, moja córka umrze… Wiktoria była zdrowa, pełna pasji i życia, aż nagle zaatakowała ją straszliwa choroba. Bardzo długo nie znaliśmy jej imienia - lekarze szukali diagnozy przez rok, a każdego dnia z Wiki było coraz gorzej. Przestawały jej działać wszystkie mięśnie, teraz nie może nawet sama obrócić głowy. Jest świadoma tego, co się z nią dzieje, że powoli umiera. W Polsce już nikt nie potrafi jej uratować, zatrzymać tego cierpienia. Musimy jak najszybciej jechać do Szwajcarii - to jedyna nadzieja. Jeśli zapalenie mięśni zaatakuje serce lub płuca, nie będzie już ratunku… Proszę, pomóżcie ocalić moje dziecko!

Weszła do mojego pokoju, jej twarz była cała zakrwawiona. Musiała przed chwilą zemdleć, uderzyć głową o kafelki. Zdążyła powiedzieć: “mamo, ratuj mnie, tak żle się czuję…”. Znowu straciła przytomność. Myślałam, że jej serce się zatrzymało już na zawsze...

Wiktoria Gaweł

Jeszcze wtedy nie znaliśmy imienia wroga, który niszczył jej życie. Od miesięcy trwała walka z wiatrakami, a cierpienie było coraz większe. Dzisiaj wiemy, co to jest - niezwykle rzadka odmiana młodzieńczego zapalenia skórno-mięśniowego. Choć brzmi niepozornie, jest śmiertelnie niebezpieczna!

Moja córka zachorowała nieoczekiwanie w styczniu 2017 roku. Wcześniej miała normalne, szczęśliwe życie nastolatki, dzielone między szkołę, swoje pasje i znajomych. Potem zaczął się ból mięśni, osłabienie, jakby miała grypę. Żadne leki nie pomagały. W końcu przestała się załatwiać, nie mogła nawet wstać, nie mówiąc o chodzeniu. Jeździłyśmy zrozpaczone od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala. Różni specjaliści diagnozowali Wiktorię w różnych kierunkach, dziesiątki badań jednak nie dawały odpowiedzi na pytanie, co zaatakowało moją córkę.

Miesiąc za miesiącem Wiktoria miała lewatywy i była cewnikowana co 4 godziny. Na oddziale neurologii w Krakowie lekarze wykluczyli choroby o podłożu neurologicznym, jednak dalej nie wiedzieli, co jej jest. Na ślepo podjęto decyzję o plazmaferezach - oczyszczaniu krwi z własnych przeciwciał i wprowadzaniu z powrotem do organizmu. I wtedy - jak nam się wydawało - nastąpił przełom! Po roku bycia przykutą do łóżka Wiktoria mogła poruszać nogami i usiąść! Moja córeczka uwierzyła, że najgorsze ma już za sobą. Zostałyśmy skierowane na rehabilitację. Minęły zaledwie dwa tygodnie, a choroba znów wróciła...

Wiki zaczęła źle się czuć, za chwilę znowu straciła władzę w nogach, rękach, nawet głową nie mogła poruszyć… Znowu lewatywy, cewnikowanie. Z każdym dniem stan córki pogarsza się błyskawicznie, a lekarze byli bezradni. Znowu spróbowali plazmaferez, jednak tym razem nie pomogły. W pewnym momencie Wiki przestała przełykać, kolejne miesiące musiała być karmiona sondą. Co wtedy czuła, co czuje teraz, przykuta do łóżka, czująca, jak ucieka z niej życie? Przeraża mnie to, przeraża mnie wizja, że ta okropna choroba mi ją zabierze...

Wiktoria Gaweł

W końcu lekarze zdecydowali na pobranie biopsji. Po roku od pierwszych objawów wreszcie zapadła diagnoza - zapalenie skórno-mięśniowe. Niestety - leki, które powinny pomóc w tej chorobie, nie pomagały. Nie wiadomo, czy dlatego, że postać choroby jest tak ciężka, czy tak późno została rozpoznana. A może jedno i drugie?

Wiktoria czuła się ciągle gorzej. Lekarze postawili na ostatnią deskę ratunku dostępną w Polsce - lek biologiczny, jeszcze powszechnie niedostępny. Uzyskanie niezbędnych pozwoleń na jego zastosowanie zajęło kilka miesięcy - kolejnych wypełnionych cierpieniem i bezradnością. Pomogło… tylko na chwilę. Wiki zaczęła przełykać, ponownie stanęła na nogi. Jednak okazało się, że ten lek pomógł znów tylko tymczasowo, tak samo jak immoglobuliny, które przyjmuje córka. Przez 10 dni Wiktoria była w stanie przejść kilka kroków, a potem znowu zrobiła się zupełnie wiotka. Do dzisiaj jest przykuta do łóżka, nie usiądzie już nawet na wózku inwalidzkim...

Moje dziecko cierpi, ból mięśni stał się nie do wytrzymania. Wiki jest na silnych środkach przeciwbólowych, jest załamana. Choroba zwiększyła swoją aktywność, zajmuje kolejne układy ruchu. Wiktoria cierpi na ból w stawach, wystąpił obrzęk. Nie ma zupełnie władzy nad swoim ciałem…

Rozpaczliwie szukam ratunku. Lekarze w Polsce nie są w stanie pomóc - mówią, że Wiktoria jest jedynym tak ciężko chorym dzieckiem w Polsce. Wykorzystali wszystkie możliwości… Ja jednak wierzę, że ona z tego wyjdzie. Moja córka tak bardzo chce żyć!

Wiktoria Gaweł

Wysłałam mnóstwo maili do szpitali w Europie i USA - wszędzie tam, gdzie znalazłam informację o leczeniu tak ciężkiej postaci zapalenia skórno-mięśniowego. Dostałam odpowiedź ze Szwajcarii - chcą i mogą leczyć, kazali nam przyjechać jak najszybciej! Mają tam inne leki biologiczne, większe możliwości badań i diagnostyki. Mogą podjąć się leczenia nawet od razu!

Niestety, jest ogromna bariera - pieniądze. Muszę poprosić o pomoc, bo sama nie jestem w stanie zgromadzić tak ogromnej sumy. Wiktorii bardzo z tym źle, że inni dowiedzą się o jej chorobie, zobaczą ją w tak złym stanie… Jednak nie ma innej możliwości, same sobie nie poradzimy, a ja zrobię wszystko, by ratować moje dziecko…

Wiktoria cierpi, jednak nadal jest dla niej szansa! Wie także, że w każdej chwili może umrzeć… Nie da się opisać tego, jak to jest żyć w takim stresie. Boję się, że nie zdążymy jej pomóc, że odejdzie, nim wykorzysta szansę na ratunek. Proszę, nie pozwól na to...

Janina, mama Wiktorii

191 030,00 zł ( 133,26% )
Wsparło 6489 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki