Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Prosząc o lek, proszę o szansę na jej życie

Wiktoria Przybylska
Zbiórka zakończona
57 593,40 zł ( 120,41% )
Wsparły 1404 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0031633 Wiktoria
Cel zbiórki:

Leczenie nusinersenem w klinice w Belgii, mające zatrzymać postęp choroby

Wiktoria Przybylska, 14 lat
Gostynin, mazowieckie
rdzeniowy zanik mięśni - SMA
Rozpoczęcie: 30 Sierpnia 2017
Zakończenie: 31 Października 2017

Rezultat zbiórki

Wiktoria po konsultacji lekarskiej w klinice w Belgi niestety nie została zakwalifikowana do podania leku ze względu na zakończenie programu EAP (humanitarny dostęp do nowych sposobów leczenia), jak również ze względu na fuzję kręgosłupa (dzięki wstawionym prętom w kręgosłupie Wiktoria może jednak siedzieć w podparciu, dzięki tej operacji Wiktoria samodzielnie je i poprawiła się jej wydolność oddechowa). 

Lek został zarejestrowany i dopuszczony do obrotu. W Polsce czeka na decyzję rządu w sprawie refundacji (jego roczny koszt to ponad 2 mln złotych). Nie tracimy nadziei, że kiedyś zostanie podany Wiktorii.

W oczekiwaniu na decyzję refundacyjną Witoria jest bardzo intensywnie rehabilitowana i staramy się zapewnić jej w miarę godne życie. Córka jest bardzo inteligentną 11-letnią dziewczynką, dzięki wózkowi elektrycznemu uczęszcza do 5. klasy szkoły podstawowej i osiąga bardzo dobre wyniki w nauce.

Córka jest również pod stałą opieką lekarzy neurologów, ortopedów i ortodontów. Nie jestem w stanie przewidzieć wszystkich konsultacji lekarskich, które nastąpią w najbliższym czasie, gdyż choroba Wiktorii jest chorobą postępującą i jej stan zmienia się co chwila.

Wiktoria Przybylska

Rehabilitacja jest w chwili obecnej najważniejszą potrzebą i jedynym sposobem, by pomóc Wiktorii. Zebrane środki przeznaczone zostaną na wózek spacerowy, przystosowany do budowy ciała Wiktorii, turnusy rehabilitacyjne oraz rehabilitację stacjonarną (jej miesięczny koszt to około tysiąca złotych).

Dziękujemy wszystkim, których wzruszył los naszej córeczki i którzy zdecydowali się wesprzeć naszą nierówną walkę z tą straszną chorobą.

Mama Wiktorii - Iwona Przybylska

[aktualizacja 11.02.2020]

Wiktoria zakwalifikowała się do leczenia nusinersenem w Polsce! Przyjmuje go od sierpnia 2019 roku.

Opis zbiórki

Moja córeczka znika, każdego dnia jest jej mniej, rdzeniowy zanik mięśni powoli i nieubłagalnie odbiera jej władzę nad ciałem. Wiktoria nie rusza już nóżkami, zamiast nich jest wózek inwalidzki. Siedzi tylko dzięki implantom w kręgosłupie, bez nich byłaby bezwładna jak szmaciana lalka… Wciąż jednak mówi, wciąż umie jeść i, co najważniejsze, wciąż oddycha! Choroba chce jednak odebrać nam i to… Rdzeniowy zanik mięśni jest śmiertelny, ale pojawił się lek, który jest szansą, jest nadzieją, że chorobę da się powstrzymać! Proszę o pomoc, bo walczę o moją córeczkę – ona jest dla mnie wszystkim. Walka o ten lek to tak naprawdę walka o jej życie.

Wiktoria Przybylska

Każda mama zrobiłaby wszystko, żeby uchronić dziecko przed złem; każda oddałaby życie, żeby uratować je przed chorobą i śmiercią. Co jednak, gdy śmierć mieszka w mięśniach, gdy nieuleczalna choroba pojawia się na świecie wraz z pierwszym oddechem? Mięśnie - przed chorobą Wiktorii nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak wiele zależy od nich. To dzięki nim ruszamy się, mówimy, połykamy, oddychamy. W rdzeniowym zaniku mięśni obumierają neurony, odpowiedzialne za ich pracę. Dzieje się tak z powodu wadliwego genu. Gdy mięśnie znikają, słabną – wtedy znikamy i my… Najpierw przestają działać te, odpowiedzialne za ruch kończyn. Chory ląduje na wózku inwalidzkim, tak jak moja córeczka... Przestaje ruszać ręką, nogą, podnosić głowę. Potem choroba atakuje mięśnie, odpowiedzialne za mowę i połykanie. Następnie doprowadza do paraliżu mięśni, odpowiedzialnych za oddychanie. Wtedy chory się dusi. Tak właśnie umierają dzieci, chore na najcięższą postać SMA – przez uduszenie, w męczarniach…

Nusinersen, lek, o który walczymy, to jedyna tarcza, która może ochronić Wiktorię przed postępem choroby, dać jej szansę na życie.

Wiktoria Przybylska

Gdy Wikusia przyszła na świat, nie przypuszczałam, że tak potoczy się nasza historia… Przez 6 miesięcy byłam mamą zdrowej dziewczynki – tak mi się wtedy wydawało. Tak myśleli też lekarze… Gdy się urodziła, była okazem zdrowia i doskonałego piękna. Nie miałam pojęcia, że w domu nigdy nie rozlegnie się tupot jej małych nóżek. Że każdego dnia będziemy musieli walczyć o to, by jej małe rączki nie przestały chwytać. Że sen z powiek będzie spędzać mi strach, że z jej małych usteczek kiedyś może przestać wydobywać się oddech… Wikusia była chora już wtedy, nikt jednak o tym nie wiedział. Dopiero, gdy zaczęła rosnąć, we mnie zaczął rosnąć strach… Mam starszego syna – w wieku Wiktorii już raczkował, już siedział. Powtarzano, że mam się nie bać, że każde dziecko rozwija się inaczej – ale ja wiedziałam, że coś jest nie tak. Wikusia miała 7 miesięcy, a nie potrafiła nawet porządnie unieść główki… Narastało we mnie przerażenie, nie chciałam czekać, zaczęłam szukać ratunku. Konsultacje u neurologa. Badanie. Wchodziłam do gabinetu z nadzieją, że dowiem się, co jest Wiktorii, że teraz już będzie dobrze. Wychodziłam ze strachem, z zaleceniem natychmiastowej rehabilitacji i z podejrzeniem diagnozy. Rdzeniowy zanik mięśni, SMA – nic mi to wtedy nie mówiło... Gdy przyszłam do domu, włączyłam komputer, gdy wpisałam to słowo do wyszukiwarki, gdy zobaczyłam zdjęcia dzieci – unieruchomionych, wiotkich, bezwładnych niczym kukiełki, na wózkach, karmionych sondą, podłączonych do respiratora, bo walczyły rozpaczliwie o oddech – ogarnęło mnie przerażenie. Jeszcze wtedy miałam nadzieję... Straciłam ją 3 miesiące później, gdy odebrałam od listonosza kopertę z wynikami. W chwili, gdy najgorszy koszmar stał się jawą, gdy diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni, spinal muscular atrophy, SMA – potwierdziła się, na zawsze skończył się mój świat.

Wiktoria Przybylska

Najpierw był szok, wyparcie, rozpacz. Potem zaczęła się walka. Każdego dnia Wiktoria walczy o to, by choroba nie zabrała jej kolejnych mięśni. Podporządkowane jest temu całe życie, moje i jej… Musi ćwiczyć wszystko – ruch głowy, rączek, a także oddech… Robi to niemal codziennie. Tylko dzięki temu jeszcze tyle potrafi, inaczej pewnie byłaby już dzieckiem leżącym bezwładnie jak worek, może pod respiratorem... Tymczasem wciąż rusza rączkami, potrafi pisać sama w zeszycie, wspaniale mówi, śpiewa. Uczęszcza do normalnej podstawówki. Jest wspaniałą dziewczynką, radosną, ma mnóstwo koleżanek, przyjaciół… Choroba nie zabrała jej bystrości umysłu, inteligencji, pogody ducha… Odbiera jej za to władzę nad ciałem, codziennie i bezlitośnie. Istnieje kilka typów SMA. Wikusia ma ten pierwszy. Najpoważniejszy. Najgorszy. Ten, w którym dzieci umierają… Nie da się opisać słowami tego, jak to jest – żyć z tą myślą.

Wiktoria Przybylska

Rdzeniowy zanik mięśni jest stopniowy, postępujący i śmiertelny. Do niedawna był uważany za chorobę nieuleczalną. W tym roku nastąpił jednak cud, przełom… Do użycia dostał dopuszczony nowy lek, nusinersen, który zatrzymuje postęp choroby! Pozwala na życie w niepogarszającym się stanie, bez wizji rurki tracheotomijnej, gdy chory jest już tak słaby, że nie daje rady sam oddychać… Przy intensywnej rehabilitacji Wikusia mogłaby żyć dalej tak, jak teraz! Wiedziałam, ze poruszę niebo i ziemię, aby moja córeczka dostała ten lek – jego pojawienie się na rynku było jak spełnienie wszelkich modlitw. Ubiegaliśmy się o to, by Wikusia dostawała nusinersen w Polsce, ale do polskiego programu lekowego zakwalifikowano niewiele dzieci, pierwszeństwo miały te malutkie… Córeczka niestety nie dostała się. Może go jednak dostać w Belgii, w klinice w Liege. Tam zakwalifikowano ją do leczenia – lekarze zapoznali się z jej wszystkimi badaniami i dostaliśmy zielone światło! Byliśmy już w klinice w Liege. Wiemy już, że na 98% Wikusia dostanie lek, jeśli tylko będziemy mieć środki na to, by ją leczyć! 

Ja, mama tej wspaniałej, chorej dziewczynki, proszę Cię o pomoc. Proszę Cię o szansę na życie, godne życie dla mojego dziecka. Bycie jej mamą to ogromny zaszczyt. To też ogromny ból, gdy widzę, jak mimo jej starań choroba postępuje…  Wiktoria do niedawna umiała jeszcze podnosić rączki, dziś już tego nie zrobi. Pojawiły się przykurcze w biodrach, raczkach, pod kolanami. Choroba postępuje. Nusinersen to jedyna szansa, by ją powstrzymać. 

57 593,40 zł ( 120,41% )
Wsparły 1404 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0031633 Wiktoria
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki