Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Płacz, który zabija

Zuzia Wyka
Zbiórka zakończona
5 779,00 zł ( 100,01% )
Wsparło 207 osób
Organizator zbiórki: Fundacja Mam Serce
Zuzia Wyka, 11 lat
Góra Kalwaria, mazowieckie
Zespół Leigha
Rozpoczęcie: 25 Lutego 2015
Zakończenie: 3 Kwietnia 2015

Rezultat zbiórki

Pragniemy z całego podziękować za okazaną pomoc, którą traktujemy jako wyraz Waszej dobroci i chęci. W życiu dzieci niepełnosprawnych każdy gest dobroci wnosi nadzieję i wiarę w lepszą przyszłość. Mamy świadomość, że potrzebujących jest bardzo wielu, dlatego tym bardziej jesteśmy wdzięczni. To dzięki Waszemu wsparciu życie Zuzi stało się lepsze. Zakup wózka nie byłby możliwy bez Waszej pomocy! Dziękujemy!!!

Justyna Wyka, mama Zuzi

Zuzia Wyka

Opis zbiórki

Za każdym razem, kiedy Zuzia zaczyna płakać, umiera kolejna cząstka jej mózgu. Kilka miesięcy temu jedynie nocą zamiast bezpiecznego snu towarzyszył jej jeden z objawów choroby - płacz mózgu. Z każdym dniem płaczu jest coraz więcej…

Zuzia urodziła się zupełnie zdrowa. Jako dwulatka układała swoje pierwsze zdania, spacerowała za rączkę. Wózek nie był nam do niczego potrzebny, bo wszędzie było jej pełno. Po drugich urodzinach wszystko się odmieniło… Pierwszym niepokojącym objawem było silne drżenie rąk, które zazwyczaj można zaobserwować jedynie u osób w podeszłym wieku. Padło podejrzenie nerwicy, które w bardzo szybki sposób zostało rozwiane objawami dodatkowymi. Utrata równowagi oraz oczopląs prowadziły w kierunku choroby genetycznej. W CZD odkryli niezwykle rzadką chorobę, bo poza Zuzią dotknęła ona zaledwie dwanaściorga dzieci. Zespół  Leigha to choroba degeneracyjna układu mięśniowego oraz mózgu. Osoby zmagające się z tą choroba nie są w stanie produkować energii ATP, która jest  niezbędna do dotlenienia organizmu. Tkanki, które nie są zaopatrywane w odpowiednią dawkę energii, obumierają. Każdy dźwięk płaczu, kolejna łza to oznaka cierpienia, ale również postępującej choroby, która za każdym razem odbiera małą cząstkę Zuzi. Widok przeraża, płacz straszy… Na chorobę nie ma skutecznego lekarstwa, jedynie intensywną rehabilitacją możemy spowolnić postępującą chorobę.

Zuzia Wyka
 


U Zuzi pierwsze zostały niedotlenione narządy odpowiedzialne za ruch. Dziewczynka w bardzo szybkim tempie straciła zdolność chodzenia i poruszania się. Miesiąc temu utraciła zdolność przełykania, dlatego rodzice zostali zmuszeni podłączyć PEGa. Z każdym dniem płaczu jest coraz więcej, a umiejętności coraz mniej. W ostatnich dniach osłabienie mięśni sprawiło, że dziewczynka bez pomocy rodziców nie potrafi przewrócić się na drugi bok. Od dwóch lat rodzice obserwują, jak choroba bezwzględnie wyrywa z ich rąk życie córki. Choroba nie zaatakowała sprawności umysłowej dziewczynki. Rozumie każde słowo, ale ze względu, że niedotlenienie sięgnęło również układu oddechowego, odebrało dziewczynce zdolność mówienia. Za każdym razem otwiera buzię, jakby chciała coś powiedzieć, ale żadne dźwięki nie chcą przejść przez gardło. Od dwóch lat los ślepo dostarcza kolejnych dawek bólu całej rodzinie. Niespełna rok temu u mamy dziewczynki zdiagnozowano nowotwór piersi. Mama nadal jest w trakcie przyjmowania chemii – ma bezwzględny zakaz dźwigania. I choć Zuzka waży zaledwie 9 kilogramów, podczas kolejnego napadu płaczu nie sposób nie wziąć na ręce, przytulić. Rodzice posiadają jedynie zwykłą spacerówkę, ale ze względu na postępującą chorobę Zuzia nie potrafi utrzymać pozycji siedzącej, osuwa się. To zbyt duże zagrożenie nawet przy zwykłym spacerze, a noszenie na rękach jest niebezpieczne dla chorującej matki.
 

By matka i córka mogły wspólnie wraz z nadejściem wiosny nacieszyć się widokiem pierwszych przebiśniegów, skropić twarz ciepłymi wiosennymi promieniami słońca lub po prostu beztrosko wyjść razem na spacer potrzebny jest zakup wózka inwalidzki. Spacer wywołuje uśmiech Zuzki, a płacz w podczas tych radosnych chwil zanika. To złoty środek, dzięki któremu w prosty sposób możemy zahamować drastycznie atakującą kolejne narządy chorobę.

AKTUALIZACJA 31/03/2015:

Stan Zuzi w ostatnim czasie pogorszył się. Zuzia została przewieziona na OIOM i będzie musiała mieć wykonany zabieg tracheotomii, co oznacza, że już na stale będzie musiała być podłączona do respiratora. W takiej sytuacji będziemy musieli dokupić do wózka tzw. półkę na respirator. Koszt wózka prawdopodobnie jeszcze wzrośnie. Za Zuzię trzymamy kciuki, aby przetrwała ten trudny czas, a my zbieramy dalej by szpital mogła opuścić w nowym wózku, na który zbiórka cały czas trwa. 

5 779,00 zł ( 100,01% )
Wsparło 207 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki