Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zosia kontra SMA - walka o najdroższy lek świata!

Zofia Bigos
Zbiórka zakończona

Zosia kontra SMA - walka o najdroższy lek świata!

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zofia Bigos, 16 miesięcy
Tomaszów Mazowiecki, łódzkie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 3 Sierpnia 2021
Zakończenie: 30 Listopada 2021

Rezultat zbiórki

Kochani,

ziścił się nasz sen i spełniło się nasze marzenie, na które tak bardzo czekaliśmy - cały nasz Team!

16.11.2021 godz. 11:19 Zosia otrzymała terapię genową. Tak wiele osób o to walczyło. Tak wielu ludziom zawdzięczamy nasze szczęście!

Zofia Bigos

To nowy początek dla Zosieńki i kolejna ważna data w kalendarzu naszej rodziny. Od tego dnia walka o przyszłość córeczki będzie już przebiegała na naszych warunkach! Na to z całego serca liczymy.

A to wszystko dzięki Wam.  Dziękujemy, że byliście i jesteście z nami 

Najnowsza aktualizacja

UDAŁO SIĘ !! DZIĘKUJEMY !!

Kochani Pomagacze o Wielkich Sercach.

Dokonaliśmy rzeczy, która 3 miesiące temu wydawała się nie do zrealizowania. Zebraliśmy 9,5 miliona złotych na leczenie Zosi. Dziękujemy wszystkim, którzy wspierali nas w tym trudnym czasie. Poziom stresu i zmęczenia był przez okres zbiórki równie wysoki, co jej tempo. Jednak dzięki Waszemu wsparciu możemy wreszcie odetchnąć z ulgą. Pierwszy,  bardzo ważny krok w walce o zdrowie naszej córeczki został wykonany. Dziękujemy za każdy dzień, kiedy byliście z nami. Za każdy festyn, kiermasz, zbiórkę pod kościołami, w szkołach, w przedszkolach, na meczach, na koncertach. Dziękujemy! Za Wasz czas, poświęcenie, zaangażowanie, pomysłowość, przebojowość, hojność. Dziękujemy! Za wpłaty, udostępnienia, komentarze, lajki. Dziękujemy! Za to wszystko, co z robiliście, a czego z powodu zmęczenia i emocji, nie potrafimy wymienić. Dziękujemy! 

Zofia Bigos

Teraz czas na drugi krok. Mamy nadzieję, że dalsza część leczenia będzie przebiegać równie sprawnie. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby Zosia była w jak najlepszej formie do podania terapii. Pierwsza wizyta w Lublinie za nami. Działamy dalej sami, ale to Wy daliście nam to, co być może jest ważniejsze od zebranych pieniędzy – wiarę w to, że nie ma rzeczy niemożliwych. I że są ludzie, którzy nawet w największych trudnościach podadzą pomocną dłoń. Bezinteresownie. Z potrzeby serca. Zmieniliście nasze życie i wierzymy w to, że każdy z Was otrzyma za to nagrodę, bo jak powtarzaliśmy od początku zbiórki – DOBRO WRACA!

Dozgonnie wdzięczni,

Dominika, Marcin i Zosia

Opis zbiórki

DRAMAT! Pilnie potrzebny ratunek dla maleńkiej Zosi z SMA!

Cieszę się, że tu jesteś, chociaż wolałbym nigdy nie pisać tych słów. Chciałbym dzielić się pięknymi zdjęciami mojej małej księżniczki, a nie codziennym dramatem, który rozgrywa się w czterech ścianach naszego domu. Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie - nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie - dlaczego to ona musi tego doświadczać?!

Diagnoza SMA - rdzeniowy zanik mięśni nie pozostawiła mi wyboru - muszę stanąć do nierównej walki. A ty jeśli tu jesteś, możesz być jedną z osób, dzięki której w naszej rodzinie wydarzy się cud! Bo zdobycie ogromnej kwoty - 9 milionów, na terapię genową, która ma uratować moje dziecko, będzie cudem.

Zofia Bigos

Gdyby ktoś 30 kwietnia, w dniu urodzin mojej córeczki, powiedział mi, że pierwsze miesiące jej życia spędzimy w lekarskich gabinetach, szukając diagnozy i przyczyn jej postępującego osłabienia, uznałbym to za nieśmieszny, a wręcz ponury żart. Przecież tak długo na nią z żoną czekaliśmy. Ukochana córeczka tatusia, która, niestety po 10 dniach przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że maluszek jest szczęśliwy, najedzony i przede wszystkim zdrowy. Nie w naszym przypadku…

Zofia Bigos

Niemal natychmiast zaczęliśmy pielgrzymki po lekarzach w poszukiwaniu przyczyny, ale liczne badania zlecone przez pediatrę wychodziły prawidłowo. Dopiero po miesiącu trafiliśmy do szpitala w Łodzi, gdzie usłyszeliśmy wstępne rozpoznanie. Stwierdzić, że świat nam się zawalił, to tak jakby powiedzieć, że druga wojna światowa była niewinną awanturą. Rozpoczął się najgorszy okres naszego życia - ciągnące się w nieskończoność oczekiwanie na wynik, które trwało aż 6 tygodni.

Zofia Bigos

Kiedyś 22 lipca był obchodzony w Polsce jako święto. Dla nas ten dzień już na zawsze pozostanie rocznicą pisemnego potwierdzenia wyroku, który zły los wydał na Zosię. SMA typu 1 - najcięższa postać, jeszcze kilka lat temu niemal pewny wyrok śmierci. Dzisiaj postęp w medycynie daje ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą i córeczka już kolejnego dnia otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup, którego zadaniem jest zatrzymanie postępów choroby i, który, niestety trzeba podawać do końca życia. Dlatego największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Nadzieja, która kosztuje 9 milionów złotych...

Zofia Bigos

Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka. To oznacza, że powinniśmy zebrać tę niewyobrażalnie wielką kwotę do końca października. Jak to zrobić? Codziennie walczymy ze skutkami choroby i próbujemy ją powstrzymać poprzez intensywną rehabilitację. Nic innego oprócz zdrowia Zosi się teraz nie liczy. Dlatego prosimy Ciebie o wsparcie, bo sami nie damy rady.

Zofia Bigos

Codziennie biorę córeczkę w ramiona i szepcę jej na ucho, o tym, że bardzo ją kocham i zrobię wszystko, żeby mogła żyć, jak inne dzieci. Żona przygląda się temu z boku i widzę, jak szklą jej się oczy. A co jeśli nam się nie uda? Nie chcemy o tym myśleć, nie dopuszczamy do siebie takiej możliwości. A jednak z tyłu głowy wciąż się to odzywa, powraca, jak echo... Proszę, daj nam szansę, siłę, nadzieję. Z Twoją pomocą musi się udać!

Marcin - tata

---

Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH oraz przez ALLEGRO CHARYTATYWNI

Bądź na bieżąco poprzez fanpage na FACEBOOKU i INSTAGRAMA

---

Media o walce Zosi

➡️ https://dziendobry.tvn.pl/gorace-tematy/zosia-bigos-choruje-na-sma-rodzice-potrzebuja-9-milionow-aby-uratowac-corke-da343941-5336741 

➡️ https://www.newsweek.pl/polska/spoleczenstwo/czy-bedzie-refundacja-zolgensmy-leku-na-sma-rdzeniowy-zanik-miesni-decyzja-zapadnie/t6dyl9q

➡️ https://www.nasztomaszow.pl/wiadomosci/35494,strazackie-licytacje

➡️ https://wiadomosci.wp.pl/mala-zosia-walczy-o-zycie-potrzebne-sa-miliony-6670460479838752a 

➡️ http://wpr24.pl/mala-zosia-potrzebuje-pomocy/ 

➡️ https://www.widzewtomy.net/pomagamy-zosi/ 

➡️ https://www.epiotrkow.pl/news/Malenka-Zosia-walczy-o-zycie.-Potrzebne-ogromne-pieniadze,44526 

➡️ http://format3a.pl/podzielsie/tomaszowianka-zosia-trwa-walka-o-najdrozszy-lek-swiata/

Obserwuj ważne zbiórki