Powiedzieć o Piotrku, że jest waleczny, to jakby nic nie powiedzieć. Kilka razy wyrwał się ze szponów śmierci, choć nawet lekarze nie dawali mu szans… Rollercoaster, jaki zafundowało nam życie, odkąd byłam z nim w ciąży, powoduje, że dziś już mało która diagnoza robi na nas jakiekolwiek wrażenie…

Ciąża z Piotrusiem była planowana i bardzo wyczekiwana. Wiadomość o niej była najszczęśliwszą chwilą w naszym życiu. Niestety bardzo krótką i ulotną chwilą szczęścia, ponieważ zaledwie w 19 tygodniu jej trwania odeszły mi wody płodowe! W trybie pilnym trafiłam do szpitala i zostałam w nim już do rozwiązania. 

Każdy dzień był walką o przetrwanie i przepełniony wiarą, że się uda. Początkowo USG wykazywało, że synek rozwija się prawidłowo, niemniej później doszły powikłania małowodzia i wiadomo już było, że będą komplikacje przy porodzie… Mimo to walczyliśmy – i ja i on – z całych sił!

Piotruś urodził się w 31 tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak z ciężką niewydolnością  oddechową, zapaleniem płuc, posocznicą. Otrzymał środek na dojrzewanie płuc, został zaintubowany i trafił pod respirator, walcząc o samodzielny oddech na Oddziale Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w CZMP w Łodzi. 

Pomimo że rokowania były bardzo złe, bo miał nie dożyć rana, to walczył z całych sił i każdego dnia udowadniał, że niemożliwe nie istnieje! Choć miał nigdy samodzielnie nie oddychać, to pewnego dnia, gdy złapał oddech, to już na nim pozostał. Na tamten moment wiadomo było, że ma hipoplazję płuc i wodonercze oraz wymaga intensywnej rehabilitacji. 

Jak się okazało, to było dopiero preludium do tego, co miało wydarzyć się później…

Ciągle odwoływano nam termin powrotu do domu, ponieważ co rusz nadchodziły kolejne diagnozy. Przeleczono cytomegalię a stwierdzone wodogłowie zaopatrzono zastawką komorowo-otrzewnową. Później, całkiem przypadkowo wykryto wadę wrodzoną mózgu! Malformacja tętniczo-żylna przetoki opony twardej, która chwilę później uderzyła z całą swoją mocą, przez co była potrzebna pilna operacja ratująca życie w innym szpitalu!

Operację embolizacji wady mózgu Piotruś przeszedł bardzo ciężko… Potrzebna była obustronna trepanacja czaszki, żeby krwiaki w mózgu mogły się ewakuować. 

Lekarze z Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie przekazali nam wtedy najgorszą dla rodziców wiadomość: „Państwa syn umiera i nic już nie możemy zrobić”... Tony łez, krzyki rozpaczy, rozsypanie się na milion kawałków – żadna z tych rzeczy nie jest w stanie opisać tego, co wtedy czuliśmy…

Na szczęście Piotruś dał radę! Wyrwał się z rąk śmierci, niemniej cena za życie była bardzo wysoka! 

Okazało się, że po trepanacji czaszki Piotruś ma uszkodzony mózg. W kolejnych dniach zebrało się konsylium, które zadecydowało o rezygnacji z dalszego leczenia oraz wizyt kontrolnych. Poinformowano nas, że Piotruś ma ogólnie nasiloną encefalopatię, co wiąże się z bardzo złymi rokowaniami co do rozwoju i życia. Półkule mózgu zostały na tyle poważnie uszkodzone, że czynności życiowe Piotrusia miały powoli zanikać…

Nie potrafiliśmy siedzieć i bezczynnie patrzeć jak nasz kochany synek stopniowo gaśnie! Ponownie zakasaliśmy rękawy i podjęliśmy walkę na śmierć i życie…

Nie było łatwo… Uszkodzenie mózgu doprowadziło do silnych napadów padaczkowych. Oprócz tego zaatakował go wirus rsv, który doprowadził do drastycznego pogorszenia stanu płuc, przez co nie mógł i do dziś nie może samodzielnie oddychać...

Od tych wydarzeń minął już rok. Rok naszej bitwy o niego. Rok, który dał nam nadzieję, że nasz wojownik jest w stanie dokonać rzeczy niemożliwych! Nasz mały cud żyje i każdego dnia udowadnia, że jest szansa na wygranie też zdrowia!

Lista chorób Piotrusia na ten moment jest bardzo duża. Synek anemizuje się z uwagi na niedokrwistość, ma zeza, astygmatyzm, oczopląs, globalnie obniżone napięcie mięśniowe, mózgowe porażenie dziecięce. 

Potrzebuje tlenoterapii przy użyciu koncentratora tlenu: w domu – stacjonarnego a przy wyjściach – przenośnego. Wymaga codziennej rehabilitacji, zajęć z logopedą i neurologopedą. Oprócz tego jest pod kontrolą kilkunastu poradni specjalistycznych. Najbliższe z nich są 100 km od naszego domu...  

Aktualnie jest dzieckiem leżącym, co powoduje u niego częste zapalenia płuc, a to oznacza liczne hospitalizacje. Wymaga całodobowej opieki… Ale robi też postępy! Dziś je stałe pokarmy – dla nas to ogromny sukces.  Rozruszał się. Trenujemy z nim, by siedział. Jest bardzo pogodnym dzieckiem chętnym do ćwiczeń. Lubi nieznane mu miejsca i poznawać nowych ludzi i nowe zabawy. Sam neurolog stwierdził, że to wręcz niewiarygodne, jak daleko zaszedł…

Genetycy, choć go badają, to dalej nie mogą znaleźć odpowiedzi, co się wydarzyło na tle genetycznym. Badania finansowane z NFZ już się wyczerpały, a terminy do lekarzy mamy zbyt odległe. Na neurologa czeka się rok, a my musimy przecież chodzić co dwa miesiące ze względu na zmiany napadów padaczkowych i potrzebę ustawienia leków! Została nam tylko opcja komercyjna – płatna… 

Musimy sfinansować na przykład diagnostykę oczu i zbadać uszkodzenia od strony mózgowej, czyli co konkretnie widzi. Do tego leki, które musi przyjmować w niewiarygodnych ilościach z uwagi na padaczkę, wodonercze, niedokrwistość, anemię. Dochodzi jeszcze stała rehabilitacja i zajęcia z logopedą oraz neurologopedą. Uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych, sprzęt do rehabilitacji to również praktycznie stały nasz koszt. 

Ostatnie 1,5 roku spowodowało, że nasze możliwości finansowe stopniały do zera i dlatego błagamy o pomoc! Wszystko, czego nam potrzeba jest związane z Piotrusiem…

Najpilniej potrzebujemy przenośnego koncentratora tlenu, aby móc z nim spokojnie wyjść z domu! Oprócz tego jak najszybciej musimy zakupić monitor do całodobowej kontroli saturacji i tętna, gdyż we śnie serduszko Piotrusia zwalnia. Ze względu na wodogłowie i zastawkę trzeba monitorować czy komora serca nie jest przeciążona. NFZ takich „luksusów” nie refunduje. Organizujemy więc sprzęt typu ortezy, pionizator, kamizelka obciążeniowa. 

Dzięki systematycznej rehabilitacji nie ma pogorszenia jego stanu zdrowia. Mamy upragnione zielone światło na niektóre ćwiczenia, a to oznacza kolejny krok milowy! 

Prosimy, pozwól nam nie zaprzepaścić tego, co wypracował nasz mały bohater! Pomóż nam zapewnić mu niezbędny sprzęt i specjalistyczną opiekę by żył i jak najbardziej zdrowo się rozwijał! Niczego bardziej nie pragniemy…

Rodzice