Czuję, że znikam

– A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść? – spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. – Co wtedy? – Nic wielkiego. – zapewnił go Puchatek. – Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika.

A Michał czuje każdego dnia, że może zniknąć. Tak nazywa się choroba, która rządzi jego ciałem - rdzeniowy zanik mięśni (SMA), typ 3. To choroba decyduje, czy kolejnego dnia Michał będzie mógł utrzymać samodzielnie łyżkę bez drżenia rąk. To choroba decyduje, czy rano mięśnie oddechowe będą na tyle silne, by dać radę udźwignąć kolejny wdech i wydech. To choroba zdecyduje, czy chłopiec doczeka lekarstwa, które może ją zatrzymać na tym etapie, na takim jest. Michał nie ma żadnego wpływu na te decyzje. Widzi, że coraz mniej może, chociaż pamięta, jak to było kiedyś, kiedy chodził, biegał, oddychał bez respiratora...

Życia bez pierwszych objawów choroby nie może pamiętać, miał wtedy 9 miesięcy. Szybko stanął na nóżki, jednak dziwnie chodził, jak kaczuszka. Znajomi, którzy mieli małe dzieci mówili: "Zostawcie, to przejdzie, nie ma co panikować." Rodzice postanowili jednak dla pewności udać się do neurologa - tak naprawdę liczyli na to, że lekarz ich uspokoi, powie, że są przewrażliwienie i nie ma czym się przejmować. Jednak było zupełnie inaczej. Pani neurolog od razu podejrzewała zanik mięśni. Na początku nie straszyła diagnozą, ale wysłała na badania krwi i badania genetyczne. - Kilka miesięcy czekaliśmy na wyniki, ale już wiedzieliśmy, że coś tam wyjdzie źle. Stan Mikiego się nie poprawiał. - wspomina mama. - Ciężko opisać, co czuliśmy, gdy wyniki potwierdziły chorobę. Jak pogodzić się z nieuleczalną chorobą, bo na ten czas są tylko prowadzone badania i testy. Jak to? Moje dziecko?! Dlaczego on, a nie ja? I setki, tysiące pytań, pytań retorycznych...       

Michał tęskni do zabaw na podwórku, w piaskownicy, jazdy na rowerze. Chciałby pobiegać z dziećmi... Często pyta: Mamo, dlaczego nie mogę chodzić i biegać jak Bartek (brat)? Dlaczego on może klękać, skakać i bawić się? Ja chcę sam, ale nie mogę, dlaczego? Serce krwawi, łzy wypełniają oczy, ale muszę się uśmiechać i kłamać "będzie dobrze synku, tylko musisz ćwiczyć". Rehabilitacja to na tę chwilę jedyne lekarstwo, jedyny sposób, żeby się jej chociaż trochę sprzeciwić, spowolnić, pokrzyżować plany. Tylko skąd wziąć środki finansowe na rehabilitację w naszym kraju? Przez 2 lata stałej rehabilitacji wydaliśmy wszystkie oszczędności i środki zebrane w fundacji. Później musieliśmy przerwać rehabilitację, bo nas nie stać - ponad 2 tysiące zł miesięcznie to bardzo dużo. Bez Was nie poradzimy sobie, bez Was nasz syn nie utrzyma obecnej formy fizycznej, a postęp SMA jest widoczny z dnia na dzień. Coraz częściej raczkuje, a przy każdym kroku ból i płacz staje sie coraz większy. Michałek nie zrobi przysiadu, nie podniesie nogi, wstaje z podłogi na sztywnych nogach, coraz wiecej śpi, jest zmeczony...  Z tego powodu musimy mu podawać w nocy tlen, ma podłączony respirator, żeby rano się obudził, żeby miał siły oddychać.       
 

Ulubioną bajką 5,5-letniego Michała jest Kubuś Puchatek. Przyjaciele Kubusia są też jego przyjaciółmi, chociaż nie istnieją, zastępują dla Michała przyjaciół, których nie może poznać przez swoją chorobę. Obok respiratora siedzą pluszowi przyjaciele, to oni widzą, gdy choroba odbiera kolejny krok, kolejny oddech. To oni ocierają łzy, gdy już nie ma sił. Pomóżmy Michałowi przeciwstawić się chorobie, uwierzyć, że nie tylko w bajce "Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika."... i że on też nie zniknie.