Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Załatać dziurawe kości

Wiktoria Kopańczyk
Zbiórka zakończona
2 810,00 zł ( 101,81% )
Wsparło 37 osób
Wiktoria Kopańczyk, 11 lat
Zabrze, śląskie
Dysplazja nasadowo-przynasadowa stawu skokowego, wada serca, łuszczyca, zapalenie stawów biodrowo-krzyżowych
Rozpoczęcie: 6 Marca 2015
Zakończenie: 11 Marca 2015

Rezultat zbiórki

Z Państwa pomocą, wyjechaliśmy do Marsylii na konsultacje do dr Paley. Jednak konsultacja nie przyniosła nam konkretnej odpowiedzi: (dr Paley, wyeliminował dysplazje nasadowo-przynasadowo. To jest jeden plus, gdyż w Polsce dalej byśmy szli tym tropem).
Dysplazja została wykluczona, jednak reszta pozostała bez zmian: córeczka nadal cierpi, co jakiś czas w organizmie pojawia się zapalenie w organizmie i utrudnia poruszanie. Jesteśmy pod stałą opieką specjalistów, od ponad miesiąca córeczka ma podawana bardzo wysoką dawkę witaminy d, w najbliższym czasie czeka nas również pobyt w klinice chorób metabolicznych w Krakowie:( Podłoże choroby córeczki jest dla nas niewiadomą.
 

Wiktoria Kopańczyk

Opis zbiórki

Cztery lata trwała nasza radość z posiadania najwspanialszej córeczki – bo właśnie po tym czasie pewien letni wakacyjny dzień rozpoczął lawinę diagnoz. Wszystko zaczęło się od lewej nóżki. Zaczęła boleć, a Wiktoria zaczęła utykać. „Pewnie źle stanęła, na pewno przejdzie…” – ile razy takie słowa słyszała mama od bliskich, ale również od lekarzy. Nie przechodziło, a mama nie chciała dać za wygraną. Przez całe wakacje co 2 dni trafiała z Wiktorią na izbie przyjęć. Pierwsze badanie RTG – brak jakichkolwiek niepokojących oznak, kolejny rezonans, którego wyniki bardzo zaniepokoiły lekarzy. Niepokojące objawy zaczęły się nasilać, a z ust lekarzy coraz częściej padało słowo "nowotwór"… Objawy typowe, wyniki niejasne, wiedza lekarzy znikoma. Wtedy po raz pierwszy mama Wiktorii zrozumiała, że jej obawy i troska nie były wymyślone. Co więcej, znikoma ilość informacji, kolejne konsultacje z wieloma lekarzami upewniły zrozpaczonych rodziców, że dziewczynce dolega coś więcej niż zwykłe objawy bólowe, a choroba może być niezwykle rzadka, gdyż po tak długim czasie nikt nic konkretnego nie potrafił powiedzieć.



Po wielu miesiącach rodzice dowiedzieli się, że w nóżkach dziewczynki są liczne ubytki – dysplazja kości, łagodne zmiany nowotworowe. Skrzywienie kręgosłupa może również świadczyć o tym, że choroba postępuje i zaczyna atakować również kręgosłup, ale wyniki badań nie są jednoznaczne. To nie wszystko, z czym przyszło się zmierzyć niczego nie świadomej Wiktorii oraz umierającym ze strachu rodzicom. Jakby stali u szczytu wulkanu, których pochłania lawina pełna druzgocących serce chorób, a oni unieruchomieni nie potrafili uciec, sprostać, zrobić zupełnie nic.

Wiktoria Kopańczyk



Początkowe usztywnienie nóżki w szynie nie przyniosło pożądanych efektów, za to w osłoniętej na wiele tygodni stópce została indukowana łuszczyca krostkowa, a z przetoki usznej zaczęła wydobywać się nietypowa wydzielina. W serduszku lekarze odkryli wadę serce ASD2 z przeciekami, tachykardię zatokową, szmery wyrzutowe oraz zmiany osteolityczne stawu skokowego. Skąd tyle cierpienia, tak wiele chorób w jednym czasie? Czy mogliśmy temu zapobiec, uchronić, ustrzec przed cierpieniem, które dopiero się rozpoczynało…

Wiktoria w wieku 4 lat z dziewczynki zdrowej, radosnej stała się niemalże śmiertelnie chora. Przedszkolne zabawy musiała zamienić na szereg szpitalnych badań, a swoje bezpieczne łóżeczko na metalowe szpitalne łóżko. Przerażona, zapłakana i skazana na nieprzemijający ból. Stópka koszmarnie swędzi, uszko kłuje, a nóżki nie pozwalają chodzić.
 

Ze wszystkich dolegliwości najniebezpieczniejsze są ubytki w kościach nóżek. Zmiany zlokalizowane są w pobliżu chrząstki wzrostu. Niefortunny upadek lub uraz podczas zabawy może doprowadzić do nieodwracalnych zmian, w wyniku których Wiktoria przestanie rosnąć, a złamania nie będą się goić. W Polsce przebycie niezwykle długiej drogi „od lekarza do lekarza” z nadzieją na znalezienie jakiejkolwiek pomocy nie przyniosło żadnych rezultatów. Zastosowana dieta na jedno schorzenie szkodzi przy kolejnym. Rehabilitacja nóżek jest niemożliwa ze względu na łuszczycę, która pod wypływem ćwiczeń jeszcze bardziej jest indukowana. Kolejne naświetlania, rezonans w tak krótkim czasie do dalszej diagnostyki są wykluczone, a promieniowanie w przypadku dysplazji indukuje rozwój dalszych ubytków, zamykając błędne koło. Gdzie szukać pomocy, od wielu miesięcy pukają do wszystkich drzwi…


W tej chwili trwa dalsze diagnozowanie Wiktorii pod kontem schorzeń genetycznych. Z pomocą przyszli nie lekarze, jak to zazwyczaj powinno się odbywać, a rodzice innych dzieci. Rodzice Wiktorii dowiedzieli się, że istnieje lekarz, który specjalizuje się w leczeniu kości długich. Skontaktowali się z kliniką, która poinformowała, że ze względu na bardzo skomplikowaną przypadłość oraz rozległą ilość schorzeń towarzyszących konieczna jest konsultacja z doktorem. Już 14 kwietnia doktor Paley przyjedzie do Europy i zapozna się z historią choroby Wiktorii. Zapozna się, o ile rodzicom uda się zebrać środki na niezbędną konsultacje. Doktor Paley to ostatnia nadzieja na odnalezienie drogi po ratunek dla Wiktorii i być może jedyna szansa na załatanie dziurawych kości w nóżkach. Niestety, rodziców nie stać na opłacenie prywatnej konsultacji, której koszty znacznie przerastają budżet rodziców.

Lekarze w Polsce nie znają przyczyny stanu zdrowia dziewczynki, nie potrafią nazwać schorzenia, ani tym bardziej obrać drogi, dzięki której można by leczyć i uśmierzyć ilość bólu, jaka spadła w ciągu ostatniego pół roku na Wiktorię. Konsultacja u doktora Paley’a to jedyna szansa na odnalezienie drogi ratunku. Determinacja matki sprawiła, że światełko w tunelu zaczęło się tlić. Nie pozwólmy, by brak środków finansowych zatrzymał starania rodziców o zdrowie dla ich 4-letniej córeczki.

2 810,00 zł ( 101,81% )
Wsparło 37 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki