Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Za kilka dni Agnieszka musi rozpocząć leczenie! NFZ odmówiło refundacji... POMOCY!

Agnieszka Pacocha
265 912,91 zł ( 73,62% )
Wsparły 4593 osoby
Cel zbiórki:

Roczne leczenie nierefundowanym lekiem Tagrisso - jedyna szansa Agnieszki

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Agnieszka Pacocha
Tarnów, małopolskie
Nowotwór złośliwy płuca z przerzutami do kości i mózgu
Rozpoczęcie: 8 Sierpnia 2019
Zakończenie: 8 Listopada 2019

Rezultat zbiórki

Rak już kilkakrotnie pokazał, że jest to nierówna walka. Już miałam dobrany oręż, to potwór się przepoczwarzył, w czym zaskoczył nawet lekarzy w swej złośliwości.

Badanie molekularne przeprowadzone w lipcu 2019r. z krwi obwodowej potwierdziło, że
posiadam bardzo mocną mutację oporności T790M, a terapia lekiem Tagrisso jest najbardziej skuteczna na ten rodzaj raka – tak bezsprzecznie zostało to ocenione przez lekarzy onkologów.

Dzięki Państwa dobremu sercu od 17 sierpnia 2019r. mogłam rozpocząć bardzo kosztowne leczenie z nadzieją na zatrzymanie progresji choroby i poprawę komfortu życia – mniej bólu! Po dwóch tygodniach od drugiej operacji wycięcia guza z mózgu, zostałam poddana napromienianiu w trzech frakcjach na obszar, w którym znajdował się nowotwór - jest to prewencyjne działanie, by guz już nie odrastał.

Wycięty z głowy nowotwór został oddany do badania histopatologicznego i molekularnego w celu zbadania - potwierdzenia mutacji w genie kodującym EGFR wraz z mutacją oporności T790M. W niedzielę 10 listopada 2019r. zadzwonił do nas lekarz prowadzący z informacją o
częściowych badaniach – „nowotwór zgubił mutację T790M, dlatego odpowiedź organizmu na terapię lekiem Tagrisso będzie znacznie mniejsza i może nastąpić rozwój choroby”. Czy utrata mutacji została spowodowana 40-dniowym czasem oczekiwania na lek, dając rakowi pole do działania, czy może jego złośliwość jest ponadprzeciętna? Tego nie wiemy.

Agnieszka Pacocha

Została przez lekarzy podjęta decyzja o zaprzestaniu obecnej terapii i zaplanowaniu cyklu chemioterapii dobranej na mój rodzaj raka, by zahamować jego rozwój. 13 listopada zostały mi podane pierwsze wlewy chemii.

Trwają dalsze badania genetyczne w celu ustalenia biologii wyciętego guza (analiza wszystkich mutacji, na które mogą istnieć jeszcze leki celowane) Mam nadzieję, że uda się rozszyfrować działania tego potwora i dobrać odpowiednio dalsze leczenie. Wiem, że takie terapie są najbardziej skuteczne i zarazem bardzo kosztowne. Sytuacja zmienia się bardzo dynamicznie i tylko dzięki dużemu wsparciu ludzi dobrego serca, mam siłę na dalszą walkę o życie.

Obecną chemioterapię sfinansuje NFZ, natomiast jest wiele kosztów związanych z moim leczeniem (leki, badana - nie zawsze refundowane przez NFZ, konsultacje u specjalistów, wynikające ze skutków ubocznych leczenia) – będzie to finansowane z Waszego wsparcia. Zebrana kwota - pomniejszona o wartość już odbytego leczenia będzie czekała w fundacji na dalszy rozwój wydarzeń.

Jak widać w całej historii mojej choroby, rak nie odpuszcza, a ja też nie zamierzam się poddać, choć ostatnie tygodnie były bardzo ciężkie. Mam dużą wiarę, że moja walka nie skończy się na etapie chemioterapii i będzie możliwość dalszego skutecznego leczenia.

Bardzo dziękuję za pomoc finansową oraz cudowne słowa dające promyczek nadziei.

Agnieszka Pacocha

Aktualizacje

Agnieszka jest po operacji. Walczy. Pomóż!

Mąż Agnieszki pisze:

Mimo trudności, mimo kłód, które choroba rzuca nam pod nogi, Aga nigdy się nie poddaje! Taka już jest... Dzięki Waszemu wsparciu, wszystkim ludziom, którzy są z nią w tych trudnych chwilach, mamy siłę iść dalej. 

7 października 2019 Agnieszka przeszła ciężką, 5-godzinną operację ponownego wycięcia guza z mózgu. Była to już druga operacja na otwartym mózgu w ciągu 3 miesięcy! To efekt niezwykle złośliwego raka, który - gdy nie jest blokowany - odrasta. Wystarczy tylko jedna, niewidoczna nawet pod mikroskopem komórka rakowa, a bez leku nowotwór robi spustoszenie w organizmie!

Po pierwszej operacji wycięcia guza, która odbyła się 8 lipca, Agnieszka nie dostała od razu Tagrisso. Terapia rozpoczęła się dopiero 17 sierpnia, a mogliśmy ją opłacić dzięki Wam! Niestety, te 40 dni bez leczenia spowodowały szybkie odrastanie guza w głowie. Teraz guza już nie ma, a leczenie trwa. Wiemy jednak, że nie można go przerwać, bo rak wróci! 

Agnieszka Pacocha

Całościowe badanie kontrolne odbędzie się w ciągu najbliższych tygodni. Wtedy będziemy mieli potwierdzone efekty leczenia. Teraz Aga jest po 45 dniach kuracji lekiem. Tomograf klatki piersiowej zrobiony 3 października pokazał, że choroba została zahamowana w płucach i podbrzuszu - to tam rak zaatakował najpierw! Lek działa w całym organizmie, jednak do głowy dociera najpóźniej (ze względu na barierę krew - mózg). Potrzeba nieco więcej czasu, by ją przełamać. 

Najważniejsze jednak, że dzięki Waszej pomocy mamy już lek! Aga zażywa go nieustannie, kolejną dawkę dostała już następnego dnia po ostatniej operacji. Dzięki temu guz na mózgu nie odrośnie! Mocno w to wierzymy...

Trzymajcie kciuki za Agę! Nieustannie też prosimy o pomoc. Leczenia nie można przerwać... 

Od soboty Pani Agnieszka przyjmuje lek. Walka o życie trwa!

W ostatnią sobotę udało się kupić pierwsze dawki leku, by Pani Agnieszka mogła rozpocząć leczenie - to było możliwe tylko dzięki Wam! 

Terapia trwa już od kilku dni, jednak nie może zostać przerwana. Niestety, nadal brakuje środków, by móc zabezpieczyć ciągłość leczenia. Ciągle walczymy.

Po 2-3 miesiącach leczenia Tagrisso zostanie wykonany tomograf. Wtedy okaże się, czy lek działa. 

Wierzymy mocno, że z Waszą pomocą już wkrótce pasek na zbiórce Pani Agnieszki zazieleni się dobrocią, terapia ostatniej szansy będzie mogła być kontynuowana, a lek zadziała.

Bądźcie z nami!



Opis zbiórki

Lek, który uratuje mi życie, nie zostanie zrefundowany — ta informacja była ciosem. Po nim, po tak ciężkiej walce z rakiem, jeszcze trudniej się podnieść... Wydaliśmy z rodziną już wszystkie pieniądze na leczenie. Każdy dzień bez leczenia powoduje dynamiczny rozwój raka, który doprowadzi mnie do szybkiej śmierci… Mam dopiero 42 lata, cudownego męża, wspaniałych synów. Pracuję z niepełnosprawnymi osobami… Dla nich wszystkich chcę, muszę żyć. Proszę o pomoc, bo tylko to mi zostało…

Wkraczam w lepszą połowę życia — tak pomyślałam, gdy kończyłam 40 lat. Kochany mąż przy boku, zdrowi, wspaniali synowie, którzy są moją największą dumą, cudowna praca, w której spełniałam się jako terapeuta zajęciowy, pomagając osobom niepełnosprawnym. Przez myśl mi nie przeszło, że za chwilę to ja będę potrzebowała pomocy…

Agnieszka Pacocha

Wiadomość o raku spadła jak grom z jasnego nieba. Nieoczekiwanie rozdarła mozolnie układany świat na strzępy… Był maj 2017 roku. Z okazji okrągłych urodzin mąż chciał zabrać mnie do Wenecji na weekend majowy. Byłam taka podekscytowana! Nie wyjeżdżaliśmy wcześniej za granicę, wakacje spędzaliśmy na ogół nad naszym Bałtykiem, dlatego tym bardziej się cieszyłam! Niestety, do tego wyjazdu nigdy nie doszło… Zaczął mnie boleć bark, coraz mocniej i mocniej. Ból narastał mimo zabiegów i masaży, leki nie pomagały. Dzień przed wyjazdem pojechałam do ortopedy. Wtedy przeżyłam pierwszy szok — w mojej kości jest dziura o średnicy 2,5 centymetra, nacieka na mięsień. 

Zamiast wyjazdu, operacja. Potem męka czekania na wynik histopatologiczny. Żyłam nadzieją, że to coś łagodnego... Niestety. Badania guza załamały mnie psychicznie. Rozpoznanie — rak płuca z przerzutami do kości. Kolejny szok… Ja, osoba o silnym charakterze, zawodowo wspierająca innych, zostałam złamana przez raka. Choroba była niespodziewana, nikt w rodzinie nie miał nowotworu. Zdrowo się odżywiałam, nie mam żadnych nałogów, regularnie robiłam badania kontrolne oraz USG piersi i cytologię. To nie miało prawa się przecież zdarzyć! 

W tych najtrudniejszych chwilach przetrwałam dzięki wsparciu najbliższych — rodziny, podopiecznych i terapeutów z ośrodka, którzy nie pozwolili mi się poddać. Trzymali na powierzchni, gdy tonęłam w otchłani rozpaczy. Choć usłyszałam wyrok (złośliwy rak płaskonabłonkowy płuca G3 z rozsiewem w IV stadium zaawansowania), musiałam zachować resztki nadziei. Bez tego by mnie nie było…

Agnieszka Pacocha

Chemia nie pomogła, kolejna też nie. Zamiast działać na raka, niszczyły tylko mój organizm, byłam wycieńczona do granic możliwości. Bolała mnie każda komórka ciała, a na termometrze kończyła się skala, nawet w szpitalu nie mogli jej zbić. Myślałam, że wtedy umrę… Zamiast poprawy, dowiedziałam się o kolejnych przerzutach. W styczniu 2018 roku na rezonansie pojawiły się 3 ogniska przerzutowe w mózgu. Po radioterapii znowu straciłam włosy… Można się przyzwyczaić, że ludzie się przyglądają łysej kobiecie, choć nigdy nie jest to przyjemne… 

Na kontrolnym USG piersi lekarz zauważył powiększony węzeł chłonny. Po pobraniu wycinka i wysłania go na badania molekularne nastąpił przełom! Po prawie rocznym nieskutecznym leczeniu dowiedziała się, że diagnoza była błędna. Najnowsza brzmiała: rak gruczołowy z mutacją genu EGFR, na który są leki ukierunkowane molekularnie (celowane)!

Miałam szczęście w nieszczęściu, moja rzadka mutacja pozwoliła rozpocząć drogie, nowoczesne leczenie. Niestety, okazało się, że leki nie są jeszcze u nas zarejestrowane, a refundacja jest niemożliwa — przez wcześniejszą chemię NFZ stwierdził, że nie spełniam wymogów proceduralnych… Było już ze mną bardzo źle, nie mogliśmy dłużej czekać. Postanowiliśmy sami kupować lek… Poszły na to wszystkie oszczędności, wzięliśmy pożyczki. To była kosztowna decyzja, jednak najlepsza, którą mogliśmy podjąć — okazało się, że choroba została zatrzymana, a nawet zaczęła ustępować! 

Agnieszka Pacocha


Po 3 miesiącach leczenia zaczęłam wracać do życia! Mogłam wrócić do pracy i normalnego funkcjonowania. Znowu zaczęłam marzyć… Miniony czerwiec był cudowny. Starszy syn dostał się do wymarzonego liceum, młodszy skończył 6. klasę z wyróżnieniem. Mieliśmy jechać nad Bałtyk, odpocząć. Wtedy rak pokazał, że tak łatwo z nim nie wygram...

27 czerwca nad ranem dostałam ataku padaczki. W szpitalu okazało się, że przyczyną jest 3-centymetrowy guz z obrzękiem. Trzeba było natychmiast operować, na otwartym mózgu… Choć po operacji mogłam nie mówić, nie widzieć, nie słyszeć, nie chodzić i nie czuć, mogłam nawet umrzeć na stole operacyjnym, musiałam się zgodzić — bez operacji nie miałabym żadnych szans… 

Udało się, lekarze usunęli guza! Niestety, to była jedyna dobra wiadomość. Kontrolny tomograf płuc pokazał, że po 15 miesiącach skutecznego leczenia rak okazał się sprytniejszy, ponownie zmutował… Do tej chwili wierzyłam, że moja choroba przeszła stan w przewlekły. Jasne, miały być ciągłe badania, lęk pod skórą i skutki uboczne, ale miałam żyć! Teraz wszystko się posypało… 

Gdy byłam bliska załamania, od mojego wspaniałego onkologa dowiedziałam się, że to jeszcze nie koniec! Istnieje lek, bardzo skuteczny, III generacji, idealnie dobrany do mojego rodzaju raka, który podaje się wówczas, gdy poprzedni przestaje działać. To było jak euforia, cała rodzina i przyjaciele szaleli z radości! Niestety, ta trwała krótko, a zastąpiło ją przerażenie — trzeba zebrać 360 tysięcy złotych. Tyle kosztuje rok leczenia…

Agnieszka Pacocha

NFZ proponuje mi tylko leczenie paliatywne — umieranie z uśmierzaniem bólu. Jak jednak mam się poddać wiedząc, że mam jeszcze szansę, że mogę żyć wiele lat, być z chłopcami, wrócić do pracy? W ciągu najbliższych dni muszę rozpocząć leczenie lekiem Tagrisso. Bez tego za chwile mnie nie będzie… Boję się, ale nie tracę wiary. 

Rak to choroba wszystkiego, ciała i umysłu. Nie wolno mieć planów, nie wolno marzyć, rak zabiera wszystko. Ludzie widzą tylko to, co dzieje się na zewnątrz, jednak prawdziwym horrorem jest to, co dzieje się w głowie… Z całego serca proszę, bądźcie ze mną w tych strasznych chwilach… 


Agnieszka

265 912,91 zł ( 73,62% )
Wsparły 4593 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki