Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba odbiera powoli wszystkie zmysły. Nie pozwólmy, by doprowadziła do najgorszego!

Zuzia Krasuska
Zbiórka zakończona
27 740,00 zł ( 100,28% )
Wsparło 470 osób
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Zuzia Krasuska, 8 lat
Szaniawy Poniaty , lubelskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 23 Marca 2020
Zakończenie: 9 Czerwca 2020

Opis zbiórki

Gdy Zuzia przyszła na świat nasza radość nie miała końca, bo czy istnieje większe szczęście niż zdrowe dziecko...? W wieku 8-miesięcy zaczęliśmy rehabilitować Zuzię z powodu obniżonego napięcia mięśniowego i asymetrii ciała. Naprawdę zaczęliśmy się martwić, kiedy Zuzia skończyła roczek, a nie stawiała jeszcze pierwszych kroków. Tak zaczęła się nasza droga po specjalistach z całej Polski...

Mijały miesiące, a my cały czas nie uzyskaliśmy odpowiedzi, co jest naszej córeczce. Co trzy miesiące jeździliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, ale badania cały czas pokazywały, że Zuzia jest zdrowa. Nie mogliśmy dłużej patrzeć na cierpienie naszego dziecka. Pewnego dnia znalazłam kontakt do wybitnego genetyka z Wrocławia. Umówiliśmy się na wizytę. Podczas rozmowy, profesor stwierdził, że po wyglądzie nie widzi nic szczególnego, ale ewidentnie coś Zuzi dolega, skoro nie chodzi samodzielnie.

Po sześciu miesiącach czekania na wynik badania WES poznaliśmy diagnozę, która okazała się druzgocąca. Okazało się, że Zuza ma chorobę genetyczną, której jeszcze nie opisano w polskiej literaturze. Byliśmy pierwszym przypadkiem w Polsce.  Choroba NBIA odmiana BPAN... Najgorsze słowa, które mogliśmy usłyszeć miały dopiero paść. Ta choroba jest podstępna i nieuleczalna... Powoduje zanik wzroku, problemy z oddychaniem i odżywianiem, Parkinsona, przykurcze rąk i nóg, drętwienie całego ciała. Powoli odbiera wszystkie zmysły...

W tamtym momencie nasz świat stanął w miejscu. Po tygodniu życia z tą straszną diagnozą zaczęliśmy szukać pomocy. Znaleźliśmy Stowarzyszenie NBIA Polska zrzeszające wszystkie odmiany tej koszmarnej choroby. Zuzia wymaga opieki całodobowej we wszystkich codziennych czynnościach. Porusza się na wózku, mówi pojedyncze słowa. Wymaga ciągłej rehabilitacji, aby nie doszło do przykurczy mięśni, które są bardzo bolesne. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by Zuzia była szczęśliwym dzieckiem, ale sami nie jesteśmy w stanie zrobić jednego - zatrzymać choroby...

Na szczęście medycyna idzie cały czas do przodu, pojawiła się nadzieja, że choroba zostanie pokonana! Nowatorskie badania enzymatyczne mogą określić rzeczywisty stan dzieci z NBIA, a to otwiera drzwi do dobrania odpowiedniego leczenia, które może nie tylko zatrzymać chorobę, ale nawet cofnąć jej skutki! To ogromna szansa dla wszystkich chorych, szansa, która kosztuje na tyle dużo, że sami nie jesteśmy w stanie sfinansować córce tych badań. Prosimy, pomóż!

27 740,00 zł ( 100,28% )
Wsparło 470 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki