Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zuzia kontra SMA - trwa wyścig z czasem❗️

Zuzanna Sulecka
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa, leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zuzanna Sulecka, 2 latka
Smogorzewo , wielkopolskie
SMA2
Rozpoczęcie: 1 Lipca 2021
Zakończenie: 15 Września 2022

Najnowsza aktualizacja

Udało się! Dziękujemy!

Na tę chwilę czekaliśmy wszyscy, walczyliśmy o nią od ponad roku! 

Właśnie pasek zbiórki Zuzi się zazielenił!

Zuzanna Sulecka

Radość miesza się z niedowierzaniem i niesamowitą ulgą – dla rodziców, babć, dla wszystkich bliskich Zuzi, ale też nieznajomych, którzy poświęcili swój czas, energię i środki, by dać tej dziewczynce szansę na zatrzymanie SMA!

Dziękujemy Ci za wszystkie miesiące walki, za wiarę, że się uda – od początku do końca. Ten cud jest możliwy także dzięki Tobie!

Zuzanna Sulecka

Teraz pozostaje już tylko mocno trzymać kciuki za szczęśliwy finał tej historii – za udane podanie terapii genowej.

Razem wielką mamy MOC!

Dziękujemy!

____________

*Zbiórka została przedłużona do 15 września – dla Zuzi cały czas trwają akcje towarzyszące, z których dochód zasili zbiórkę. Kwota z nadwyżki zostanie przeznaczona na dalszą rehabilitację i sprzęty medyczne dla Zuzi.

Opis zbiórki

Gdy Zuzia przyszła na świat, nawet przez myśl nam nie przeszło, że coś jest nie tak. Potem było 7 miesięcy szczęścia i zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń… W końcu zapadła diagnoza - SMA. Nasza maleńka córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni! Jest lek, który może zatrzymać brutalną chorobę - jego cena jest jednak niewyobrażalna dla zwykłego człowieka… Rozpoczynamy walkę o cud i z całego serca prosimy o pomoc dla Zuzanki! Musimy zrobić wszystko, nim choroba odbierze jej jeszcze więcej…


Zuzia przyszła na świat 19.02.2020 roku w szpitalu w Gostyniu. Wtedy sądziłam, że mamy ogromne szczęście i zdrowe dziecko. Zuzia rozwijała się poprawnie, aż do 7 miesiąca życia. Wtedy zachorowała na zapalenie płuc… Pamiętam to jak dziś, tak strasznie się o nią bałam! Mała nie mogła złapać oddechu, jej klatka piersiowa dramatycznie unosiła się i opadała. Myślałam, że się udusi! Drżę na samą myśl, że to się znowu powtórzy…

Zuzanna Sulecka

W szpitalu spędziłyśmy dwa tygodnie, bardzo trudny czas… Była pandemia, nie mogłam opuścić pokoju. Szczęście w nieszczęściu, że wciąż karmiłam piersią i przynajmniej mogłam być przy Zuzi. Wielu rodziców nie miało tej możliwości...

Po wyjściu ze szpitala Zuzia bardzo osłabła, straciła na wadze, nastąpił regres - straciła większość umiejętności! Wszyscy mówili, że muszę dać jej czas, że to przez chorobę. Moja babcia wciąż powtarzała, że to nie jest normalne, że z Zuzią jest coś nie tak. Lekarze jednak wciąż uspokajali, że ma jeszcze czas i zacznie rozwijać się później. Nie zaczęła… Córeczka już sama nie podnosiła główki, sama nie miała siły usiąść. 

W końcu poszłam do lekarza po skierowanie na rehabilitację. Zaczęłyśmy ją 1 kwietnia i już na pierwszej wizycie rehabilitantka zauważyła, że Zuzia jest wiotka. Zaczęły się wizyty u specjalistów i w końcu badanie genetyczne, które potwierdziło najgorsze obawy… Pamiętam, że bardzo płakałam. Nie umiałam sobie wyobrazić, że moja kochana, malutka córeczka dostała taki wyrok! Wyrok, od którego nie ma odwołania… 

Zuzanna Sulecka

11 czerwca tego roku dowiedzieliśmy się, że Zuzia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że te po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem!

Nie wiedziałam, jak mam dalej żyć, jak myśleć i funkcjonować… Zuzia tak bardzo chora, przecież to nie mogła być prawda! Niestety, wynik badań nie pozostawił złudzeń. Jesteśmy z tatą Zuzi nosicielami wadliwego genu, o czym nie wiedzieliśmy. Nasze dziecko miało 25-procentowe ryzyko, że urodzi się chore. Loteria. Zuzia przegrała...

Zaczęła się walka. Pierwszy wlew refundowanego leku, który ma opóźnić postęp choroby, Zuzia otrzymała 22 czerwca. Był ból i płacz, ja płakałam razem z nią… W szpitalu poznaliśmy rodziców dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieliśmy się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. 

Zuzanna Sulecka

Postanowiliśmy, że dla naszej Zuzi również będziemy walczyć o tę szansę. Wiemy, że przed nami długa i trudna droga, nie wybaczylibyśmy sobie, jednak gdybyśmy nie spróbowali. Dlatego bardzo prosimy każdego, kto czyta nasz apel - pomóżcie naszej córeczce! Wierzymy, że się uda i Zuzia także dostanie swoją szansę. Nie mamy jednak wiele czasu… Zuzia waży obecnie 8,5 kilograma. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Jednak im później, tym większe ryzyko, dlatego musimy się spieszyć.

Uda się tylko z Waszą pomocą. Bardzo prosimy…

 

Zuzanna Sulecka

UWAGA.TVN.PL - ZBIERAJĄ NA NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA. "MARZĘ, BY ZOBACZYĆ JAK DZIECKO CHODZI"

Zuzanna Sulecka

FAKTY TVN:

Zuzanna Sulecka

DDTVN:

Zuzanna Sulecka

Telekurier:

Zuzanna Sulecka

Dzień Dobry TVN:

Zuzanna Sulecka

gostynska.pl - Strażak Rafał Nowak dobiegł dla Zuzi Suleckiej do Warszawy. Do kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy dostarczył petycję w sprawie SMA

Zuzanna Sulecka

➡️ Licytacje dla Zuzi

➡️ Tęczowa armia – pomagamy

➡️ Zuzia kontra SMA - strona na FB

Wsparcie dla Zuzi od FOGO Unii Leszno:

Zuzanna Sulecka

Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Ta zbiórka jest już zakończona. Dalej możesz wspierać Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki