Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zuzanna – milczący anioł

Zuzanna Piaskowska
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

zakupienie komunikatora mowy

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Słoneczko
Zuzanna Piaskowska
Wałcz, zachodniopomorskie
zespół Retta
Rozpoczęcie: 22 Kwietnia 2016
Zakończenie: 29 Lipca 2016

Opis zbiórki

Zuzia urodziła się jako pozornie zdrowa dziewczynka. Do drugiego roku życia jej rozwój przebiegał prawidłowo. Potem, z dnia na dzień wszystko zaczęło się zmieniać. Krzyk, płacz, wycofanie, brak kontaktu... Zaczęła się walka o zdrowie. Do południa Zuzia pracowała z logopedą, neurologiem i rehabilitantem, po południu z nami w domu. Pomimo starań, choroba nie ustępowała...

20 lat temu nie wiedzieliśmy jednak tego, co wiemy teraz. Po latach wizyt u specjalistów poznaliśmy diagnozę – zespół Retta. Nieuleczalna choroba genetyczna, która podstępem wdziera się w życie dziewczynek i zamyka ich zdrowe umysły w niepełnosprawnych ciałach. Brak mowy i stereotypowe ruchy rąk ograniczają kontakt z otoczeniem. Zuzia zaczęła krzyczeć, bo chciała coś przekazać, a nie mogła tego zrobić w inny sposób. Płakała, bo nikt jej nie rozumiał... W końcu zrezygnowała z kontaktu. Dziewczynki chore na Retta nazywane są „milczącymi aniołami”. Taka właśnie jest Zuzia – milcząca, z pięknymi oczami, którymi stara się porozumieć z innymi. W jej oczach można zauważyć takie uczucia jak radość, ból, szczęście, miłość. 

Zuzanna Piaskowska

Z upływem czasu, pozostało nam pogodzić się z chorobą Zuzi. Rehabilitację i leczenie pozostawiamy specjalistom, a my robimy wszystko, żeby córka była szczęśliwa i się uśmiechała. Robimy to, co sprawia Zuzi przyjemność – oglądamy zdjęcia, słuchamy muzyki – Zuzia jest fanką Edyty Górniak, czytamy książki – ostatnio zwłaszcza te przygodowe, wychodzimy na spacery, tańczymy. Ogromną radością jest dla niej także jazda konna.

Ze względu na utratę mowy, potrzeby Zuzi musimy odczytywać z jej mimiki, co jest bardzo trudne i bardzo często kończy się niepowodzeniem i kolejną przegraną. Kiedy Zuzia krzyczy, czy płacze sprawdzamy, czy nie chce jeść albo pić, czy nie ma gorączki. Pewnego razu płakała, pomimo że nie chciała jeść ani pić. Nie miała gorączki. Po wizycie u lekarza i przyjęciu antybiotyku oraz leku na uspokojenie Zuzia zasnęła. Czuwaliśmy całą noc, a rano Zuzia obudziła się ze spuchniętym policzkiem. Dopiero wtedy zrozumieliśmy, że bolał ją ząb...

Zespół Retta zabrał nam wiele, lecz nie pozbawił nas miłości, rodziny, marzeń i wiary w ludzi. Wierzymy, że powstanie lek, który chociaż załagodzi przebieg choroby. Pomimo że takiego lekarstwa jeszcze nie ma, pojawiła się szansa na ułatwienie nam komunikacji z Zuzią. Nasza córka jest niezdolna do wyrażania swoich potrzeb i uczuć oraz do efektywnej odpowiedzi na zadawane pytania. Chorzy na zespół Retta mają zdrowe umysły zamknięte w niepełnosprawnych ciałach. Chcą się komunikować, ale mogą to robić tylko w jeden sposób – ruchami gałek ocznych. Na co dzień usiłuję zrozumieć córkę, odczytując jej potrzeby z mimiki i spojrzenia. Jest to jednak bardzo trudne i często kończy się wybuchem złości córki, krzykiem, agresją i zamknięciem w swoim świecie.

Zuzanna Piaskowska

W Polsce od 2013 roku dostępny jest komunikator mowy sterowany wzrokiem (Tobii PCEye Go), który śledzi ruch gałek ocznych, przetwarzając wskazane przez chorego obrazki na mowę. Wiele lat marzyłam, że powstanie urządzenie, dzięki któremu będę mogła „porozmawiać” z córką i dowiedzieć się, co myśli i czuje, jakie ma potrzeby i kim jest. W Polsce od stosunkowo niedawna dostępny jest komunikator sterowany wzrokiem, dzięki któremu dziewczyny z zespołem Retta zaczynają „rozmawiać”. Marzymy o kupnie takiego komunikatora i myślimy, że jest to także marzenie Zuzi, żeby móc w końcu przekazać swoje myśli, pragnienia, potrzeby.

Zuzia ma teraz 23 lata, a my nie jesteśmy już młodymi rodzicami i myślimy o przyszłości naszej córki. Możliwość komunikacji z otoczeniem na pewno ułatwiłaby jej życie. Choroba Zuzi wiele nam zabrała, ale także nauczyła pokory, cierpliwości, miłości i wiary w ludzi. Wierzymy, że wspólnymi siłami zbierzemy potrzebną kwotę i zmienimy życie tej wspaniałej dziewczyny na lepsze!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki