Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️Nikoś w szponach śmiertelnej choroby - SMA1! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!

Nikodem Wasilewski
Pilne!

PILNE❗️Nikoś w szponach śmiertelnej choroby - SMA1! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!

7 850 037,38 zł ( 90,47% )
Do końca: 6 dni Brakuje: 826 118,62 zł
Wsparło 345506 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0073379
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0073379 Nikodem
Cel zbiórki:

terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Nikodem Wasilewski, 16 miesięcy
Białystok, podlaskie
SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 15 Lipca 2020
Zakończenie: 1 Sierpnia 2021

Aktualizacje

Dramatyczna sytuacja❗️Mama błaga o pomoc!

Nie możemy dłużej zwlekać, bo za chwilę nie będzie już o co walczyć! Błagam Was, pomóżcie nam dokończyć zbiórkę...

Nikodem jest bardzo słaby! Choroba niszczy go od dnia narodzin! Tak bardzo się boję, że nie zdążymy, że będzie już za późno na pomoc dla mojego synka! 

 

Błagam Was o pomoc! Zbieramy już ponad rok, a przed nami wciąż niemal 2 miliony złotych!

Czas dla mojego synka biegnie dwa razy szybciej. Każdego dnia widzę, jak choroba pochłania jego mięśnie, zabiera kolejne szanse... Nie mam już sił patrzeć na jego bezradność, na to, co ta straszna choroba robi z jego życiem. 

Leczenie powinno zacząć się już. Wszystko, co zabierze SMA1, jest już nie do odzyskania w przyszłości. 

Błagam, pomóżcie nam!

Mama

PILNE❗️Błagam – pomóżcie nam, bo nie dajemy już rady❗️

POMOCY!

Nie mam już sił patrzeć na to, jak przegrywamy! Choroba niszczy moje dziecko, a ja nie mogę nic zrobić! Nikoś ma 16 miesięcy – inne dzieci już chodzą, a on nie ma siły, by odwrócić główkę!

Serce pęka, kiedy patrzę, jak próbuje sięgnąć zabawkę, a jego rączki nie mają siły. 

Zobaczcie, jak ta choroba niszczy maleńkie życie:

Co będzie dalej? Jak długo jeszcze zdołamy ścigać się z chorobą, z którą nie mamy szans? Co nas czeka? Kolejne zapalenie płuc, po którym lekarze podłączą respirator?

Nikoś to moje jedyne dziecko, którego bez Waszej pomocy nie jestem w stanie dłużej chronić przed SMA1!

Wciąż tak wielka suma do zdobycia – błagam, pomóżcie nam, zanim będzie za późno!

Mama

Zobacz, co choroba robi z moim dzieckiem... Błagam – ratujcie Nikosia❗️

Chcesz zobaczyć, czym się różni życie dziecka z SMA1 od zdrowego? Zdrowe dzieci biegają i cieszą się, a mój synek dusi się własną śliną! Zobacz sam, co ta choroba robi z życiem mojego dziecka…

Błagam Cię – pomóż nam i poproś swoich znajomych, bo kończy się jego czas...

Czasami po prostu brakuje sił… Wyrok usłyszałam po urodzeniu i od tego czasu żyję w strachu! Niebawem minie rok od czasu, kiedy walczymy o najdroższą terapię świata! Tyle miesięcy nadziei i łez, tyle zaglądania na stronę zbiórki z nadzieją, że zdarzy się cud. 

Przed snem szeptałam mu do uszka – synku, wytrwaj, bądź dzielny, a potem przychodziła infekcja, po niej kolejna i życie Nikosia wisiało na włosku!

W tej chwili brakuje ponad 3 miliony złotych, by rozpocząć leczenie. Czy zdążymy? Czy nie przyjdzie infekcja, która wydrze mi go z rąk i zabije?

Ze łzami w oczach proszę Was o ratunek…

Mama

PILNE‼️ Nikoś słabnie, a choroba rośnie w siłę! Potrzebna Wasza pomoc!

Mama błaga o ratunek! Leczenie powinno zacząć się już, bo czasu nie da się zawrócić...

Nikodem skończył niedawno roczek. Dla rodziców ten czas to czysta radość – dla nas to jeszcze rok strachu, łez i bezradności! 

Codziennie patrzyłam na to, co SMA1 zabiera naszemu synkowi! Codziennie bałam się następnego dnia...

Nikoś wymaga wspomagania oddechu przez respirator. Jego klatka piersiowa jest zapadnięta, a mięśnie nie podejmują pracy! Bez pomocy, mój synek zaczyna się dusić!

Nikoś nie daje rady połknąć własnej śliny, co chwile ją odsysamy, a na sam dźwięk ssaka reaguje przeraźliwym płaczem. 

Obejrzyjcie film –> pomóżcie mi o niego walczyć!


Roczne dzieci zwykle już chodzą – mój synek nie ma nawet siły, by usiąść w gorsecie! Bawimy się na leżąco, bo tylko na to pozwalają wiotkie mięśnie.

Boję się kolejnego roku, boję się, że nie zdołamy zebrać pieniędzy na czas – że choroba zabierze zbyt wiele...

Minęliśmy połowę zbiórki, ale wciąż ogromna kwota dzieli nas od terapii. Błagam Was jeszcze raz o pomoc! Teraz albo nigdy!

Mama Nikosia

Dramatyczny apel mamy!❗️Stan Nikosia się pogarsza...

POMOCY!  Nikoś opada z sił! Boimy się każdego dnia! Co się stanie jeśli nie zdążymy zebrać pieniędzy?

Choroba zaatakowała go w dniu jego narodzin. Od pierwszego dnia życia Nikoś walczy z SMA1! Ani jednego nie dnia nie mógł się cieszyć z bycia zdrowym dzieckiem, które swobodnie sobie rusza rączką, nóżkami i normalnie pije mleczko...

Nikodem jest naszym jedynym dzieckiem. Chcieliśmy, żeby miał wszystko, żebyśmy mogli zasypywać go prezentami…

Co byście kupili dziecku za zebrane 20 tysięcy złotych?


Zrobiliśmy rodzinną zbiórkę i kupiliśmy asystor kaszlu (koflator), worek ambu i ssak do odsysania górnych dróg oddechowych, aby Nikodem mógł kaszlnąć z koflatorem, aby jego klatka piersiowa mogła się poruszać, aby móc odessać ślinę, której nie da rady połknąć... Bez tych sprzętów Nikodem nie dalby rady sam funkcjonować Tak jest od pierwszych dni, jego życia…

Czy wierzę, że będzie inaczej?
Tak, to moja nadzieja – wierzę, że przezwyciężymy najgorsze chwile, że kiedyś będę mogła bez łez w oczach myśleć o przyszłości…

Potrzebujemy Waszej pomocy – udostępnień zbiórki, tak aby jak najwięcej ludzi dowiedziało się o naszym synku...  

Dziękuję Wam!
Mama

PILNE❗️Stan Nikosia nieustannie się pogarsza. Mama błaga o pomoc❗️

Stan mojego synka nieustannie się pogarsza❗️ Błagam Was o pomoc! SMA1 – ta straszna choroba zabiera mi dziecko! 

Dzieci, które rozpoczęły już terapię, czują się coraz lepiej, a Nikoś przegrywa z chorobą! 

Wciąż brakuje ponad 7 milionów złotych, by rozpocząć leczenie! 

Nikoś od 8 tygodni zmaga się z koszmarnymi zapaleniami płuc – żaden lek nie działa, nie potrafimy już zbijać ciągłej gorączki❗️ Tak bardzo boję się, że nie zdążymy rozpocząć terapii, że będzie za późno na pomoc…

Wszyscy rodzice spieszą się, zanim ich dziecko osiągnie 13,5 kilograma, bo do tej wagi podają lek, a mój synek chudnie – znika w oczach – ta choroba go wykańcza…

Pomóżcie nam!

Mama

Dla Nikosia ta choroba, to już walka o życie❗️

Moje dziecko słabnie, a ja nie mogę na to patrzeć. Nikoś przez wiele tygodni zmaga się z koszmarnymi infekcjami, nie chciał i nie mógł jeść... Nawracające infekcje wyniszczyły jego organizm.

Ta choroba wysysa z niego siły, zabija go każdego dnia!

Ja – mama, błagam Was dzisiaj o udostępnienia zbiórki, bo tylko tak zdążymy pomóc mojemu synkowi! 

Na zdjęciach widzicie moje dziecko wyniszczone przez infekcje, a każda z nich może go zabić! Nikoś bardzo schudł, bo nie mógł przełykać pokarmu. 

Nikodem Wasilewski

Terapia genowa to ratunek dla mojego synka! Podanie leku może zatrzymać tę szalejącą chorobę. Robię wszystko, by Nikoś wytrwał i doczekał swojej szansy... Na jak długo jeszcze wystarczy nam sił?

Błagam, pomóżcie mi!

Mama

Łzy rozpaczy zalewają oczy❗️ Błagam Was o ratunek dla mojego synka!

Nikodem Wasilewski

Błagam Was o ratunek dla mojego dziecka! Tracę już siły i nadzieję! Od 6 tygodni lekarze walczą z zapaleniem płuc, grzybicą jamy ustnej, temperaturą u mojego synka!

Ze łzami w oczach sama zakładałam mojemu dziecku sondę, by nie umarł z głodu! Płakaliśmy oboje!

SMA 1 to koszmar, którego nie umiem opisać słowami! Ta straszna choroba zabiera mi dziecko!

Wszyscy rodzice spieszą się, zanim ich dziecko osiągnie 13,5 kilograma, bo do tej wagi podają lek, a mój synek chudnie – znika w oczach – ta choroba go wykańcza...

Nikodem Wasilewski

Ponad 9 milionów złotych, by ocalić życie mojego synka. Błagam Was o udostępnienia, o pomoc, o ratunek...

Mama

Uwaga❗️Dramatyczna sytuacja – stan Nikosia gwałtownie się pogorszył!

Nikodem Wasilewski

Sytuacja jest bardzo trudna! 
Nikodem trafił do szpitala, a USG wykazało, że ma płatowe zapalenie płuc! Taka Infekcja dla dziecka z SMA to śmiertelne zagrożenie!

Nikoś bardzo ciężko oddychał, temperatura wciąż się utrzymuje, a lekarze zdecydowali o podpięciu naszego dziecka do respiratora!

Nikodem Wasilewski

Wyniki badań są bardzo złe – Nikoś jest wciąż nawadniany, a jego stan jest monitorowany 24 godziny na dobę!

Każda taka sytuacja, każda infekcja to ogromny strach i nerwy! Niestety nie możemy wrócić do domu i najbliższe dni spędzimy pod opieką specjalistów w szpitalu.

Nikodem musi jak najszybciej rozpocząć terapię genową, zanim kolejna infekcja zniszczy jego organizm jeszcze bardziej!

Pomóżcie nam! 

Mama

Z ostatniej chwili! Nikoś trafił na Szpitalny Oddział Ratunkowy!

Kochani nie mamy dobrych wiadomości.

Nikoś wraz z rodzicami wrócili z SOR. Infekcja, z którą zmaga się od soboty, bardzo szybko się rozwija. Temperatura  cały czas rośnie!

Lekarze na izbie przyjęć oddziału pediatrycznego zdiagnozowali infekcję górnych dróg oddechowych. Nikoś dostał antybiotyk! Walczymy o to, by infekcja nie dotarła do oskrzeli i płuc... 

Nikodem Wasilewski

Trzymajmy kciuki i módlcie się, żeby Nikoś szybko z tego wyszedł!

Dla zdrowego dziecko infekcja to nic wielkiego – dla  dziecka z SMA1 to śmiertelne zagrożenie! Musimy jak najszybciej wzmocnić naszego synka, jak najszybciej wdrożyć leczenie, które uchroni go przed najgorszym! 

Prosimy Cię o udostępnienie zbiórki, dzięki któremu, o naszej walce dowie się jak najwięcej osób... Ścigamy się z czasem o życie naszego dziecka, dlatego potrzebna nam Twoja pomoc!

Rodzice

Opis zbiórki

Jesteśmy rodzicami śmiertelnie chorego dziecka! Pilnie potrzebujemy Twojej pomocy, bo dla Nikosia najważniejszy jest czas! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie… Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Dzieci takie jak nasze, jeszcze do niedawna były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby. 

Stajemy w obliczu największego wyzwania, jakie może podjąć rodzic. Musimy prześcignąć upływający czas, zdobyć niewyobrażalną sumę pieniędzy i dać naszemu dziecku szansę. Teraz albo nigdy…

Jesteśmy na samym początku tej drogi. Od 6 miesięcy szczęście przeplata się ze strachem i rozpaczą. Całe nasze życie podporządkowane jest naszej największej miłości – Nikosiowi, który przecież mógł być zdrowym i silnym dzieckiem.

Nikodem Wasilewski

41 tydzień idealnej ciąży zakończył się porodem przez cesarskie cięcie. Nieoszacowana waga sprawiła, że tego dnia pożegnałam się z marzeniem o porodzie siłami natury. Na świat przyszedł duży śliczny chłopiec. Przez myśl mi nawet nie przeszło, że pierwsze godziny po porodzie przyjmą tak dramatyczny obrót. 

Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, ale takie sytuacje się zdarzają. Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie naszego synka nie stawały się silniejsze, lekarze zaczęli szukać przyczyny, a ja zaczęłam się bać. W tym czasie szpital włączał pierwsze procedury związane z Koronawirusem. Ja byłam sama na sali, a przed szpitalem czekał zdenerwowany tata Nikosia, który nie mógł nawet wziąć swojego synka na ręce. 

Trzy dni po porodzie z ust lekarza pierwszy raz padły 3 litery, które zdefiniowały całe dalsze życie! SMA – rdzeniowy zanik mięśni – lekarze podejrzewali tę straszliwą chorobę, ale diagnozę trzeba było potwierdzić. Wdrożono pierwsze procedury, pytano o zgodę na pobranie krwi do badań, a mi wydawało się, że to wszystko to sen.

Jestem pielęgniarką – na szpitalnych oddziałach spędziłam wiele lat życia i zawsze dawały mi one poczucie bezpieczeństwa. Teraz, będąc w szoku i czajac na wyrok, wydawało mi się, że to zły sen, który zaraz się zakończy, a ja pojadę z moim synkiem do domu. 

Trafiliśmy na fantastyczną Panią doktor, która zdecydowała, że nie wypuści nas z oddziału. Jeśli wstępna diagnoza miała okazać się tą właściwą, to chciała mieć naszego synka na oku. Dla dzieci z SMA 1 najważniejsze jest oddychanie i przełykanie. Jeśli doszłoby do zadławienia, miałoby to fatalne konsekwencje. 

Nikoś był dzielny, oddychał i połykał prawidłowo, choć nie miał siły pić pokarmu z piersi, świetnie radził sobie z butelką. Czekaliśmy na kolejne kroki lekarzy, a Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny po drugiej stronie ulicy przygotowywał już dla nas miejsce na oddziale neurologii. 

Nikodem Wasilewski

2 kwietnia nadzeszły wyniki testów, które potwierdziły najgorsze obawy lekarzy. Diagnoza stała się faktem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu. Tego dnia weszliśmy do świata rodziców, którzy muszą odłożyć na bok swoje cierpienie, by nie zmarnować ani jednego dnia. W tej strasznej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nasz synek słabł, zamiast nabierać sił, więc nie można było tracić czasu. Nasze ręce stały się jego rękami, nasze nogi jego nogami, a nasza ogromna miłość, jego największą szansą! 

W poradni neurologicznej dostaliśmy kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, który spowalnia, ale nie zatrzymuje choroby. Musieliśmy przyswoić setki trudnych informacji, by móc zapopiekować się naszym dzieckiem i nie zrobić mu przy tym krzywdy. Standardowa wyprawka, która czekała na Nikosia w domu zeszła na dalszy plan. Wiedzieliśmy już, że nasz dom i nasze życie zmieni się teraz o 180 stopni. Codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitacja, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora. Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą, tylko po to, by zatrzymać czas, by nie patrzeć, jak z naszego synka uchodzi życie. 

Na tę chorobę nie ma jednego sposobu i zawsze będziemy krok za nią, ale jeśli połączymy wszystkie dostępne na świecie metody, jeśli oddamy naszemu synkowi cały swój zapał i całe nasze serca, któregoś dnia wygramy!

Szansa na skuteczne leczenie naszego synka jest od nieawna na wyciągniecie ręki. Terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce – w Lublinie!

Stoimy z naszym maleńkim synkiem przed ścianą, która na pozór jest nie do zburzenia. Cena leku jest astronomiczna, ale to w tej chwili nie ma znaczenia. Nie mamy wyjścia, jak każdy rodzic kochamy nasze dziecko nad życie i będziemy o nie walczyć. Bez Was nigdy nie dosięgniemy gwiazd, nie przełamiemy bariery ponad 9 milionów złotych, ale widzimy, jak wielu dzieciom już się udało i jak bardzo ta szansa jest realna. 

Nikodem Wasilewski

Potrzebujemy Was, Waszych wielkich serc, które pokochają naszego synka – tak, by podarować mu najpiękniejszy prezent – szansę na życie bez wyroku, jakim jest ta straszna choroba. Potrzebne są nam Wasze serca, które otworzą się na Nikosia, Wasze oczy, które tak jak nasze będą patrzyły z nadzieją. Potrzebne są Wasze niezliczone udostępnienia i chęci, które przełamią każdą barierę. 

Ścigamy się z dwoma najgroźniejszymi przeciwnikami – z chorobą, która pozbawiła już tak wiele dzieci przyszłości i z czasem, który zabiera zdrowie naszego synka bezpowrotnie. 

Wierzymy, że nie jesteśmy z tym sami i któregoś pięknego dnia zobaczymy wszyscy, jak Nikoś wygrywa z SMA 1

Dziękujemy Wam, choć żadne słowa nie wyrażą tej wdzięczności…

Rodzice

–––––––––––––––––––

Kochani – wspaniała informacja – dzięki rodzinie Kirilla, który otrzyma lek za darmo, możemy zaktualizować kwotę zbiórki Nikosia! Dobro wraca, a ta historia jest tego przykładem. Dziękujemy i walczymy dalej!

–––––––––––––––––––

Śledź losy naszego synka na Facebooku –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Wspieraj Nikosia poprzez LICYTACJE –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Ekipa Nikosia –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Wielka Brytania LICYTACJE–>KLIK

Nikodem Wasilewski

USA LICYTACJE –>KLIK

Nikodem Wasilewski

Holandia LICYTACJE –> KLIK

Nikodem Wasilewski

ISLANDIA DLA NIKOSIA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Zapraszamy na INSTAGRAM –> KLIK

Nikodem Wasilewski
INSTAGRAM – MAMA PIELĘGNIARKA... –> KLIK

Nikodem Wasilewski

INSTAGRAM USA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

–––––––––––––––––––

O Nikosiu napisali:

Białystok online

Nikodem Wasilewski

Materiał o Nikosiu TVP3 Białystok 

Nikodem Wasilewski

Radio ESKA Białystok –> KLIK

Nikodem Wasilewski

ZABRZE24 –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Super EXPRES USA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

DDB24 –> KLIK

Nikodem Wasilewski

KURIER PORANNY –> KLIK

Nikodem Wasilewski

REPORTAŻ O NIKOSIU TVP ALARM! (od 8:20)–> KLIK

Nikodem Wasilewski

 GAZETA.PL eDZIECKO -> KLIK

Nikodem Wasilewski

7 850 037,38 zł ( 90,47% )
Do końca: 6 dni Brakuje: 826 118,62 zł
Wsparło 345506 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0073379
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0073379 Nikodem

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki