WojownicyDlaHani

Gabriela Neca Skrzypek
organizator skarbonki

28.04 Dzień z życia Hani

"Dziś mieliśmy bardzo ciekawy dzień od 5 miesięcy pierwszy raz z Hanią byliśmy na spacerze. Do tej pory unikaliśmy wychodzenia z domu aby uniknąć niepotrzebnych infekcji, które dla dzieci z SMA mogłyby kończyć się tragicznie i bardzo długim pobytem w szpitalu. Po spacerku oczywiście popołudniowa drzemka i kolejne wyczerpujące ćwiczenia."

teleexpress:

https://www.youtube.com/watch?v=JJ_r0KqTpDQ&fe ature=youtu.be&fbclid=IwAR3gSZYlEuzB6JlTMaEL2M C__n0wb7kv-2FoHDXMubWiMyehOQ0PbBPpa3E

Dzień z życia Hani...


"Dzisiaj mieliśmy bardzo intensywny dzień. Rano troszkę poleżeliśmy w łóżku, poleniuchowaliśmy, zjedliśmy śniadanko, później był czas na zabawy :)
Spacery z Hanią odpadają w takiej sytuacji, jaką teraz mamy. Po kolejnej drzemce nadszedł czas na coś, za czym nie przepada - ćwiczenia i rehabilitacja.❤️


Jest to ciężkie dla nas, a co mówić o dziecku. Hania nie protestuje podczas ćwiczeń, chyba się już przyzwyczaiła. Ona po prostu łka sobie cichutko, bo nie potrafi sobie inaczej z tym poradzić. Mam wrażenie, że myśli o wszystkim innym tylko po to, żeby ten czas jak najszybciej minął. A ja mam ochotę usiąść obok i płakać razem z nią.


Nie wiem, czy uda nam się uzbierać na terapię genową w tym czasie, w którym powinniśmy to zrobić. Nie chcę wiedzieć, co będzie czuła Hania jak jej mięśnie zaczną odmawiać posłuszeństwa. To co się teraz dzieje w Polsce i na świecie jeszcze bardziej rozwiewa nasze nadzieje na szybkie zakończenie zbiórki i leczenie Hani w Stanach. Gdzieś tam jeszcze szukamy pokładów sił na normalne funkcjonowanie, jednak jest to bardzo, bardzo ciężkie. "
Mama Hani - Edyta

Stan Hani się pogorszył ❌❌❌

Hania krztusi się swoją śliną, brakuje tchu, zapada się klatka piersiowa informacje od mamy Hani

"Błagam o POMOC Moja córka urodziła się z wyrokiem śmierci, choruje na okrutną chorobę jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Jako matka zrobię dla mojego dziecka wszystko ❤ Potrzeba 11milionów na najdroższy lek świata ❗ Bez Ciebie to się nie uda... Proszę, daj Hani szanse na lepsze życie
Dzięki Waszym dobrym sercom udało się już uzbierać prawie 1,8 miliona za co serdecznie dziękujemy"

Razem możemy więcej ❗

Błagam o pomoc!!! 

Walczymy o życie malej Hani.

Mała Hania na pozór nie różni się od swoich rówieśników. To, jak podkreślają jej rodzice, pogodne, uśmiechnięte i mądre dziecko. Niestety, pewna wizyta w gabinecie lekarza rodzinnego w celu rutynowego szczepienia ujawniła, że Hania może chorować na zanik mięśni.

— Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”... — opisują rodzice Hani, Piotr Poczobut i Edyta Karwowska.

Następny okres to ciężki czas dla rodziców Hani. Wizyty w szpitalu w Ełku i Olsztynie, dużo badań i wreszcie diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA 1). Jest to niemowlęca postać rdzeniowego zaniku mięśni, bezlitosna choroba metodycznie osłabia mięśnie osób nią dotkniętych.

Na początku zaczyna szwankować układ ruchu, potem osłabieniu i paraliżowi ulegają te odpowiedzialne za podstawowe funkcje życiowe. Chory przestaje oddychać, przełykać, a wreszcie serce po prostu staje i przestaje bić.

DO DZIEŁA WOJOWNICY HANI !!! WSPÓLNIE NAM SIĘ UDA. W NAS MOC I SIŁA !!!

Terapia genowa w Stanach Zjednoczonych – ratunek dla Hani

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1

"SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od trzech miesięcy patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia! Ta zbiórka to nasza nadzieja – nadzieja na życie dla Hani. "

"W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani! Aktualnie czekamy na szczegółowy kosztorys.

Niestety, oprócz pieniędzy, naszym przeciwnikiem jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej! Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy córeczka jeszcze samodzielnie je i oddycha! "-rodzice Hani.

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
87%
3 057 zł Wsparły 434 osoby CEL: 3 500 ZŁ
Wesprzyj