Dzięki Wam Wiktoria ma szansę na komunikowanie się ze światem, Wiki wymaga intensywnej, holistycznej terapii. Dopiero gdy miała 6-miesięcy, lekarze zdiagnozowali zaburzenie centralnej koordynacji nerwowomięśniowej, opóźnienie psychoruchowe i zaburzenie OUN.

Od momentu pierwszej diagnozy zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów z całej Polski i nie tylko. Choroba ta jest dla nas ciężkim przeciwnikiem, ale z drugiej strony wiemy, że się nigdy nie poddamy!

Celem zbiórki są turnusy i aktywna rehabilitacja. Tylko ona daje szansę naszej Wiktorii na lepszą przyszłość!

Dziękujemy, że jesteście!

Nasza historia:

Nic nie wskazywało na  to, że Wiktora będzie chorym dzieckiem, że być może całe życie będzie skazana na rehabilitację. Gdy przyszła na świat byliśmy bardzo szczęśliwi, i my, i jej starsza siostra. Dopiero gdy miała 6-miesięcy, lekarze zdiagnozowali zaburzenie centralnej koordynacji nerwowomięśniowej, opóźnienie psychoruchowe i zaburzenie OUN.

Od momentu pierwszej diagnozy zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów z całej Polski, a później Niemiec, to właśnie tam w 2O2O r- w poradni Genetycznej w Greifswald odkryto u Wiktorii mutację w genie STXBP1, która jest odpowiedzialna za encefalopatię padaczkową z którą się również zmaga. 

Gen STXBP1 koduje białko wiążące syntaksynę 1, które jest integralną częścią komunikacji między komórkami nerwowymi, ułatwiając uwalnianie neuroprzekaźnika do synapsy. Osoby z patogennym wariantem genu STXBP1 nie wytwarzają wystarczającej ilości białka wiążącego syntaksynę 1. Szacowana częstość występowania zaburzeń związanych z STXBP1 wynosi około 1 na 30 000 (Lopez-Rivera i wsp., 2020). lstnieją badania nad tą mutacją i jest tworzony innowacyjny lek w którym pokładamy nadzieję. Nie jest to niestety na naszym kontynencie a w Stanach Zjednoczonych. Liczymy się z możliwością podróży do tego miejsca.

Choroba ta jest dla nas ciężkim przeciwnikiem i kiedy usłyszeliśmy diagnozę byliśmy przerażeni, ale z drugiej strony wiemy jedno nigdy się nie poddamy!!

Kolejny etap diagnostyki Wiktorii był pod kontem niskorosłość po obszernych badaniach i trzech hospitalizacjach wyszła  niedoczynność tarczycy. W grudniu 2021 roku potwierdziła się alergia pokarmowa (mąka, kakao, jabłko, marchew}. Obecnie Wiktoria jest na dwóch lekach przeciwko padaczkowych, na leku od tarczycy i leku od refluksu. 

Wiktoria jest pod opieką: neurologa w IMiD w Warszawie, endokrynologa i gastroenterologa  w UDSK Białystok, alergologa, neurologopedy, logopedy oraz wielu fizjoterapeutów. Dzięki ciągłej i systematycznej rehabilitacji Wiktoria robi postępy, potrafi raczkować, wstać samodzielnie przy meblach, wejść na sofę, potrafi w pół samodzielnie chodzić, lecz nadal nic nie mówi.  Rehabilitacja naszej córki jest priorytetem, ale jest jednocześnie bardzo kosztowna. 

Turnusy, które są naszym celem, to kolejny punkt w walce o lepsze jutro naszej córeczki. Ćwiczenia i mikropolaryzacja, którą tam oferują pozwala nam wierzyć w poprawę codzienności Wiki.  Mikropolaryzacja działa w leczeniu wielu schorzeń neurologicznych, itp. Okazuje się, że ćwiczenie tą metodą znacznie poprawia rozumienie i pamięć. Również pacjenci z amnestycznością  werbalną, czyli niepamięcią słowną odpowiednią polaryzacją  mają niwelowane zaburzenia. 

Mikropolaryzacja mózgu wpływa na poprawę bezsenności, leczenie depresji, zaburzeń wybiórczego odżywiania i łaknienia. Zabiegi te wspomagane tlenoterapią, w wielu zleconych przypadkach poprawiają znacząco koncentrację, uwagę i zachowanie. Niweluje również agresję, dlatego w wielu przypadkach widoczna jest poprawa stanu emocjonalnego pacjenta. 

To wszystko pozwala nam wierzyć w poprawę stanu Wiktorii. Prosimy Was z całego serca o wsparcie dla Wiktorii.  

Rodzice

Facebook Wiktorii