Wiktoria znaczy zwycięstwo

„Biedne dziecko. Biedna rodzina. To straszne, co ich spotkało“ – słyszą rodzice Wiktorii. Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym jest wyjątkowa. To nie znaczy, że nieszczęśliwa. Nie zastanawia się, co będzie jutro – żyje normalnie, ciesząc się małymi rzeczami. Mogłaby stanowić wzór dla innych. Sen z powiek spędza tylko myśl o kosztach rehabilitacji. Co wybrać – leki, środki czystości czy dbanie o rozwój dziecka?


Wiktoria znaczy zwycięstwo. Zwycięstwo ze śmiercią. Pierwszy raz wygrała zaraz po urodzeniu – miała nie przeżyć doby. Upragniona, wymarzona córeczka urodziła się w 6 miesiącu ciąży, ważyła 770 g. Słabo rozwinięte płucka, nieprzystosowane do oddychania, krwotok w główce. Umieszczona w inkubatorze, podłączona do respiratora, zabrana od mamy - pozbawionej blasków wyczekiwanego macierzyństwa, bezradnej, załamanej. Jeden dzień, dwa, trzy, miesiąc... Wiktoria miała ogromną wolę życia i powoli rosła w inkubatorze, a rodzice odwiedzali ją codziennie z nadzieją, że już wszystko będzie dobrze. Niestety, przedwczesny poród pozostawił swoje ślady - wodogłowie, a z czasem, w jego następstwie, rozległe uszkodzenie mózgu. I znowu słowa lekarzy - dziecko będzie jak roślinka, dobrze jak przeżyje parę lat. Imię jednak zobowiązuje. Dziś dziewczynka jest już czternastolatką.

Początki były niezwykle ciężkie. Rodzice zostali rzuceni na głęboką wodę – bez pomocy, bez wsparcia. Na Wiktorii musieli uczyć się reanimacji, co chwilę się krztusiła, nie jadła, miała problemy z oddychaniem. Jako 3-latka ważyła 5 kilogramów, a oni nie wiedzieli już, co dalej robić. Homeopaci, znachorzy, lekarze specjaliści rozkładali ręce. Kolejne hospitalizacje z powodu infekcji coraz częściej powodowały, że Wiktoria przebywała na OIOM-ie. Dziewczynka wymaga respiratora i żywienia przez gastrostomię - to była decyzja lekarzy. Wiktoria została zakwalifikowana do programu respiratoroterapii domowej, założono jej gastrostomię i od tego czasu wszystko się zmieniło. Coraz rzadziej chorowała, zaczęła przybierać na wadze.


Dzisiaj rodzice wraz z dziewczynkami – Wiktorią i młodszą o 2 lata Natalką - żyją jak zwyczajna rodzina. Tata dziewczynek pracuje zawodowo, mama poświęciła się opiece nad córką. Nie zastanawiają się, co będzie jutro, tylko żyją dniem dzisiejszym. Gdy tylko jest możliwość i Wiktoria jest zdrowa, oraz ma dobre samopoczucie jeżdżą do lasu, na ryby, na grzyby, na spacery, latem grillują nad jeziorem lub na działce. Mieszkają blisko morza, także mają gdzie zdrowo spacerować. Znajomi się dziwią, rodzina też - "My nie przypuszczaliśmy, że wy prowadzicie całkiem normalne życie" - to ich słowa. Wiktoria ma indywidualne nauczanie w domu  i jest bardzo pilną uczennicą. Ktoś mógłby zapytać - "Co nauczycielki z nią robią?" Nie uczą jej pisać i czytać, bo to niemożliwe. Uczą Wiktorię poznawać świat.





A reszta rodziny? Dla nas najważniejsze jest to, że Wiktoria ma swój własny świat i jest w nim bardzo szczęśliwa – mówi mama dziewczynki. Często się uśmiecha i tym powoduje, że inne troski schodzą na dalszy plan. Z biegiem lat przyzwyczailiśmy się do wyjątkowości naszej rodziny. Jakoś sobie radzimy, ale jest ciężko. Wiktoria ma w tej chwili 14 lat, doszło wiele innych schorzeń - pojawiła się padaczka, duża krótkowzroczność, znaczne skrzywienie kręgosłupa, porażenie czterokończynowe, Wicia  się nie rusza, nie mówi, większość doby oddycha przez respirator. Rehabilitacja w warunkach domowych jest priorytetem. Wiktoria musi być intensywnie, codziennie rehabilitowana, aby powstrzymać pogłębiające się przykurcze i prewencję przed odleżynami.


Specjalistyczna, stała, prywatna rehabilitacja jest jednak bardzo droga. Większość pieniędzy, które uda nam się uzbierać przeznaczane są na leki i pieluchomajtki, czyli coś co Wiktoria musi używać w pierwszej kolejności. Rehabilitacja schodzi na dalszy plan. Rodzice proszą o pomoc dla Wiktorii, aby każdy dzień był dla niej zwycięstwem.