Jak żyć nie widząc i nie słysząc?

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 031 osób
69 363 zł (68,7%)
Brakuje jeszcze 31 595 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Przeszczep komórek macierzystych w Chinach - 8 podań, przelot na miejsce

Adrian Gosiewski, 15 lat

Zambrów, podlaskie

Zespół Wolframa

Rozpoczęcie: 29 Kwietnia 2019
Zakończenie: 2 Października 2019

Adrian ma 15 lat i, oprócz cukrzycy, bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę –Zespół Wolframa. Chłopiec coraz gorzej widzi. Nieubłaganie słabnie mu też słuch. Teraz pojawiła się nowa nadzieja, ale ta nadzieja kosztuje bardzo dużo...

Nasz syn był długo wyczekiwanym dzieckiem. Już pierwszego dnia po porodzie strasznie krzyczał. Nie wiedzieliśmy, co jest tego powodem. Lekarze rozkładali ręce. Przyczyny jego płaczu nigdy nie ustalono.

Adrian ma w tej chwili 15 lat. W wieku 5 lat wykryto u niego cukrzycę. Kiedy skończył  9 lat, zdiagnozowano Zespół Wolframa bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę. Tego dnia świat zatrzymał się dla całej rodziny w miejscu.

Początkowo nie rozumieliśmy istoty tej choroby. Wydawało się, że znajdziemy lekarza, który nam pomoże. Wszyscy wokół  mówili, że medycyna tak szybko idzie do przodu. Żyliśmy nadzieją, szukając pomocy w całej Polsce. Powoli, słysząc diagnozy kolejnych lekarzy, traciliśmy tę nadzieję. Szukaliśmy jednak dalej. Wzrok naszego syna ciągle się pogarszał. Rówieśnicy nie rozumieli problemu Adriana, gdyż na pozór nie było widać jego choroby. Syn dobrze się uczy, jest ambitny. Nauka jest dla niego odskocznią od problemu. Wkłada w nią wiele wysiłku i pracy, gdyż nieubłaganie słabnący wzrok utrudniał mu ją coraz bardziej.  Już nie widzi z tablicy. Ma specjalne książki o powiększonej czcionce. Mimo to nie radzi sobie z odczytywaniem w nich tekstu.

Adrian Gosiewski

Pasją Adriana jest muzyka. Trzy lata  temu, gdy jeszcze dość dobrze widział, ukończył szkołę muzyczną I stopnia. Adrian ładnie gra na pianinie i akordeonie, teraz już tylko ze słuchu. Jednak jego słuch również słabnie. Takie jest następstwo choroby Wolframa.

Szukaliśmy ratunku, nie szczędząc pieniędzy. Adrian był 8 razy eksperymentalnie operowany w Klinice Alloplont w Rosji niedaleko Syberii. Jednak leczenie to nie przyniosło efektów. Została ostatnia deska ratunku – przeszczep komórek macierzystych, który można wykonać jedynie w Chinach. Trafiła tam dokumentacja medyczna i czekaliśmy na odpowiedź. Przyszła pozytywna – Adrian został zakwalifikowany. Pojawiła się nowa nadzieja. Wiążą się z nią jednak ogromne koszty, którym sami nie sprostamy, tym bardziej że przeszczep komórek trzeba będzie powtórzyć.

Prosimy o pomoc ludzi o wielkim sercu. Chcielibyśmy dać naszemu dzielnemu synowi szansę na normalne życie. Teraz wszystko zależy od naszych serc i hojności, dzięki którym jest szansa na pomoc Adrianowi. Terapię zaczynamy już 2 czerwca, a kwota do zebrania jest ogromna. Prosimy, pomóż uratować wzrok naszego dziecka!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 031 osób
69 363 zł (68,7%)
Brakuje jeszcze 31 595 zł
Wesprzyj Wesprzyj