25 Stycznia 2019, 12:23
Potrzebny dodatkowy port dooponowy...
Kochani,
cały czas toczy się rozpaczliwa walka o życie Daniela. Byliśmy przez kilkanaście dni na konsultacjach w Warszawie, a teraz znowu wróciliśmy do Niemiec, żeby syn mógł przyjąć drugą serię zastrzyków z komórek dentrytycznych, na które m.in. zbieramy fundusze.
Niestety, okazało sie, że Daniel będzie potrzebował specjalnego dooponowego portu naczyniowego w komorze bocznej. Ten port jest niezbędny przy częstym podawaniu leków i kosztuje aż 23 tysiące euro... Dlatego zwiększyliśmy kwotę na zbiórce.
Choroba jest potwornie nieprzewidywalna. Jednego dnia wydaje nam się, że już wychodzi słońce, a kolejnego przekonujemy się jak w głębokiej nocy się znajdujemy... Nie mam sił, żeby płakać. Nie mam już odwagi, żeby dalej prosić o pomoc... Muszę to jednak zrobić dla mojego synka. On jest całym naszym życiem... Bądźcie z nami, Wasze wsparcie utrzymuje nas wciąż na powierzchni...
Mama
Daleko od domu, od rodziny, najbliższych… Rozpaczliwie walczymy o nasz skarb, o to, co dla nas najcenniejsze - życie Daniela. Nasz 2-letni syn zachorował na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Złośliwy guz mózgu, glejak IV stopnia chce go zabić na naszych oczach. Leczenie trwa i musi być kontynuowane, a my nie mamy już z czego za nie zapłacić… Potrzebujemy 39 000 euro (ponad 170 tys. zł) na kolejny etap już za 2 tygodnie! Prosimy, pomóżcie nam ocalić nasze maleństwo…
Czasami myślę o tym, jak Daniel pójdzie do przedszkola. Codziennie rano będziemy się żegnać, a popołudniu witać na nowo. Czasami pozwalam sobie odejść myślami do innego świata, takiego gdzie żyjemy jak zwyczajna rodzina. Po chwili jednak rzeczywistość brutalnie sprowadza mnie do szpitalnej sali i strachu, że moje dziecko może nie dożyć świąt...
Osłabienie, niepokój, wymioty. Takie były pierwsze objawy na początku tego roku. W najczarniejszych snach nie przypuszczaliśmy, że może za nimi stać tak wielki koszmar… 3 lutego Daniel miał pierwszy w życiu atak padaczki. W szpitalu przeprowadzono badanie rezonansem magnetycznym, a jego wynik ściął nas z nóg. W malutkiej główce naszego synka schował się potwór - guz prawego płata skroniowego i śródmózgowia.
28 luty - operacja częściowego usunięcia guza. Oddaliśmy dziecko w ręce lekarzy, ale nie wiedzieliśmy czy do nas wróci. Kiedy zniknął za szklanymi drzwiami sali operacyjnej, czas się dla nas zatrzymał. Każda chwila, każda sekunda trwała wieczność. W takim momencie człowiek nie wie co ma ze sobą zrobić. Siedzieć, stać, płakać, modlić się…? Niestety, wynik badania histopatologicznego potwierdził najgorsze przypuszczenia - oligodendroastrocystoma anaplasticum (glejak). Złowieszcza nazwa na śmiertelne zagrożenie.
Rozpoczęto leczenie chemią, która nie przyniosła jednak spodziewanego efektu. Przenieśliśmy Daniela do szpitala w Warszawie, gdzie zweryfikowano diagnozę na Glioblastomę IV stopnia i kontynuowano chemię. Niestety 4-miesięczna terapia również nie przyniosła poprawy. Synuś bardzo źle ją znosił, fatalnie się po niej czuł. W rozpaczy szukaliśmy ratunku dla Daniela w Internecie i odnaleźliśmy w Niemczech klinikę, która specjalizuje się w leczeniu tego typu raka. Nie mieliśmy wyjścia i zaryzykowaliśmy - postawiliśmy wszystko na jedną kartę.
Od września jesteśmy pod opieką kliniki dr Arno Thallera i terapia przynosi poprawę. Dzięki wirusom onkolitycznym ustały napady padaczki, które wcześniej miał kilkanaście razy dziennie. Jest szansa na ratunek naszego dziecka. Niestety, koszty leczenia Daniela są nie z tej ziemi. Już za 2 tygodnie powinniśmy zapłacić 39 000 euro za kolejny etap, a to i tak tylko część kosztów... Jesteśmy zrozpaczeni. Stoimy pod ścianą, bo nie mamy już czego sprzedać, ani skąd wziąć kredytu… Dlatego prosimy, błagamy o pomoc!
Rak cały czas trzyma naładowany pistolet przystawiony do głowy Daniela i patrzy w naszą stronę, gotowy strzału. Musimy go powstrzymać… Tak malutkie dziecko nie powinno tak cierpieć. On nie rozumie tych wszystkich igieł, badań, białych fartuchów. Płacze, kiedy widzi lekarzy, bo to oznacza ból... Ogromny, nieunikniony ból. My patrzymy bezradnie na cierpnienie syna i też już nie wiemy co ze sobą zrobić…
Będziemy walczyć tak długo jak będzie nadzieja, tylko ona trzyma nas jeszcze przy zdrowych zmysłach. Jeśli Daniel umrze, razem z nim umrze cały nasz świat i sens dalszego życia. Jeśli przerwiemy teraz terapię, to będzie koniec… Zamiast dni do świąt, będziemy odliczać godziny do pogrzebu... Ahhh… To tak strasznie boli... Prosimy, ludzie drodzy, uratujcie naszego syna.
Rodzice
