Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wierzę, że kiedyś powiesz do mnie "mamo"...

Zuzanna Sołtysiak
Zbiórka zakończona
11 814,00 zł ( 34,17% )
Wsparło 240 osób
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - ostatnia nadzieja na nawiązanie kontaktu ze światem

Zuzanna Sołtysiak, 10 lat
Goleniów, zachodniopomorskie
Hemimegalencefalia, autyzm, padaczka, asymetria ciała, wrodzona wada ośrodkowego układu nerwowego, obniżone napięcie mięśniowe
Rozpoczęcie: 10 Marca 2017
Zakończenie: 17 Czerwca 2017

Opis zbiórki

Choć moja córeczka ma prawie 6 lat, to nie wypowiedziała jeszcze ani jednego słowa. Słyszy mnie, ale nigdy nie odwraca głowy, gdy ją wołam. Wydaje się nie zauważać innych osób, ale wiem, że wie o ich istnieniu i choć tak bardzo jest zamknięta we własnym świecie, to wierzę, że mnie kocha...

Zazwyczaj wiadomość o tym, że dziecko jest chore, spada na rodziców jak grom z jasnego nieba. U nas było trochę inaczej. O wszystkim dowiadywaliśmy się stopniowo, ale to wcale nie ukoiło naszego bólu... Zuzka zaraz po narodzinach sprawiała wrażenie okazu zdrowia. Wypisano nam co prawda skierowanie do neonatologa, ale to było nasze pierwsze dziecko, więc myśleliśmy, że to normalne. Byliśmy pewni, że zawsze się tak dzieje, że każdego noworodka wysyła się na tego typu badania...

 

Zuzanna Sołtysiak

Lekarz przeprowadził USG mózgowia — wszystko było w porządku. Zauważył tylko obniżone napięcie mięśniowe i kazał stawiać się na wizyty. Po trzeciej skierował nas na rehabilitacje. Intensywnie rehabilitowaliśmy naszego małego skarba, ale ciąglę coś nas niepokoiło. Zuzia wydawała się cały czas być gdzieś indziej. W żaden sposób nie mogliśmy zwrócić na siebie jej uwagi. Czasami odnosiłam wrażenie, że nie jesteśmy jej do niczego potrzebni… Byliśmy jednak pewni, że to minie, że z tego wyrośnie… Dzisiaj myślę, że chyba sami chcieliśmy siebie oszukać, że łatwiej było nam nie znać prawdy…

Na problem zwrócili w końcu uwagę pedagodzy z ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju. Zaczęły się nasze wizyty u psychiatrów i psychologów. Choć podejrzewaliśmy, co może dolegać naszej Zuzi, to diagnoza i tak zwaliła nas z nóg. Potwierdziło się bowiem to, co tak bardzo chcieliśmy wyprzeć ze świadomości. Okazało się, że nasza córeczka cierpi na autyzm.

Życie z chorym dzieckiem dzieli się na kilka faz. Najpierw jest rozdzierająca serce rozpacz i litry wylanych łez. Potem bunt, człowiek zaczyna zadawać sobie pytanie “dlaczego ja?”, dlaczego to właśnie mnie spotkało takie nieszczęście… Na końcu przychodzi akceptacja. Dopiero wówczas można znaleźć w sobie siłę na to, by walczyć.

 

Zuzanna Sołtysiak


I mi potrzeba było czasu na to, by pogodzić się z tym, co zgotował nam los. Czasu na to, by znaleźć w sobie dość siły, by walczyć, by nie rozdzierać ran… Zdecydowałam, że aby być przygotowaną na wychowanie dziecka autystycznego, muszę postawić na edukację. Brałam udział w specjalistycznych kursach, zorganizowałam sieć wolontariuszy, ale rozwój poznawczy małej Zuzi nadal stał w miejscu…

Kiedy Zuzia miała niecałe 3 lata, wysłano nas do Centrum Zdrowia Dziecka. To tam po szczegółowych badaniach poznaliśmy przyczynę wszystkich problemów Zuzki, jej autyzmu i coraz częściej zdarzających się ataków padaczkowych. Okazało się, że Zuzia cierpi na hemimegalencefalię. Chorobę, cechującą się asymetrycznym rozrostem mózgu — jedna półkula jest znacznie większa niż druga.

Jedyne leczenie, jakie zna medycyna, polega na chirurgicznym usunięciu chorej części mózgu. Choć metoda ta tak bardzo nas przerażała, to konsultowaliśmy się z lekarzami. Chcieliśmy się dowiedzieć, czy mogłaby nam ona pomóc. Nikt jednak nie chciał podjąć ryzyka. W przypadku naszej córeczki tak radykalna metoda mogłaby jedynie pogorszyć sytuację. Pozostała nam więc wyłącznie intensywna rehabilitacja.

Pomimo dziesiątek godzin spędzonych z rehabilitantami, pomimo pracy logopedów i psychologów, rozwój Zuzi nadal jest na etapie kilkumiesięcznego dziecka. Córeczka nie potrafi mi pokazać co ją boli ani na co ma ochotę. Nie umie chwycić łyżeczki ani widelca, a gdy chce jej się pić, patrzy tylko na szklankę, bo sama nie jest w stanie jej podnieść.

 

Zuzanna Sołtysiak

Zuzia ma 8-miesięcznego brata. Świadomość tego, że pomimo dzielącej ich różnicy wieku już zaczyna przeganiać ją w rozwoju, rozdziera mi serce. Wiem, że wkrótce usłyszę padające z jego ust słowo “mamo”. Czy kiedykolwiek usłyszę to samo z ust Zuzi? Nie znam odpowiedzi…

Nie tracę jednak nadziei. W ostatnim czasie pojawiła się szansa na poprawę stanu Zuzki – terapia komórkami macierzystymi w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Spotkanie z panią neurolog przyniosło promyk nadziei, który chcielibyśmy rozpalić.

O tym, jak wiele nauczyła nas choroba Zuzi, mogłaby powstać obszerna książka. Dzięki niej jesteśmy innymi ludźmi, niż byliśmy. Na wiele spraw patrzymy inaczej niż do tej pory. W końcu dzięki niej odnaleźliśmy Boga i każdego dnia próbujemy wędrować drogami, które nam wyznacza. Choroba córeczki pokazała nam również jak wiele dobra dzieje się wokół nas, jak wielu dobrych ludzi Pan stawia na naszych ścieżkach i piękne jest to, że wiemy, że nie jesteśmy sami z naszymi trudnościami.

Wierzymy, że i teraz nie zostaniemy sami. Leczenie, któremu chcemy poddać Zuzię, polega na dożylnym podawaniu dziecku komórek macierzystych, które trafiają do uszkodzonego miejsca w układzie nerwowym, gdzie dochodzi do regeneracji zniszczonych komórek. Ta nowatorska metoda, która daje nam nadzieję na to, że Zuzia kiedyś odwzajemni uśmiech, a może nawet wypowie kilka słów, nie jest niestety refundowana, a nas nie stać na to, by samodzielnie sfinansować leczenie. Błagamy! Pomóżcie Zuzi odnaleźć drogę do naszego świata...

 

11 814,00 zł ( 34,17% )
Wsparło 240 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki