Jeśli on umrze, mój świat się skończy!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 15 683 osoby
678 269,46 zł (102,17%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Szczepionka przeciw wznowie Neuroblastomy w klinice w Nowym Jorku

Mikołaj Siedlecki, 2 lata

Wrocław, dolnośląskie

Neuroblastoma z groźną mutacją MYNC+ – aktualnie remisja choroby

Rozpoczęcie: 5 Czerwca 2019
Zakończenie: 22 Lipca 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

18 Lipca 2019, 13:42
Dziękujemy!

Mikołaj Siedlecki

Mikołaj Siedlecki

Pokaż wszystkie aktualizacje

11 Lipca 2019, 11:30
❗️Czasu jest coraz mniej!

Pilne❗️

Otrzymaliśmy nowe informacje z kliniki w Nowym Jorku. Termin rozpoczęcia leczenia zostanie wyznaczony dopiero wtedy, gdy zapłacimy całą kwotę. Brakuje jeszcze niemal 300 tys. złotych!

Dla mnie każda chwila to strach. Lekarze mówią wprost – jeżeli rak wróci, nie będzie szans na ratunek. Wznowa to w naszym przypadku pewna śmierć. Szczepionka przeciwnowotworowa minimalizuje szanse nawrotu choroby! Niestety – jej cena zwala z nóg.

Życie Mikołaja kosztuje, ale ja, mama, zrobię wszystko, by ratować synka. Proszę, pomóż mi. Pomóż ocalić życie mojego dziecka...

Mikołaj Siedlecki

Tak trudno pogodzić się z tym, że życie ukochanego dziecka rozpoczyna się od niewyobrażalnego bólu i cierpienia. Tak bardzo boli widok strzykawek, kroplówek i kolejnych chemii wlewanych w żyły kilkumiesięcznego chłopca. Ja znam ten widok na pamięć, bo tak właśnie wygląda życie na onkologii – oddziale, na którym wyjątkowo często myśli się o śmierci. Spędziłam tam z Mikołajem 1,5 roku. Prawie całe jego życie…

Mikołaj jest w trakcie remisji choroby, ale mi wciąż wizja wznowy spędza sen z powiek. Jeżeli nowotwór zaatakuje znów, nie będzie już ratunku. W klinice w Nowym Jorku podawana jest specjalna szczepionka przeciwnowotworowa, która minimalizuje szanse nawrotu nowotworu. Niestety jej cena zwala z nóg!

Mikołaj Siedlecki

Nigdy nie podejrzewałabym nawet, że pierwsze objawy, które pojawiły się 1,5 roku temu zaprowadzą nas właśnie tam – na onkologię. Najpierw podejrzewano białaczkę... Po kilku dniach przyszła ulga – odrzucono nowotwór, ponieważ antybiotyki zaczęły działać. Lekarze zaczęli już nawet mówić o wypisie ze szpitala. Jeszcze tylko badanie USG główki i brzuszka – rutynowa procedura… Nagle znów siedziałam w lekarskim gabinecie i znów słyszałam o raku. Tym razem nikt nie mówił już o podejrzeniu. Wszystko było pewne. To nie białaczka, a inny nowotwór...

Neuroblastoma – złośliwy nowotwór dziecięcy. W brzuszku Mikołaja wykryto guz wielkości grejpfruta – 12 x 9 centymetrów!

Skierowano nas na oddział onkologiczny. Trzymałam w rękach dokument, który potwierdzał najgorsze i zanosiłam się płaczem. Pierwsze rokowania tylko napędzały strach i łzy. Guz był nieoperacyjny – otaczał ważne narządy oraz aortę i żyłę główną. Mikołaj nie przeżyłby operacji na tym etapie. Pozostało zmniejszanie guza za pomocą chemioterapii.

Mikołaj Siedlecki

Mikuś miał tylko 8 miesięcy, kiedy przyjął pierwszy cykl. Z dnia na dzień coraz trudniej ją znosił – spuchł, na jego ciele pojawiły się czerwone plamy. Siedział cały blady na wielkim szpitalnym łóżku. Coraz mniej interesowały go jego ulubione zabawki – ostatni znak dzieciństwa w smutnej, szpitalnej rzeczywistości. Po drugim cyklu chemii przyszedł wynik badań histopatologicznych. Rak okazał się silniejszy, niż myślano na początku.

Otrzymaliśmy dodatni wynik testów genetycznych MYNC. Taka mutacja genów guza oznacza, że Neuroblastoma jest jeszcze groźniejsza i ma jeszcze agresywniejszy przebieg.

Po ósmym cyklu chemioterapii zabrano Mikołaja na blok operacyjny. Na szczęście lekarzom udało się usunąć guza w całości! Następnie Miko przeszedł megachemię, autoprzeszczep szpiku i radioterapię. Ze względu na bardzo agresywną postać nowotworu konieczna była również immunoterapia przeciwciałami anty-GD2 w Greifswaldzie w Niemczech. Niestety, bardzo kosztowna i nierefundowana. W przypadku Mikołaja koszt wynosił ponad 1,2 miliona złotych i tylko dzięki 46 tysiącom dobrych ludzi z całej Polski, którzy ruszyli na pomoc, udało się zebrać całą kwotę.

Mikołaj Siedlecki

Szczepionka antynowotworowa w nowojorskiej klinice ma pobudzić organizm Mikołaja do wytwarzania przeciwciał już do końca życia. To jeszcze bardziej zmniejszy ryzyko nawrotu raka, dlatego jako matka muszę zrobić wszystko, by zebrać na nią pieniądze.  Największa skuteczność szczepionki istnieje w ciągu 100 dni po zakończeniu leczenia przeciwciałami. Nasze zakończyło się 4 kwietnia, dlatego czasu, który pozostał jest bardzo mało.

2 czerwca Mikuś obchodził drugie urodziny. Moim największym marzeniem jest to, żeby nie drżeć o każde kolejne… Proszę, pomóż nam.

-Żaneta, mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 15 683 osoby
678 269,46 zł (102,17%)
Wesprzyj Wesprzyj