Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Julek w starciu z nowotworem-duchem, najrzadszym i najzłośliwszym zabójcą

Julek Jasiński
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

protonoterapia w Essen w Niemczech

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja ISKIERKA
Julek Jasiński, 7 lat
Zabrze, śląskie
Neuroblastoma IV stopnia, przerzuty do kręgosłupa
Rozpoczęcie: 19 Października 2018
Zakończenie: 8 Listopada 2018

Opis zbiórki

Ta choroba odebrała nam radość, spokój, poczucie bezpieczeństwa, zasiał w nas strach, największy ze strachów – o życie dziecka…
Julek walczył sam przez 3 lata. Doszliśmy do momentu, w którym trzeba mu bardzo pomóc – w przeciwnym wypadku będzie to koniec!

29 września 2015, w piękny słoneczny dzień, po którym nic już nie jest takie samo. Wieczorem płakaliśmy, nie rozumiejąc tego, co się stało. Rutynowe badanie usg brzucha po przebytej infekcji układu moczowego, ale wykonujący je młody lekarz zachowywał się, jakby zobaczył na monitorze ducha. Zobaczył coś o wiele straszniejszego - 5 cm guz w lewym nadnerczu.

Julek Jasiński

W takich przypadkach działa się szybko. Po kilku dniach znaliśmy prawdę. Nowotwór-duch, najrzadszy z nowotworów dziecięcych i jednocześnie najzłośliwszy, z co najwyżej niepewnymi rokowaniami, Neuroblastoma IV. Przyjęto nas na oddział, na którym zamieszkaliśmy na długie miesiące. Tak Julek rozpoczynał swoje życie. Radość zdławiona przez łzy, kiedy Julek pierwszy raz raczkował po oddziale onkologicznym. Pierwszy raz stanął tam na własnych nóżkach, powiedział do nas pierwsze słowo. Rozwijał się i umierał w tym samym czasie.

Mały organizm chciał żyć, ale choroba miała inne plany… Przez wiele miesięcy szpital był dla Julka domem, a przecież tak nie powinny wyglądać pierwsze chwile życia dziecka. Julek nie znał domu, który wydawał się dla niego obcym miejscem.

Guz, wraz z zajętym chorobą nadnerczem i okolicznymi węzłami chłonnymi udało się usunąć w kilka dni po tym, jak dowiedzieliśmy się o jego istnieniu. W loży po guzie jest miejscowa remisja. Niestety w kręgosłupie nadal utrzymują się przerzuty, których nie zniszczyło ani 13 cykli chemioterapii, w tym tej najsilniejszej megachemii, ani podanie radioaktywnego jodu w terapii mega MIBG.

Julek Jasiński

Organizm małego przerażonego chłopca, któremu niemal nie zdążyły wyrosnąć jeszcze włoski, walczył nie tylko z chorobą, ale też z najbardziej niszczycielskim leczeniem, jakie wymyśliła medycyna. Bez dwukrotnego autoprzeszczepu komórek macierzystych, poprzedzonego dwoma, szczęśliwie udanymi próbami mobilizacji, nie byłaby możliwa jego odbudowa. Terapia radioaktywnym jodem upośledziła pracę tarczycy, a chemioterapia osłabiła wątrobę. Przestaliśmy już liczyć kolejne przetoczenia płytek i krwi, kolejne badania i zabiegi w znieczuleniu ogólnym, ale przed każdym kolejnym umieramy ze strachu, bo nikt nie potrafi powiedzieć, ile jeszcze jest w stanie wytrzymać organizm Julka.

Kiedy trafiają się te chwile, w których nie jesteśmy w szpitalu, udajemy, że wszystko jest normalnie. Wstajemy rano, jemy śniadanie, planujemy dzień. Marzymy o chwili, po której nie będziemy już musieli udawać normalności. Żeby myśleć o wygranej, Julek musi być “czysty”. Przerzuty do kręgosłupa wymuszają dalsze leczenie, a organizm Julka mówi dość! Szukaliśmy sposobu, tak, by nie przerywać leczenia, bo to będzie oznaczało najgorsze.

Taki sposób proponują nam niemieccy lekarze z Essen, ale jest cena, którą musimy zapłacić za nie narażanie naszego syna na skutki tradycyjnych naświetlań. Terapia protonowa, która ma na celu dotrzeć bezpośrednio do zajętych chorobą kręgów, nie uszkadzając przy tym okolicznych struktur kręgosłupa.

Julek Jasiński

Nie mamy pieniędzy, by opłacić Julkowi leczenie. Możemy bezsilnie patrzeć, jak bezwzględna choroba, dzień po dniu odbiera nam nasze dziecko, albo prosić Państwa o pomoc. Nie możemy bezczynnie patrzeć na umieranie naszego dziecka, dlatego błagamy Was o pomoc. Ta walka nie może trwać w nieskończoność. 3 lata zabrały już większość sił i Julek sobie dłużej nie poradzi. To jego ostatnia szansa…

Rodzice

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki