Gdy Zuzia jechała w marcu na pierwszą operację, obiecałam jej, że będzie chodzić. Wtedy było to marzenie połączone z ryzykiem, że może się nie udać.

Zuzia bardzo chciała iść do szkoły za rękę ze swoją siostrą, marzyła o tym, by zacząć chodzić o kulach. Wierzyła, że przyjdzie dzień, kiedy kule odrzuci i będzie mogła sama iść do toalety, przemieszczać się po mieszkaniu. Sama rehabilitacja nie pokona skutków wylewu, potrzebne są zabiegi.

Po pierwszej operacji Zuzia nie zmarnowała nai jednego dnia. Dzięki temu robi kroki trzymana za rękę i pięknie układa stopy. Aby nie zniweczyć tak ciężkiej pracy tej małej dziewczynki i iść za ciosem potrzebny jest jeszcze jeden zabieg. Wierzymy, że tym razem uda się wszystko od początku do końca. Ufamy, w którzy ludzi potrafią odczarować rzeczywistość Zuzi, która każdego dnia od rana próbuje wstać i samodzielnie iść przed siebie. 

Nie pozwólmy zwątpić tej dzielnej dziewczynce w marzenia. ”Widzisz mamusiu, starałam się, ćwiczyłam, ale moje nóżki nadal są chore”. Nie pozwólmy, by to zdanie jeszcze kiedykolwiek zagościło w ustach Zuzi. 

––––––––––––––––––––––

33 tydzień ciąży. Niby na półmetku, ale jeszcze nie czas rozwiązania. Wszystko niespodziewanie przyśpieszyło, a maluchy zapragnęły wcześniej poznać świat. Najpierw pojawiła się Iga, zaraz po niej o 10 minut młodsza Zuzia. Obydwie maleńkie, ważące zaledwie 1000 gramów. Swoją ogromną siłą zadziwiły cały zespół lekarzy. Samodzielny oddech bez wspomagania, silne ciało, zdrowe płuca. Z każdym dniem coraz większe i weselsze. Przedwczesny poród dla dziewczynek nie był żadnym wyzwaniem.

 

Pierwsze 2 miesiące spędziły na oddziale. Każdego dnia przy inkubatorze obserwowaliśmy zza szyby jak rosną, zmieniają się i uśmiechają do nas. „Niestety, po niespełna kilkunastu dniach radości, coś dziwnego zaczynało się dziać z Zuzią. Ze strachem przyglądałam się śpiącej Zuzi. Ale Zuzia nie spała – miała wylew okołokomorowy II stopnia i była nieprzytomna” – wspomina mama. W maleńkiej główce toczyła się wojna. Skutków tak poważnego wylewu nie dało się określić natychmiastowo. „Z biegiem czasu wyjdzie, jak ogromny wpływ miał atak w główce Zuzi” – przy wypisie wspomniał lekarz.

Maluszki wróciły do domu. Obydwie się uśmiechały, reagowały na ciepły głos matki i bezpieczne ramiona swojego taty. Niczym się nie różniły. Być może najgorsze nas ominęło – pragnęliśmy wierzyć. Pierwsze objawy, że wylew zostawił ślad, pojawiły się przed ukończeniem roczku. Zuzia miała dużo mniej siły w rączkach i bardzo słabe nóżki. Nie mogła chwycić w dłonie zabawki, czy beztrosko raczkować, a jej ruchy w niczym nie przypominały ruchów bobasa, a raczej starszej schorowanej osoby, dla której samodzielne kroki to ogromne wyzwanie. Mózgowe porażenie dziecięce. Wylew nastąpił w płacie odpowiedzialnym za sprawność kończyn. Nie odebrał rozwoju intelektualnego dziewczynce, jedynie w prezencie podarował niesprawne kończyny.
 

To wszystko da się wyćwiczyć. Mówili. Więc rozpoczęliśmy ćwiczenia. 5 razy w tygodniu masaże rozluźniające spastykę kończyn oraz ćwiczenia rehabilitacyjne. Rączki udało się usprawnić, a Zuzia dzięki temu może kolorować z siostrzyczką i uczyć się pisać pierwsze literki. Niestety, nóżki… Spięte i podkurczone nadal nie są w pełni sprawne. Każdy krok Zuzia pokonuje na paluszkach, jakby chciała po cichu, niezauważona przejść. Trzymana za rączkę, prowadzona przez balkonik pokonuje następne kroki. Niestety, samodzielnie jest to niemożliwe. Gdy wracamy po całym tygodniu ćwiczeń, niepewnym głosem szepcze: ”Widzisz mamusiu, starałam się, ćwiczyłam, ale moje nóżki nadal są chore”. Bezgłośne przełykam ślinę, by nie zauważyła, że emocję biorą górę. Gdy wrócimy z operacji, twoje nóżki będą już zdrowe. Obiecuję. A wtedy będziesz mogła tańczyć i sama chodzić do toalety.

Dla nas błahostki, dla Zuzi to szczyt marzeń, o który będziemy walczyć. Dziś już wiemy, że sama rehabilitacja nie wystarczy, by cofnąć skutki wylewu. Na początku marca została zaplanowana operacja fibrotomii, mająca na celu podcięcie spastycznych włókien mięśniowych pod kolankami oraz w ścięgnie Achillesa. Dzięki temu będzie możliwe swobodne układanie całych stóp oraz samodzielne poruszanie, najpierw za pomocą kul, by potem je porzucić i beztrosko biec. Pragniemy, by od września dziewczynki, trzymając się za rączki, mogły razem pójść do szkoły.

Dlaczego w życiu kierujemy się sercem? Bo jego bicia nie uciszymy nigdy. I nawet jakbyśmy udawali, że nie słyszymy, o czym mówi, ono wciąż będzie biło w naszej piersi i nie przestanie podpowiadać, że warto pomagać. Prosto z serca, skromnym gestem podarujmy Zuzi szansę na sprawne poruszanie i wyprośmy nieproszone sztywne mięśnie z jej nóżek.