Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóż mi uzbierać pieniądze na ostatni etap leczenia... Czas tylko do 23 września!

Maja Marusa
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

leczenie komórkami macierzystymi - ostatnie podanie

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Przyszłość dla Dzieci
Maja Marusa, 15 lat
Ruciane Nida, warmińsko-mazurskie
Padaczka lekooporna w wyniku wrodzonego zakażenia CMV, mózgowe porażenie dziecięce, skolioza neurogenna
Rozpoczęcie: 23 Lipca 2018
Zakończenie: 23 Września 2018

Opis zbiórki

Od blisko 11 lat życie mojej córeczki to gehenna, nieustanne cierpienie, na które skazał ją zły los… Miała tylko 5 miesięcy, gdy wszystko się skończyło, a cała szczęśliwa przyszłość legła w gruzach… Padaczka torturuję Maję, zabiera jej radość dzieciństwa, zabrała zdrowie. Wszystko przez wirusa cytomegalii, który uaktywnił się po szczepionce… Byłyśmy już na skraju wyczerpania fizycznego i psychicznego - ona i ja, jej mama. Wtedy zaczęłyśmy eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi i… to działa! Przed córeczką ostatnie podanie, ale nie mamy już na nie pieniędzy. Prosimy, nie pozwólcie Majeczce stracić tej szansy!

Niedługo skończy 11 lat. Powinna rozpoczynać czwartą klasę, ale nigdy nie poszła do szkoły. Pewnie już nigdy nie pójdzie… Jej dzieciństwo naznaczone jest ciężką chorobą. Gdy miała 5 miesięcy, została zaszczepiona. Niestety, uaktywniło to groźnego wirusa cytomegalii, moja córeczka zachorowała na lekooporną padaczkę. Do dzisiaj nie chodzi i nie mówi, a każdy nasz dzień to prawdziwa przeprawa przez mękę…

Maja Marusa

Przez długi czas lekarze określali jej stan jako wegetatywny. Nie umiała nawet samodzielnie siedzieć, były problemy z połykaniem, każdy posiłek groził udławieniem… Byliśmy zrozpaczeni, szukaliśmy możliwych metod leczenia, byle tylko coś pomogło córeczce. Niestety, nic nie zadziałało, a przecież próbowaliśmy wszystkiego! Wielokrotną modyfikację leków dostępnych w Polsce i za granicą, 3-krotną sterydoterapię Synacthenem, 2-krotne leczenie sterydem Solu Medrol, roczną dietę ketogenną, 2-krotne wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, 3-krotne leczenie medyczną marihuaną. Wszystko na nic…

Mało tego - było coraz gorzej! Próby leczenia kończyły się fiaskiem, a Majusia cierpiała coraz bardziej, bo same terapie były uciążliwe, a dodatkowo wiązały się z poważnymi skutkami ubocznymi…

Życie Mai, małej, niewinnej dziewczynki, to ciężka walka z nierównym przeciwnikiem jakim jest padaczka. To częste pobyty w szpitalach i intensywna rehabilitacja. Robiliśmy wszystko, co można było, niestety - bez większych rezultatów. Wtedy dowiedzieliśmy się o terapii komórkami macierzystymi - eksperymentalnej metodzie medycznej, która przynosi wspaniałe efekty w przypadku takich dzieci, jak Maja. Niestety, NFZ nie refunduje tego leczenia, a cały koszt terapii znacznie przekracza nasze możliwości finansowe...

Maja Marusa

Cudem udało nam się zgromadzić środki na 4 zabiegi. Ostatni, piąty, kończący cały cykl, już pod koniec września. Niestety, na niego już nas nie stać. Jeśli Maja nie skończy całego leczenia, wszystko przepadnie, dotychczasowe świetne efekty zostaną zaprzepaszczone...

Dzisiaj, dzięki komórkom macierzystym, stan Mai zaczął się poprawiać! Zmniejszyła się liczba napadów padaczkowych, jest poprawa w zapisie EEG, lepiej funkcjonuje i śpi, w dzień jest bardziej aktywna. Zaczyna nawet samodzielnie siadać, możemy ją pionizować! Nauczyła się też gryźć i połykać, dzięki czemu posiłki nie są już niebezpiecznymi drogami przez mękę.

By terapia zakończyła się powodzeniem, musi zakończyć się planowo. Musimy uzbierać jeszcze ogromną kwotę, by pod koniec września córeczka mogła dostatnie podanie. Bardzo prosimy o pomoc… Tak bardzo się boję, że wszystko przepadnie właśnie teraz, gdy po latach na burzowym niebie Mai w końcu zaczęło wychodzić słońce!

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki