Marzenie o samodzielności może stać się rzeczywistością!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparło 150 osób
6 828,70 zł (14,99%)
Brakuje jeszcze 38 703,30 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Urządzenie do nauki chodu NF-WALKER XR

Zuzia Ścibior, 17 lat

Warszawa, mazowieckie

Dziecięce Porażenie Mózgowe czterokończynowe

Rozpoczęcie: 7 Maja 2019
Zakończenie: 7 Sierpnia 2019

Nie znam żadnej innej osoby, która przeżyła taki ogrom bólu, jak moja córka. Wyobraź sobie, jak mocno musiały zaciskać się jej mięśnie, że aż zaczęły wykrzywiać jej kości? Nikomu nie życzę bólu, który Zuzia przeżywa codziennie. Mimo to potrafi się cieszyć z tego, co przynosi jej każdy dzień. Marzy o tym, żeby w końcu wykonać pierwszy krok.

Zuzia jest moim jedynym dzieckiem. Wychowuję ją sama i jesteśmy dla siebie całym światem. Początkowo nic nie wskazywało na to, że coś jej dolega. Gdy skończyła pół roku, przestała rozwijać się tak, jak inne dzieci. Nie potrafiła się przewrócić, miała cały czas zaciśnięte piąstki. Wizyta u neurologa odsłoniła przede mną najgorszą prawdę. Mózgowe porażenie dziecięce z nadmiernym napięciem w rękach i nogach. Byłam zrozpaczona i załamana. Nie wierzyłam, kiedy lekarze pokazali mi obrazy jej mózgu z badania tomografem. Nie będę tu przesadzać, jak powiem, że mózg Zuzi wyglądał jak szwajcarski ser. Wszędzie widać było ubytki. Będąc samotną matką z chorym dzieckiem, czułam wtedy, że świat się skończył i przed nami jest tylko czarna otchłań.

Zuzia Ścibior

Lekarze nie pozostawili mi żadnych złudzeń. „Musi się pani przygotować na to, że Zuzia będzie jak warzywo” - uslyszałam od jednego z lekarzy. Nie będzie sama jadła, rozumiała, mówiła. Jednak ich diagnozy nijak się miały do tego, jak rozwijała się moja córeczka. Miała nie jeść sama, a nauczyła się pić z butelki, zaczęła gaworzyć i ślicznie się uśmiechała, kiedy bawiłyśmy się. Wtedy zrozumiałam, że wszyscy postawili na Zuzi krzyżyk, a tylko ja widzę, że moja córeczka ma szansę normalnie żyć. Zapisałam ją do przedszkola. Uwielbiała przebywać wśród dzieci, choć nie mówiła. Kontakt z rówieśnikami wpływał na jej nastrój. W domu zawsze jej czytałam, uczyłam pisać literki. Jednak przez to, że do szóstego roku życia nie mówiła, poszła do szkoły dla dzieci z upośledzeniem umysłowym. Opiekunki przekonywały mnie, że nie ma dla niej szans. Kiedy prosiłam, aby dać jej książkę, nikt nie reagował na moje prośby mówiąc, że nic z tego nie będzie. Nie czekałam dłużej i przeniosłam Zuzę do szkoły specjalnej. Była to najlepsza decyzja w życiu!

Zuzia Ścibior

Nauka w nowej szkole szła Zuzce jak z płatka. Niestety, drugą stroną medalu była jej deformacja rąk i nóg przez nadmierne napięcie mięśniowe. Przez dwa lata córeczka była dosłownie gościem w szkole, ponieważ ból uniemożliwiał jej jakikolwiek ruch. W okresie dojrzewania napięcie pogłębiło się do tego stopnia, że nogi były tak wykrzywione, że Zuzia stała na kostkach. Musiałam zacząć ją karmić, bo utrzymanie w ręku łyżki było niemożliwe. Całe ciało smagane było napadami spazmów, które zamykały Zuzię w kleszczach bólu. Nie było na co czekać. Dosłownie rok po roku Zuzia przechodziła zabiegi i operacje, które zmniejszyły jej cierpienia. Pierwsza była fibrotomia. Lekarze nacięli napięte do granic możliwości włókna mięśniowe, co zniwelowało częściowo ból. Rok później córka przeszła operację prostowania stóp, aby przywrócić im naturalne położenie kości. Najważniejsza była dla Zuzi rizotomia. Częściowo przecięte korzenie nerwowe w kręgosłupie przestały wysyłać do nóg sygnały i jej przykurczać.

Zuzia Ścibior

Tak naprawdę dopiero po operacjach rehabilitacja miała jakikolwiek sens. Dopiero od dwóch lat widzę różnicę, widzę, jakie efekty mogą przynosić jej regularne ćwiczenia. Zuza jest bardzo ambitna i nie odpuszcza żadnych zajęć. Jej niespełnionym marzeniem jest móc tańczyć i trenować karate. Wierzę, że jej marzenie wkrótce się ziści. Aby mogło to nastąpić szybciej, Zuzia chciałaby otrzymać chodzik Walker. Ten profesjonalny sprzęt pomógłby utrzymać jej na razie bezwładny tułów i wzmacniać jego mięśnie w trakcie chodu. W efekcie Zuzia ma szansę samodzielnie chodzić!

Jedyną przeszkodą przed spełnieniem marzeń mojej córki są pieniądze. Od tego celu dzieli nas blisko 50 tysięcy złotych. To kwota, która spędza mi sen z oczu. Każdy grosz wydaję na Zuzię, a cena za Walker to mur, którego nie przeskoczymy. Nie chcę odbierać mojej córce marzeń o samodzielności. W przyszłym roku Zuzia skończy 18 lat. Ten chodzik będzie dla niej najlepszym prezentem.

Mama Zuzi

Przekonajcie się sami, jak Zuzia daje sobie radę w czasie próby w Walkerze:

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparło 150 osób
6 828,70 zł (14,99%)
Brakuje jeszcze 38 703,30 zł
Wesprzyj Wesprzyj