Tyle uśmiechu, tyle radości może wnieść w życie tylko dziecko. Czasem sami zastanawiamy się, skąd Zuzia ją czerpie. Być może to ogromna miłość, która pojawiła się wraz z jej przyjściem na świat i została jeszcze bardziej wzmocniona wraz z usłyszeniem diagnozy. Zespół Leigha – śmiertelna choroba, którą musimy zatrzymać, by jeszcze więcej dobra czerpać z naszej córeczki.

Kiedy się poznaliśmy, liczyliśmy się tylko my i uczucie, które nas łączyło. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że gdy zdecydujemy się na dzieci, pojawi się nie tylko ogrom szczęścia, ale też wielki strach o to, jak długo przyjdzie nam żyć z ukochaną córeczką.

Zespół Leigha – rzadka, genetyczna choroba, która występuje jedynie raz na 40 tysięcy żywych urodzeń, musiała dotknąć właśnie Zuzię. Czy można usłyszeć coś gorszego niż to, że twoje dziecko najprawdopodobniej nie dożyje wieku dorosłego? Nie zobaczysz, jak idzie pierwszy raz do szkoły, jak pierwszy raz się zakocha, możesz się tylko strać, by ulżyć w tym strasznym cierpieniu, na które nie ma leku…

Zuzia w wakacje skończy 9 lat. Nie jest w stanie samodzielnie siedzieć, chodzić czy mówić, a mimo to radości życia można by się od niej uczyć. Codziennie żyjemy ze świadomością, że choroba będzie bardzo szybko postępować, możemy jedynie starać się ją spowolnić, łagodzić objawy. Zaburza procesy związane z oddychaniem, pozbawia mózg i mięśnie energii, która jest niezbędna, by prawidłowo funkcjonować. To wszystko prowadzi do szybkiej degeneracji ośrodka układu nerwowego, a w dalszej kolejności do najgorszego…

Córeczka jest pod stałą kontrolą lekarzy. Trzy lata temu zadecydowali o założeniu rurki tracheostomijnej i podłączeniu na stałe respiratora. To straszne uczucie, wiedzieć, że jej życie jest uzależnione od pracy sprzętu. Nie sprawiło to jednak, że uśmiech zniknął z jej buzi. Często mamy wrażenie, że córeczka dużo lepiej znosi to, co zafundował jej los, niż my – jej rodzice. Dodatkowo problemy z przyjmowaniem pokarmów doprowadziły do momentu, kiedy Zuzia musiała zacząć być karmiona przez PEG-a.

Każdy nasz dzień to wyścig z czasem, gdybyśmy tylko mieli tę możliwość, cofalibyśmy wskazówki zegara, wy zdobyć, jak najwięcej chwil z Zuzią. Niestety, życie pędzi jak szalone, stan córeczki coraz bardziej się pogarsza. Potrzebujemy coraz więcej siły, by móc się nią opiekować. Dziś nie jesteśmy już w stanie sami wyjść z nią z domu na spacer. Mieszkamy na trzecim piętrze, w bloku, w którym nie ma windy. Jest to bariera, której nie jesteśmy w stanie przekroczyć bez Twojej pomocy.

Schodołaz tak bardzo ułatwiłby nam życie, da możliwość, by móc wyjść z domu bez problemu, nie tylko na spacer, ale także na wizyty do lekarza. Koszty związane z leczeniem są już dla nas wystarczająco wysokie. Nie mamy możliwości sami zdobyć takich pieniędzy, a jedyne czego chcemy, to jak najprostszego życia dla naszego dziecka! Prosimy, pomóż!

Rodzice Zuzanki