Choroba, która zabija tylko chłopców

Dzień po dniu zanikają mi mięśnie. Stają się coraz słabsze, wiotczeją, aby w końcu zniknąć całkowicie. Tak właśnie działa moja choroba, dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To najcięższa postać dystrofii, jest nieuleczalna i postępująca. Ma jeden cel – odebrać mięśnie, sprawność, a następnie życie. Nie da się jej powstrzymać, jest jak wyrok odroczony w czasie. Można tylko robić wszystko, by każdego dnia zadziwiać się pięknem świata. I walczyć o godność, o namiastkę samodzielności. Tak jak ja.

Dystrofia najpierw niszczy mięśnie szkieletu, doprowadzając do niemożności poruszania się, potem mięśnie serca, a na końcu oddechowe. Ta choroba atakuje tylko chłopców, tylko oni są jej celem. Raz na 3500 urodzeń przychodzi na świat chłopiec, w którego ciele mieszka potwór choroby. Statystyka nas nie oszczędziła - w mojej rodzinie są dwa takie przypadki, ja i mój brat.

Dzieci z dystrofią rodzą się zdrowe – tak przynajmniej się wszystkim wydaje. Choroba przychodzi na świat razem z nimi, ale przez wiele miesięcy może pozostać uśpiona, czając się, żeby zaatakować w najmniej spodziewanym momencie. Zaczyna się zwykle, kiedy dziecko ma kilka lat. Tak też było u mnie. Problemy z chodzeniem, niemożność ustania na nogach, niezręczne poruszanie się, częste upadki... o wchodzeniu po schodach czy bieganiu nie wspominając. Opóźniony rozwój ruchowy dziecka budzi dezorientację i niepokój, w końcu konieczność wizyty u lekarza. Ten nie miał wątpliwości, co mi jest.

Choroba to zawsze szok i rozpacz. Informacja o mojej dystrofii tym właśnie była dla mojej rodziny. Choroba rozwijała się wraz ze mną. Nie pamiętam rzeczywistości bez niej i bez rehabilitacji, bo to właśnie zajęcia, często długie i bolesne, są jedynym, na chwilę obecną, sposobem walki z dystrofią. Nie da się jej pokonać, można jedynie opóźnić jej postęp.

Choroba odebrała mi sprawność, od 12 lat poruszam się na wózku inwalidzkim. Abym mógł dotrzeć z miejsca na miejsce,  ktoś musi mnie przenosić. Sam się nie ruszę, już nie potrafię.

Odebrała mi oddech. Z powodu niewydolności i zniekształcenia klatki piersiowej oddycham przez respirator.

Odebrała nadzieję. Wiem, że mój brat i ja nigdy nie będziemy zdrowi.

Odebrała samodzielność. Jesteśmy całodobowo pod opieką cioci. Przy każdej, nawet najprostszej czynności, potrzebujemy pomocy.

Odebrała pieniądze. Stan mój i mojego brata wymaga ciągłej rehabilitacji. To nie tylko opłaty za ćwiczenia, ale też kwestia dojazdów, które również są bardzo kosztowne.

Dwa lata temu skończyłem szkołę, chcę wciąż, uczyć się i żyć... Abym jednak mógł to zrobić, potrzebny jest mi wózek elektryczny. Pomogłoby to nie tylko mnie, ale też osobom, które się mną opiekują. Dla niektórych to tylko wózek, przedmiot. Dla mnie to marzenie, to być albo nie być, jeśli chodzi o moją samodzielność, to coś, co sprawi, że życie mojej rodziny będzie znacznie łatwiejsze i znośne mimo tragedii choroby. Dlatego proszę Was o pomoc.