Cierpienie zdominowało dzieciństwo. Walczę o przyszłość mojej córki!

Patrzenie na jej cierpienie sprawia mi fizyczny ból. Czasem ze strachu brakuje mi tchu… czasem wydaje mi się, że los wciąż rzuca nam nowe kłody pod nogi, a my podejmujemy wyzwanie i stajemy każdego dnia po raz kolejny. 

Wiktoria jest nastolatką, a jedyne co może powiedzieć o swoim życiu to, że czasem boli nieco mniej. Nie ma życia typowej nastolatki, nie ma szans na tworzenie planów na przyszłość, bo jej życie toczy się w cieniu choroby… Schorzenie, które może spowodować, że możliwość samodzielnego poruszania i oddechu z dnia na dzień stanie się zwyczajnie niemożliwa. Dla mnie to przerażająca wizja, z której nie sposób się uwolnić. Boję się o każdy dzień. 

Wika zmaga się między innymi z zespołem Ehralsa Danlosa (EDS), zespołem Arnolda Chiariego z jamistością rdzenia kręgowego oraz zespołem Klippel-Faila, dehydrydacją i deformacją kręgosłupa. Nie ma czucia, a jej mięśnie są bardzo słabe… Ta długa i tak lista, wciąż zdaje się powiększać. Dalsza diagnostyka to kolejne ciosy: wada układu moczowego z marskością nerki lewej, wada serca VSD, skolioza neurogenna. Jestem zrozpaczona, bo leczenie, które dotychczas prowadziliśmy to za mało. Potrzebna jest regularna rehabilitacja oraz regularne zajęcia ze specjalistami, którzy utrzymają stabilny stan mojej córki. Wiem, że jeśli zajęcia będą prowadzone z odpowiednim zaangażowaniem, Wiktoria ma szansę czuć się lepiej na co dzień. Dla niej życie bez bólu to spełnienie jednego z największych marzeń. 

Robię co mogę, by wspierać ją w walce z chorobą. Chcę zapewnić jej przyszłość, ale już teraz trafiam na mur. Wizyty u lekarzy, konsultacje u specjalistów zdają się nie mieć końca. To niestety generuje ogromne koszty, bo większość wizyt odbywa się prywatnie. Gdybyśmy miały czekać w długich kolejkach na spotkanie z lekarzem, gdybyśmy mogły korzystać tylko z przysługujących nam godzin refundowanej rehabilitacji, stan Wiktorii byłby teraz opłakany. Na tej trudnej drodze stoją środki, których nie jesteśmy w stanie zdobyć, by kontynuować to, co zaczęło się już lata temu. 

Wiktoria ma szanse na specjalistyczną operację w Stanach Zjednoczonych. Lekarze postawili jednak warunek: dziecko musi nabrać sił podczas regularnej i żmudnej rehabilitacji. To wydaje się banalnie proste dla osoby sprawnej - ruch, przemieszczanie, oddech… Z perspektywy chorego wygląda to zupełnie inaczej, poruszanie i samodzielne przemieszczanie jest ogromnym sukcesem. Choroba nauczyła nas doceniać wszystko - każdy dzień zdaje się być cudem, ale świadomość, że może być lepiej powoduje, że jesteśmy gotowe na dalszą drogę.

Wiki ma szansę na dobre życie. Na to, by każdy dzień był nową szansą, a nie rosnącym zagrożeniem. Zdaję sobie sprawę, że dla swojego dziecka muszę zrobić wszystko, ale trafiłam na przeszkodę, której sama nie pokonam. Pomożesz mi? Pomożesz Wiki? 

Przed nami długa walka, a każda dłoń wyciągnięta na ratunek jest dla nas na wagę złota. 

Mama Wiktorii

_____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Pomagamy Wiktorii zawalczyć o zdrowie i życie