Ta choroba atakuje tylko dziewczynki... Potrzebna pomoc dla Zuzi!

Zbiórka na cel: rehabilitacja i terapia dla Zuzi na turnusie - szukanie kierunku leczenia
Zbiórka zakończona
Zuzanna Sikora
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 354 osoby
11 575 zł (100%)

Zuzanna Sikora, 10 lat

Zespół TURNERA, epilepsja, wada serca, wada nerek, niedomykalność zastawki trójdzielnej serca, niskorosłość.

Siennica, mazowieckie

Rozpoczęcie: 02 Marca 2018
Zakończenie: 27 Marca 2018

Wiemy, jak to jest – gdy dziecko umiera. Raz już to przeżyliśmy i nikomu nie życzymy takiego bólu, takiej tragedii. Czekaliśmy na to, by zostać rodzicami, ale nasze nienarodzone maleństwo zabrała śmierć. Potem przyszła ponownie – by zabrać Zuzię, naszą wymarzoną, ukochaną córeczkę…

Zagrożona ciąża, poród z cesarskiego cięcia i, zamiast pierwszych chwil w naszych ramion, Oddział Intensywnej Opieki Medycznej dla noworodków… Mieliśmy koszmarne deja vu, wizja śmierci naszego dziecka - dramat, który już raz przeżywaliśmy, na naszych oczach rozgrywał się ponownie. Zamiast informacji o wadze i wzroście naszego maleństwa czekała nas litania przerażających słów. Niedotlenienie, padaczka, bezdech, niedomykalność zastawki trójdzielnej serca, małopłytkowość, naczyniaki, obrzęki, cechy dysmorfii oraz wrodzona wada nerek… A potem - ta straszna choroba...

Lekarze zdecydowali o przeprowadzeniu badań genetycznych. Na wynik czekaliśmy jak na wyrok… Po kilku tygodniach okazało się, że nasza maleńka, wymarzona córeczka cierpi na zespół Turnera. Chorobę genetyczną, która atakuje tylko dziewczynki… Chłopcy są zupełnie bezpieczni. Przyczyną tej choroby jest brak całości lub części chromosomu X. Przez to chore dziewczynki mają krótkie rączki i nóżki, krótką szyję, nie rosną… Bez leczenia osiągają wzrost może 140 cm. Oprócz zmian w wyglądzie istnieje też cała rzesza chorób towarzyszących zespołowi: choroby serca, nerek, tarczycy… Część z nich stanowi śmiertelne zagrożenia dla zdrowia, a nawet życia.

Od tego dnia nasza przeogromna radość z narodzin córeczki zamienia się w nieustanną, rozpaczliwą walkę o wszystko, co mogłoby polepszyć jej rozwój i zdrowie. Dziś Zuzia jest pod opieką kilkunastu lekarzy specjalistów - neurologa, kardiologa, endokrynologa, genetyka, urologa, okulisty, ortopedy, psychologa, dermatologa, neurologopedy, a także rehabilitanta… Zespół Turnera jest chorobą nieuleczalną – Zuza taka się urodziła i taka już będzie – ale można walczyć z chorobami towarzyszącymi i to właśnie robimy. Całe nasze życie podporządkowaliśmy dwóm celom – by oszczędzić Zuzi bólu i by nauczyć ją jak najwięcej, aby była samodzielna i poradziła sobie kiedyś bez nas.

Wieczory w rodzinach, w których są zdrowe dzieci, wyglądają podobnie… Jest kolacja, kąpiel, utulenie dziecka do snu. Czytanie bajki na dobranoc, całus w czoło. U nas jest jeszcze igła i ból… Zuzia codziennie musi mieć podawany hormon wzrostu. Między bajką a zgaszeniem światła jest więc jeszcze zastrzyk. Zuzia już nawet nie płacze. Przyzwyczaiła się… Ma tylko 10 lat, a już doświadczyła cierpienia, którego nie powinno znać żadne dziecko! Dobrze wie, jak wygląda życie w szpitalu. Zna ból po operacji, zna strach… Ma za sobą wiele zabiegów – oczu, operacji ścięgien… Serce pęka, gdy patrzy się na jej pokłute rączki. Jest ciągle badana – zespół Turnera to rzadka wada, w Polsce co roku rodzi się tylko kilkadziesiąt takich dziewczynek…

Córka uczęszcza do szkoły specjalnej, gdzie pracują z nią wspaniali terapeuci i nauczyciele. Jesteśmy im bardzo wdzięczni. Nadzieję na lepsze jutro dla Zuzi odbiera nam jednak rozpacz – nie mamy pieniędzy, żeby mogła chodzić na terapię, rehabilitację, dzięki której mogłaby nauczyć się jeszcze więcej! Staramy się, jak możemy, a i tak nie możemy pozbyć się poczucia wina i wyrzutów sumienia, że nie robimy wszystkiego, co moglibyśmy, dla zdrowia naszego dziecka…

Prosimy o pomoc, bo chcielibyśmy, żeby Zuzia pojechała na turnus rehabilitacyjny. Specjaliści będą pracować z nią nad tym, by się rozwijała i lepiej porozumiewała ze światem. Wypróbujemy różnych terapii, żeby zobaczyć, co działa i dowiedzieć się, jak dalej ją prowadzić… Chcielibyśmy też, żeby Zuzia odpoczęła choć przez chwilę od szpitala i bólu, żeby miała chociaż  namiastkę dzieciństwa.

Gdyby Zuzia urodziła się chłopcem, byłaby zdrowa… Nie zamienilibyśmy jej jednak na żadne inne dziecko. Kochamy ją taką, jaka jest. To nasza wspaniała, upragniona córcia… Dlatego ośmielamy się prosić o pomoc dla niej. Marzymy tylko o dniu, w którym nie będzie musiała łykać codziennie leków, mieć rączek pokłutych od zastrzyków i po prostu się śmiać…

Pomogli

Ładuję...

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 354 osoby
11 575 zł (100%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość