Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jeszcze nie jest za późno, by ocalić zdrowie Wiktorii!

Potrzebująca
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

operacja, diagnostyka, rehabilitacja pooperacyjna, konsultacje lek., transport

Potrzebująca, 15 lat
Białystok, podlaskie
jamistość rdzenia kręgowego
Rozpoczęcie: 8 Lipca 2018
Zakończenie: 17 Października 2018

Rezultat zbiórki

Operacja się udała, dziecko już odpoczywa po zabiegu i dochodzi do siebie w domu. Dziękujemy!

Wiadomość od rodziców dziewczynki:

Dzięki wpłatom Darczyńców dziewczynka była w październiku na zabiegu w Hiszpanii. 
Operacja przebiegła pomyślnie. Córka po kilku dniach zaczęła sprawnie powracać do formy!

Wszyscy jesteśmy bardzo szczęśliwi. Usunięto przyczynę jej problemów zdrowotnych. 

Gorąco dziękujemy wszystkim Darczyńcom - bez Was nie mielibyśmy tej szansy!
Trudno opisać słowami to co przeżyliśmy podczas zbiórki, wielkie wzruszenie - jest w Was ogromna moc.

Dziękujemy również za słowa wsparcia i otuchy oraz za modlitwę w naszej sprawie.

Rodzice 


Najnowsza aktualizacja

Mamy 100%! Dziękujemy!

Wspaniałe wieści - udało się zebrać brakującą część kwoty na operacje w Barcelonie we własnym zakresie, dlatego możemy zakończyć zbiórkę na 100%!

Dziewczynka już niedługo pojedzie do kliniki w Barcelonie - to dla niej ogromna szansa na powstrzymanie straszliwej choroby, jaką jest zespół Arnolda-Chiariego! Dzięki temu ma szansę na normalną przyszłość, pozbawioną cierpienia.

Dziękujemy, drodzy Pomagacze, za Wasze nieocenione wsparcie! Możecie być z siebie dumni! 

Mama prosi o pomoc... Czas na ratunek ucieka

Mama dziecka jest zrozpaczona...

Coraz mniej czasu, by uzbierać na operację. A to jedyna szansa mojej córeczki! Jej choroba - jamistość rdzenia kręgowego - jest niezwykle ciężka. Jeśli szansa przepadnie, zdrowie będzie zagrożone...

Już teraz kręgosłup dziecka jest wykrzywiony, musi nosić specjalistyczny, niewygodny gorset. Jest jej bardzo ciężko... 

Jeśli nie zatrzymamy choroby, małej grozi dalsze wykrzywianie kręgosłupa, niedowład nóg, problemy z poruszaniem się, bóle neuropatyczne, problemy z mięśniami i ze skórą. 



Wszystko zależy od powstałych zmian i ich rozciągliwości. Dzisiaj W ma ich ona jeszcze niewiele, dlatego to najlepszy moment, by powstrzymać chorobę! Powstałych zmian już nie da się zatrzymać...

Nasza jedyna szansa czeka w klinice w Barcelonie. Operacja jest planowana na październik, ale musimy uzbierać bardzo dużo pieniędzy, których nie mamy...

Podczas operacji specjaliści przetną jej ostatnie wiązadło w kręgosłupie i uwolnią rdzeń. NFZ nie refunduje takich zabiegów, a w kraju ich się nie wykonuje. 

Proszę o pomoc, musimy zdążyć...

Mama

Opis zbiórki

Na pierwszy rzut oka nie widać, że choroba wydała wyrok na jej przyszłość, że zabrała już tak wiele lat dzieciństwa, które powinno być przecież szczęśliwe… Dziewczynka była zdrowa tylko przez pierwsze dwa lata swojego życia. Potem choroba dała o sobie znać… Dzisiaj, gdy stoimy przed szansą na uratowanie zdrowia córeczki, prosimy Was o pomoc. Jeszcze nie jest za późno, jeszcze nie wszystko stracone!

Urodziła się zupełnie zdrowa, nikt nie przypuszczał, że za kilka lat wszystko się zmieni. Najpierw niewinne skrzywienie kręgosłupa. Zaniepokoiliśmy się, ale przecież dzieci dosyć często mają lekko wykrzywiony kręgosłup. Sądziliśmy, że rehabilitacja pomoże. Niestety… Rozpoczęła się więc gonitwa po lekarzach, szeroka diagnostyka, badania, wizyty od poradni do poradni po całej Polsce. Koszty były ogromne, ale gdy rodzic walczy o zdrowie dziecka, wyda ostatni grosz. Znacznie gorszy był stres z tym związany - i nasz, i naszej córeczki, która nie rozumiała, co się właściwie dzieje. Dlaczego, zamiast bawić się na podwórku, jeździ od kliniki do kliniki…

Była tylko wielka niewiadoma - nie znaliśmy przyczyny, nie wiedzieliśmy, co dolega córce, co będzie dalej. Tak wiele pytań bez odpowiedzi, które spędzały nam sen z powiek… Skupiliśmy się na przyczynie, na tym, co było widać - coraz bardziej krzywym kręgosłupie. W końcu wydawało się, że sytuacja opanowana, że mamy chorobę pod kontrolą.

Niestety, to nie trwało długo… Nasza córka zaczęła skarżyć się na bóle głowy i nóg. Wiedzieliśmy, że przyczyna, która jeszcze nie została odnaleziona, będzie tylko pogarszać sprawę. W końcu udało się zrobić rezonans i poznaliśmy diagnozę: jamistość rdzenia kręgowego… Rdzeń naszej córeczki jest podziurawiony, tworzą się w nim “jamy”, od których nazwę wzięła ta choroba. Powoduje okropny ból, wykrzywia kręgosłup… Jeśli nic nie zrobimy, w przyszłości córeczkę czekają problemy z poruszaniem się, drętwienie kończyn i wiele innych przykrych dolegliwości, które uniemożliwią jej normale funkcjonowanie. Który rodzic mógłby spać spokojnie ze świadomością, że jego dziecko będzie skazane na ból?

Już dzisiaj jej codzienność naznaczona jest cierpieniem. Przez większość swojego 11-letniego życia musi być rehabilitowana i nosić sztywny gorset ortopedyczny. Nie zdążyła nawet poznać, czym jest beztroska dzieciństwa…

Szukaliśmy ratunku dla córeczki wszędzie. Jamistość rdzenia nie jest popularną chorobą, jeszcze wiele na jej temat niewiadomych. W Polsce nie ma skutecznego sposobu leczenia, ani nawet jej zatrzymania. Znaleźliśmy jednak ratunek w Barcelonie! Specjaliści z Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona w Hiszpanii opracowali innowacyjną, bardzo bezpieczną metodę leczenia pacjentów z jamistością rdzenia. Po konsultacji wszystkich wyników, została zakwalifikowana na płatną operację! Zdiagnozowano Syndrom Nerwowo-czaszkowo-kręgowo, jako konsekwencja anormalnego napięcia rdzenia, wywołanego nadmiernym napięciem więzadła końcowego filum terminale.

Jest szansa na odzyskanie zdrowia !! Najważniejsze jest to, że chorobę można powstrzymać, a nawet cofnąć jej skutki!

Wiemy, że to jedyny ratunek dla naszej córeczki, dlatego ze wszystkich sił staramy się, by operacja doszła do skutku. Bez niej choroba będzie postępować, a w organizmie Wiki powstaną nieodwracalne zmiany… Teraz jest największa szansa: zatrzymanie dalszych zmian chorobowych w tak młodym wieku bardzo dobrze rokuje na przyszłość, daje szansę na pełną regenerację organizmu!

Im szybciej dojdzie do operacji, tym lepiej. Nie jesteśmy jednak w stanie zapłacić za nią sami, koszty są bardzo duże… Prosimy więc o pomoc, liczy się każda złotówka, która przybliży naszą córeczkę do odzyskania upragnionego zdrowia. Ratunek jest na wyciągnięcie ręki…

Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie.

Dziewczynka wraz z rodzicami

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki