Nie spoczniemy, aż nie będziesz zdrowa, córeczko

Są dzieci, które na zawsze będą zamknięte w mroku własnego umysłu. Zuzia ma jednak szansę się z niego wydostać! Potrzebuje tylko pomocnej dłoni, dlatego w imieniu naszej córeczki prosimy o wsparcie, wyciągnij do niej rękę…

Chyba każdy rodzic uważa, że jego dziecko jest niezwykłe. My walczymy o to, żeby Zuzia stała się całkiem zwyczajna… Żeby rozwijała się jak zwyczajne dziecko, żeby mówiła jak każdy z jej kolegów czy koleżanek. Nasze marzenia też są zwyczajne – żeby nasza córeczka patrzyła na nas, uśmiechała się i rozmawiała z nami. Niestety, Zuzkę za wyjątkową uznały choroby… Pojawienie się Zuzi na świecie zmieniło nasze życie diametralnie i to nie tylko w tym aspekcie, że zostaliśmy jej mamą i tatą. Całe nasze życie podporządkowane jest teraz walce o to, by Zuza była zdrowa. Oprócz radości, którą wniosła, jest też ciągła troska i lęk o to, czy nasza malutka dziewczynka da sobie w życiu radę.

Zuzia trafiła do szpitala już w piątej dobie życia z powodu żółtaczki. Myśleliśmy, że nasz pobyt tam potrwa zaledwie kilka dni, tymczasem podczas badań okazało się, że córcia ma wadę układu moczowego, wrodzone wodonercze prawostronne. Musiała być transportowana do innego szpitala, na oddział nefrologii dziecięcej. Ten strach, który wtedy czuliśmy… nie da się tego opisać. Myśleliśmy, że skoro przetrwaliśmy to, to naszego dziecka nie spotka już nic złego…

Niestety. Lekarze uznali, ze Zuzia ma za dużą główkę, wysłano nas do neurologa z podejrzeniem wodogłowia. Tam okazało się, że Zuzia ma opóźnienie psychoruchowe i musi być rehabilitowana. To, co innym dzieciom przychodzi łatwo, ona musi osiągać ciężką, wytężoną pracą. Wydawało się jednak, że dogoni rówieśników… Tymczasem naszą uwagę przykuło coś innego. Wszyscy powtarzali nam, jak bardzo nam zazdroszczą, że mamy takie grzeczne, kochane dziecko. Zuzia cały czas spała, prawie w ogóle nie płakała, budziła się tylko na karmienie. Po pewnym czasie zaczęło to wzbudzać jednak nasz niepokój. Mówiono nam, że mamy się nie przejmować, że widocznie taki charakter ma nasza córeczka – jest cicha, nieśmiała. Ona jednak w ogóle nie mówiła, nawet nie gaworzyła… Zasugerowano zrobienie konsultacji psychiatrycznej. Lekarz po jednym spotkaniu z Zuzią nie miał już wątpliwości co do diagnozy - nasza córeczka ma autyzm wczesnodziecięcy…

Autyzm to całościowe, złożone zaburzenie rozwoju, polegające na tym, że dziecko zamyka się we własnym świecie, nie interesując się otoczeniem ani innymi ludźmi, nawet mamą czy tatą… Jego mózg inaczej odbiera bodźce zewnętrzne – jako ciągły hałas i ból, dlatego chowa się tak, gdzie jest cicho i bezpiecznie – we własnym umyśle. Mówi się, że są to „dzieci za szybą”, gdyż są obok, ale jakby ich nie było – są obecne tylko fizycznie.  Zuzia ma na szczęście taką postać autyzmu, którą określa się jako „wysokofunkcjonujący”. Oznacza to, że mimo swojej inności może nauczyć się komunikować z innymi ludźmi i funkcjonować w społeczeństwie! Trzeba z nią jednak ciężko pracować i nie pozwolić, by zamknęła się w swoim świecie! Dzieci z ciężką postacią autyzmu nie mówią, nie podnoszą wzroku, nie reagują na imię, na każdą próbą dotyku, kontaktu reagują agresją. To musi być koszmar – nie móc przytulić własnego dziecka… Z Zuzią na szczęście jest zupełnie inaczej. Kiedyś nie reagowała na imię, dzisiaj odwraca główkę, nawiązuje kontakty wzrokowy, wokalizuje, powtarza zgłoski… Istnieje szansa, że nauczy się mówić! Czasami widzimy, jak próbuje nam coś przekazać, ale nie umie tego zrobić, jak się frustruje, jak jej przykro… Nauczyć Zuzię mówić – to dla nas dzisiaj najważniejszy cel.

Badanie wykazało, że mózg Zuzi funkcjonuje inaczej, gdyż prawdopodobnie doszło do niedotlenienia w okresie prenatalnym. Dlatego myśli i czuje inaczej, a dopasowanie się do innych ludzi będzie wymagało od niej i od nas ogromnej pracy. To, co dla rodziców innych dziewczynek jest zupełnie czymś zwyczajnym – uczesanie włosków, zrobienie warkoczyków – nam przyszło z ogromnym wysiłkiem, bo Zuzia, jako dziecko z zaburzeniami integracji sensorycznej, nie mogła długo znieść, że ktoś dotyka jej główki. Miała też ogromne problemy z głośniejszymi dźwiękami - gdy słyszała suszarkę lub odkurzacz, wpadała w panikę.

Walce o to, by Zuzia stała się zwyczajnym dzieckiem, podporządkowaliśmy wszystko. Znajdujemy nowe metody terapii, wozimy ją do specjalistów, rehabilitantów, na kolejne badania, konsultacje… W domu ćwiczymy cały czas. Wszystko podporządkowane jest Zuzance. Nie możemy pozwolić, by choć na chwilę zamknęła się we własnym świecie, bo jeśli to się stanie, możemy już jej nie wydostać!

Niezastąpiony byłby jednak turnus rehabilitacyjny, podczas którego Zuzka mogłaby codziennie korzystać z różnych form terapii, a także robić to, czego nie może zrobić w domu – poznać inne dzieci i uczestniczyć z nimi w zajęciach, łączących zabawę z terapią…  Miałaby też zajęcia sportowe, uczyła się jeździć na nartach. Tak bardzo chcielibyśmy jej to umożliwić, bo wiemy, że mimo starań sami nie jesteśmy jej w stanie dać tego, co da kontakt z innymi dziećmi i zajęcia z profesjonalnym terapeutą. Prosimy o pomoc, niczego więcej, jako rodzice Zuzi, nie chcemy niż tego, żeby nasza córeczka była zwyczajna…