Prosząc o lek, proszę o szansę na jej życie

Moja córeczka znika, każdego dnia jest jej mniej, rdzeniowy zanik mięśni powoli i nieubłagalnie odbiera jej władzę nad ciałem. Wiktoria nie rusza już nóżkami, zamiast nich jest wózek inwalidzki. Siedzi tylko dzięki implantom w kręgosłupie, bez nich byłaby bezwładna jak szmaciana lalka… Wciąż jednak mówi, wciąż umie jeść i, co najważniejsze, wciąż oddycha! Choroba chce jednak odebrać nam i to… Rdzeniowy zanik mięśni jest śmiertelny, ale pojawił się lek, który jest szansą, jest nadzieją, że chorobę da się powstrzymać! Proszę o pomoc, bo walczę o moją córeczkę – ona jest dla mnie wszystkim. Walka o ten lek to tak naprawdę walka o jej życie.

Każda mama zrobiłaby wszystko, żeby uchronić dziecko przed złem; każda oddałaby życie, żeby uratować je przed chorobą i śmiercią. Co jednak, gdy śmierć mieszka w mięśniach, gdy nieuleczalna choroba pojawia się na świecie wraz z pierwszym oddechem? Mięśnie - przed chorobą Wiktorii nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak wiele zależy od nich. To dzięki nim ruszamy się, mówimy, połykamy, oddychamy. W rdzeniowym zaniku mięśni obumierają neurony, odpowiedzialne za ich pracę. Dzieje się tak z powodu wadliwego genu. Gdy mięśnie znikają, słabną – wtedy znikamy i my… Najpierw przestają działać te, odpowiedzialne za ruch kończyn. Chory ląduje na wózku inwalidzkim, tak jak moja córeczka... Przestaje ruszać ręką, nogą, podnosić głowę. Potem choroba atakuje mięśnie, odpowiedzialne za mowę i połykanie. Następnie doprowadza do paraliżu mięśni, odpowiedzialnych za oddychanie. Wtedy chory się dusi. Tak właśnie umierają dzieci, chore na najcięższą postać SMA – przez uduszenie, w męczarniach…

Nusinersen, lek, o który walczymy, to jedyna tarcza, która może ochronić Wiktorię przed postępem choroby, dać jej szansę na życie.

Gdy Wikusia przyszła na świat, nie przypuszczałam, że tak potoczy się nasza historia… Przez 6 miesięcy byłam mamą zdrowej dziewczynki – tak mi się wtedy wydawało. Tak myśleli też lekarze… Gdy się urodziła, była okazem zdrowia i doskonałego piękna. Nie miałam pojęcia, że w domu nigdy nie rozlegnie się tupot jej małych nóżek. Że każdego dnia będziemy musieli walczyć o to, by jej małe rączki nie przestały chwytać. Że sen z powiek będzie spędzać mi strach, że z jej małych usteczek kiedyś może przestać wydobywać się oddech… Wikusia była chora już wtedy, nikt jednak o tym nie wiedział. Dopiero, gdy zaczęła rosnąć, we mnie zaczął rosnąć strach… Mam starszego syna – w wieku Wiktorii już raczkował, już siedział. Powtarzano, że mam się nie bać, że każde dziecko rozwija się inaczej – ale ja wiedziałam, że coś jest nie tak. Wikusia miała 7 miesięcy, a nie potrafiła nawet porządnie unieść główki… Narastało we mnie przerażenie, nie chciałam czekać, zaczęłam szukać ratunku. Konsultacje u neurologa. Badanie. Wchodziłam do gabinetu z nadzieją, że dowiem się, co jest Wiktorii, że teraz już będzie dobrze. Wychodziłam ze strachem, z zaleceniem natychmiastowej rehabilitacji i z podejrzeniem diagnozy. Rdzeniowy zanik mięśni, SMA – nic mi to wtedy nie mówiło... Gdy przyszłam do domu, włączyłam komputer, gdy wpisałam to słowo do wyszukiwarki, gdy zobaczyłam zdjęcia dzieci – unieruchomionych, wiotkich, bezwładnych niczym kukiełki, na wózkach, karmionych sondą, podłączonych do respiratora, bo walczyły rozpaczliwie o oddech – ogarnęło mnie przerażenie. Jeszcze wtedy miałam nadzieję... Straciłam ją 3 miesiące później, gdy odebrałam od listonosza kopertę z wynikami. W chwili, gdy najgorszy koszmar stał się jawą, gdy diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni, spinal muscular atrophy, SMA – potwierdziła się, na zawsze skończył się mój świat.

Najpierw był szok, wyparcie, rozpacz. Potem zaczęła się walka. Każdego dnia Wiktoria walczy o to, by choroba nie zabrała jej kolejnych mięśni. Podporządkowane jest temu całe życie, moje i jej… Musi ćwiczyć wszystko – ruch głowy, rączek, a także oddech… Robi to niemal codziennie. Tylko dzięki temu jeszcze tyle potrafi, inaczej pewnie byłaby już dzieckiem leżącym bezwładnie jak worek, może pod respiratorem... Tymczasem wciąż rusza rączkami, potrafi pisać sama w zeszycie, wspaniale mówi, śpiewa. Uczęszcza do normalnej podstawówki. Jest wspaniałą dziewczynką, radosną, ma mnóstwo koleżanek, przyjaciół… Choroba nie zabrała jej bystrości umysłu, inteligencji, pogody ducha… Odbiera jej za to władzę nad ciałem, codziennie i bezlitośnie. Istnieje kilka typów SMA. Wikusia ma ten pierwszy. Najpoważniejszy. Najgorszy. Ten, w którym dzieci umierają… Nie da się opisać słowami tego, jak to jest – żyć z tą myślą.

Rdzeniowy zanik mięśni jest stopniowy, postępujący i śmiertelny. Do niedawna był uważany za chorobę nieuleczalną. W tym roku nastąpił jednak cud, przełom… Do użycia dostał dopuszczony nowy lek, nusinersen, który zatrzymuje postęp choroby! Pozwala na życie w niepogarszającym się stanie, bez wizji rurki tracheotomijnej, gdy chory jest już tak słaby, że nie daje rady sam oddychać… Przy intensywnej rehabilitacji Wikusia mogłaby żyć dalej tak, jak teraz! Wiedziałam, ze poruszę niebo i ziemię, aby moja córeczka dostała ten lek – jego pojawienie się na rynku było jak spełnienie wszelkich modlitw. Ubiegaliśmy się o to, by Wikusia dostawała nusinersen w Polsce, ale do polskiego programu lekowego zakwalifikowano niewiele dzieci, pierwszeństwo miały te malutkie… Córeczka niestety nie dostała się. Może go jednak dostać w Belgii, w klinice w Liege. Tam zakwalifikowano ją do leczenia – lekarze zapoznali się z jej wszystkimi badaniami i dostaliśmy zielone światło! Byliśmy już w klinice w Liege. Wiemy już, że na 98% Wikusia dostanie lek, jeśli tylko będziemy mieć środki na to, by ją leczyć! 

Ja, mama tej wspaniałej, chorej dziewczynki, proszę Cię o pomoc. Proszę Cię o szansę na życie, godne życie dla mojego dziecka. Bycie jej mamą to ogromny zaszczyt. To też ogromny ból, gdy widzę, jak mimo jej starań choroba postępuje…  Wiktoria do niedawna umiała jeszcze podnosić rączki, dziś już tego nie zrobi. Pojawiły się przykurcze w biodrach, raczkach, pod kolanami. Choroba postępuje. Nusinersen to jedyna szansa, by ją powstrzymać.