❗️Dramatyczne poszukiwanie diagnozy trwa. Pomóż ratować życie Julki

Diagnostyka i leczenie stanu niedokrwiennego mózgu
Zakończenie: 11 Lutego 2023
Opis zbiórki
Zaczyna się trzeci rok ciężkiej walki z przeciwnikiem, którego nie znamy… Najgorsze jest to, że Julia może stracić oddech w każdej chwili. Nie mogę pogodzić się z myślą, że każda chwila może być ostatnią. Że moja mała dziewczynka każdego dnia coraz bardziej opada z sił, że musi zrezygnować ze wszystkiego, by prowadzić walkę o najwyższą stawkę.
Julka zawsze była moim oczkiem w głowie. Ambitna, zorganizowana, odważna. Ani się obejrzeliśmy, a stała się bardzo świadomą, młodą dziewczyną. Nasze życie było zwyczajne, ale satysfakcjonujące. Wspólnie robiliśmy plany, dużo rozmawialiśmy. Aż do tego feralnego dnia, w 2017 roku, kiedy nastąpił pierwszy niespodziewany atak. Julia była wtedy na zajęciach, zaczęła wysyłać mi dziwne smsy z prośbami o pomoc. Odebrałam ją zszokowana, bo mówiła nieskładnie, czuła się okropnie i miałam wrażenie, że ledwo trzyma się na nogach.
To dopiero początek naszej historii, ponieważ od tej pory mam wrażenie, że nie poruszyliśmy się nawet o krok w poszukiwaniu diagnozy. Kilkadziesiąt pobytów w szpitalu, kilka tysięcy pokonanych kilometrów, miliony prośby do lekarzy o zalecenie dodatkowych badań. Niepewność o każdy dzień… Powtarzające się ataki, których konsekwencje były opłakane. Lekarstw, które miały pomagać, osłabiały, wyłączały ją z życia, powodowały problemy z pamięcią. Tymczasem ataki się nasilały.
Ataki zwykle wyglądają podobnie, ale różnią się szczegółami. Czasem paraliżują połowę twarzy, niekiedy połowę ciała, odbierają wzrok i władze nad własnym ciałem. Jeden z nich prawie doprowadził do uduszenia. W takich momentach Julia przestaje myśleć logicznie i nie może się sama ratować. Mimo że wie co chce powiedzieć, z jej ust wydobywa się wyłącznie bełkot. Ludzie na ulicy nie zdają sobie sprawy, na co choruje moje dziecko, większość z nich zwyczajnie przeszłaby obok, ignorując objawy. Dla niej taki człowiek może być ostatnią deską ratunku.
Lekarze postawili już kilka diagnoz, które wycofano, między innymi TIA, padaczka, migrena połowiczo poraźna, powodująca niedowłady, zaniewidzenia, paraliż poszczególnych części ciała w tym ust, języka, a nawet układu oddechowego. Nigdy nie wiemy co przyniesie następny atak i jak się skończy.
Zmiany podkorowe niedokrwienne w mózgu w lewym płacie czołowym i coraz rozleglejsze objawy świadczą o tym, że problem może być znacznie większy. Nic nie boli bardziej niż ta niepewność i nieświadomość. Brak diagnozy i losowe leczenie nie pomogą Julii wrócić do pełni sił. Potrzebujemy specjalistów, dla których przypadek Julki będzie warty uwagi. W Polsce byliśmy już wszędzie, nikt nie jest w stanie zaoferować nam innej pomocy, niż próby leczenia, które i tak nie łagodzą objawów. Dla nas to jednak za mało! Diagnostyka za granicą, leczenie to ogromne koszty! Każdy pakiet badań to wydatek rzędu kilku tysięcy złotych. Kilka lat nieustannej walki i poszukiwań wyczerpało nasze możliwości finansowe. Nie mamy już z czego finansować leczenia Julki.
Jesteśmy wyczerpani. Zmieniliśmy całe swoje życie, by zapewnić Julce bezpieczeństwo, by razem ruszyć do najważniejszej walki. Bo to walka o wszystko! Choroba każdego dnia odbiera Julce siły, zabrała jej możliwość zapamiętywania podstawowego materiału. Kiedyś uczennica, która każdy rok kończyła z wyróżnieniem, dziś cieszy się, jeśli zaliczy sprawdzian. Nie wiem jak ją pocieszać, nie wiem co mówić, kiedy widzę w jej oczach przerażenie i łzy.
Codziennie patrzę w oczy mojego dziecka i powtarzam, że jestem przy niej, że nic złego stać się nie może. I staram się być dla niej silna, ale boję się każdego nachodzącego dnia.
Julka mimo choroby wciąż stara się być aktywna. Wie, że warto pomagać, bo dobro powraca, bo wierzy w ludzi. Niedawno, z jej inicjatywy, w szkole przeprowadzono zbiórkę dla Alexa chorego na SMA. Teraz, również z jej inicjatywy, uczniowie dokonali wirtualnej adopcji koali. Po pierwszym ataku, który wydarzył się w szkole Julka narażona była na komentarze innych, ale jak zwykle to ona wyszła z inicjatywą zorganizowania prelekcji na temat zachowania w sytuacji bezpośredniego zagrożenia.
Codziennie ją obserwuje i podziwiam, a jednocześnie drżę ze strachu, bo każdy telefon może zwiastować najgorsze, bo każdy atak może okazać się tym ostatnim i zniszczyć nasze życie na zawsze. Jestem w stanie pokonać każdą odległość, pojechać do najdalszych zakątków świata tylko po to, by dowiedzieć się, jak ją ratować. Do tego, by spełnić najważniejsze zadanie matki, potrzebuję - tylko i aż - twojej pomocy!