Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Przemuś umiera! Tylko najdroższy lek świata powstrzyma śmierć

Przemek Bujok
Zbiórka zakończona
551 365,17 zł ( 100% )
Wsparło 17065 osób
Cel zbiórki:

Roczna terapia Solirisem - lekiem ratującym życie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Przemek Bujok, 6 lat
Ustroń, śląskie
atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS)
Rozpoczęcie: 23 Listopada 2017
Zakończenie: 29 Marca 2018

Rezultat zbiórki

Wspaniałe wieści! 

Dzisiaj (28.03) mama Przemusia dostała informację, że Soliris będzie refundowany dla jej synka do końca 2019 roku! Lek, który zatrzymuje postęp choroby jest już dostępny, a rodzice nie muszą ponosić gigantycznych kosztów by ratować życie swojego dziecka.

Nie wiadomo, jak długo Przemuś będzie musiał przyjmować Soliris - najprawdopodobniej jeszcze przez wiele lat. Kwota zebrana na Siepomaga.pl, która nie została dotychczas wykorzystana, zostaje "zamrożona" do końca 2019 roku. Na ten moment nie wiadomo, czy refundacja zostanie przedłużona, dlatego środki na zakup leku będą spokojnie czekać do czasu kolejnej decyzji.

Dzięki Waszej pomocy udało się kupić w sumie 9 dawek Solirisu (terapia rozpoczęła się w styczniu).  Przemuś czuje się bardzo dobrze, a podstępna choroba jest zatrzymana!

Dziękujemy! 

A to podziękowania od mamy Przemka:

Pierwszy prezent dla zdrowia Przemka pojawił się tuż przed świętami Bożego Narodzenia w roku 2017. To była dawka uderzeniowa leku Soliris, który udało nam się kupić dzięki zbiórce na Siepomaga.pl, czyli dzięki Wam! <3

To dzięki zwykłym ludziom - najwspanialszym Darczyńcom, Przemek ma szansę na normalne życie. Nie umiem wyrazić wdzięczności i szczęścia, jakie przepełnia serce matki, widząc tyle dobra okazanego mojemu dziecku. Chciałabym więc po prostu powiedzieć - DZIĘKUJĘ!

Dziękuję za każdą wpłatę, która przybliżyła najdroższy lek świata do mojego synka, odsuwając tym samym wciąż pchającą się do mojego małego syneczka śmierć.

Dziękuję za każde ciepłe słowo, które dodawało mi sił w tych ciężkich chwilach, gdy Przemek walczył o każdy dzień, czasem każdą godzinę życia.

Dziękuję za zrozumienie i serce okazane mojemu Przemusiowi. Dzięki Wam cała moja rodzina, z tym najmłodszym szkrabem włącznie, ma szansę na spokojniejsze życie.

Teraz niech realizuje się kolejny prezent - refundacja leku.

A co do samego Przemusia: obecnie czerpie z życia "pełnymi garściami" nadrabiając czas spędzony w szpitalu. I oby tak pozostało...

Agnieszka Bujok, mama Przemusia

Aktualizacje

Leczenie trwa!

Dzięki środkom zgromadzonym do tej pory na zbiórce leczenie Przemusia może trwać! W dalszym ciągu nie ma decyzji co do refundowanego leczenia chłopca, ale dzięki Wam jego bliscy mogą spać spokojnie - póki starczy pieniędzy, Soliris zabezpieczy Przemka przed chorobą!

Wiadomość od mamy chłopca:

Dzięki Państwa pomocy mój synek od 21 grudnia 2017r. jest leczony Solirisem. Obecnie podawana jest 1 ampułka co dwa tygodnie (Przemek przyjął już w sumie 9 ampułek). Jego stan jest stabilny, szybko wrócił do swoich wyników sprzed trzech ostatnich rzutów choroby. Synek nadal korzysta z pieniędzy zgromadzonych na siepomaga.pl, ponieważ wciąż nie została przyznana refundacja (prace nad programem lekowycm są w trakcie).

Nic nas tak nie cieszy jak to, że możemy Przemka już chronić, zanim refundacja leku Soliris wejdzie realnie w nasze życie.

Z całego serca wszystkim dziękujemy!

Agnieszka Bujok - mama Przemka

Dzisiaj Przemuś dostał pierwszą dawkę Solirisu!

Dawka uderzeniowa (podwójna) Solirisu płynie już do żył Przemusia. Chłopiec bardzo dobrze znosi leczenie. Za tydzień kolejne podanie, a każde następne co dwa tygodnie.

Leczenie Przemka mogło się rozpocząć dzięki Wam!

Dzisiaj dostaliśmy informację, że od 1 stycznia Soliris znajdzie się na liście leków refundowanych (http://dziennikmz.mz.gov.pl/#/legalact/2017/129/). To wspaniała wiadomość dla wszystkich, którym tylko ten lek może uratować życie! Jednak zanim rozpocznie się refundowane leczenie, musi zebrać się konsylium lekarskie, które zakwalifikuje Przemusia (i innych chorych) do leczenia, a to może potrwać.

Żeby leczenie Przemka mogło być kontynuowane, póki nie zapadnie decyzja o refundowaniu dalszego leczenia, zbiórka będzie dalej trwała. 

Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie i prosimy - trzymajcie kciuki za Przemusia!

Dzięki Wam leczenie Przemusia rozpocznie się jeszcze w grudniu!

Jesteście niesamowici - jeszcze dwa dni temu baliśmy się, że nie zbierzemy na pierwszą dawkę Solirisu, a dzisiaj już wiemy, że zebrana kwota pozwoli Przemusiowi rozpocząć leczenie! 

To, co dzieje się na zbiórce przerosło oczekiwania mamy Przemusia. Leczenie rozpocznie się prawdopodobnie jeszcze przed Świętami! Najpierw lekarze podadzą chłopcu "dawkę uderzeniową", czyli podwójną dawkę Solirisu. Będą także na bieżąco monitorować jego stan, by następnie zdecydować, jak będzie wyglądała dalsza terapia. 

Dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasowe wsparcie i prosimy, bądźcie dalej z Przemusiem - cały czas zbieramy pieniądze, by móc zabezpieczyć przynajmniej roczną terapię Solirisem - najdroższym lekiem świata. 

Pilne!

Gdy uruchamialiśmy zbiórkę, Przemuś był jeszcze w domu, w dosyć dobrym, jak na aHUS, stanie. Jednak wszystko zmieniło się przedwczoraj, dokładnie 6 grudnia. Nagłe pogorsznie stanu zdrowia, szpital i diagnoza - kolejny rzut choroby!


Jeszcze cięższy, niż poprzednie, jeszcze trudniejszy do opanowania. Lekarze nie pozostawili złudzeń - Przemuś musi jak najszybciej przyjąć chociaż pierwszą dawkę Solirisu, by dać mu więcej czasu, by choć trochę opóźnić postęp śmiertelnej choroby!


Prosimy o pomoc - dawka uderzeniowa (podwójna) to koszt 50 tysięcy złotych! Uratujmy Przemusia... Tylko razem nam się uda!

Opis zbiórki

Żeby moje dziecko mogło żyć, potrzebny jest najdroższy lek świata. Nie istnieje żaden inny ratunek, żadne inne rozwiązanie. aHUS zabija Przemusia, dyktuje warunki, zabiera szczęście. Synek ma niezwykle ciężką odmianę zespołu hemolityczno-mocznicowego. Kilka rzutów rocznie, a każdy śmiertelnie niebezpieczny… Już kilka razy wyrywaliśmy go śmierci i nieustannie żyjemy w strachu, czy uda nam się, gdy przyjdzie kolejny raz... Choroba synka zaatakowała już nerki i jeśli nie rozpoczniemy leczenia, zniszczy inne organy, na końcu przynosząc śmierć! Soliris to jedyna nadzieja dla mojego dziecka. Cena za życie została wyznaczona. Proszę, pomóż mi ją zapłacić…

Przemuś był zdrowy jedynie przez 8 miesięcy swojego życia, a potem zaczął się dramat. Nagła gorączka, wymioty, ból. Pojechaliśmy do szpitala i właściwie już z niego nie wyszliśmy przez kolejne miesiące… Już pierwsze badanie krwi potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Nasz synek jest ciężko chory. Jego organizm niszczy straszliwa choroba, która kryje się w kilku literach - aHUS. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co to oznacza. Powiedziano nam, że problemy z nerkami, że wkrótce się unormuje, ale nic więcej. Nie wiedzieliśmy o dializach i o tym, że aHUS zostanie z nami do końca życia, bo to choroba nieuleczalna. Uczepiliśmy się myśli, że wszystko będzie dobrze, chociaż strach paraliżował serce. Gdzieś pod skórą czułam, że to nie koniec, że moje dziecko jest w niebezpieczeństwie. Starałam się zdławić tą myśl w zarodku, ale powracała niczym bumerang. Okazało się, że serce matki się nie myli…

Przemek Bujok

Zabrali synka na oddział specjalistyczny. Potem wszystko działo się błyskawicznie: blok operacyjny, podanie płytek krwi, żeby Przemuś nie umarł na stole i modlitwy pod salą operacyjną, by wszystko było dobrze. Wszczepili mu cewnik i przez kolejne tygodnie był dializowany nieustannie, przez 24 godziny na dobę. Wydawało się, że wszystko idzie ku lepszemu i już niedługo wrócimy do życia, które zostawiliśmy za murami szpitala. Ale nic nie szło tak, jak powinno: nagła infekcja, dramatyczny spadek płytek krwi i hemoglobiny, trzeba było podać osocze. Wystąpiły komplikacje. Wtedy śmierć po raz pierwszy zajrzała głęboko w oczy naszego małego synka…

Byłam przy synku, gdy zaczął płakać. Ale tak inaczej niż zwykle, z rozpaczą. Bałam się, że cierpi, pobiegłam po pomoc. Pielęgniarki i lekarz zjawili się błyskawicznie. Serce mojego synka przestało bić… Strach mnie sparaliżował, gdy wyprosili mnie za drzwi. Widziałam, jak reanimują Przemusia, jak walczą o jego życie. Potem dowiedziałam się od pielęgniarki, że już byli bliscy poddania się, bo reanimacja nie przyniosiła efektów. Złapali go na ostatnią chwilę - tak mi powiedzieli. Mój synek miał tak niewiarygodną wolę życia, na przekór śmierci, która już wyciągała po niego swoje szpony.

Przemek Bujok

Jeszcze długo byliśmy w szpitalu. Po reanimacji synek nie umiał oddychać. Przez wiele dni leżał zaintubowany, potem na nowo musieliśmy uczyć go oddychać, jeść… Powoli, krok po kroku stan Przemusia stabilizował się. W końcu, po czterech miesiącach mogliśmy wyjść do domu. Przemek miał wtedy roczek…

Ale to był tak naprawdę początek walki. Przez ostatnie 1,5 roku nasze życie to ciągły strach, ból i bitwy ze śmiercią. aHUS nie jest łatwym przeciwnikiem. Przemek miał już aż 4 rzuty choroby, już kilka razy w ostatniej chwili uciekaliśmy przed tym, co zdawało się nieuniknione - przed końcem… Dzisiaj stadium niewydolności nerek spadło do 4 poziomu. Zaledwie tydzień temu wyszliśmy ze szpitala, gdzie walczyliśmy z ostatnim rzutem choroby. Przemuś ma bardzo duże nadciśnienie, które wyrządza ogromne szkody dla serduszka. Powoli czuję, że przegrywamy, że choroa jest za silna…

Lekarze powiedzieli, że to niezwykle ciężki przypadek. Nasz synek ma o wiele częstsze rzuty choroby, niż inni cierpiący na aHUS. Wskaźnik LDH jest nieustannie podwyższony, a to oznacza tylko jedno - choroba jest stale aktywna. Nie odpuszcza, nie daje za wygraną. Wyniszcza organizm mojego dziecka, zadaje ból, zabiera dzieciństwo. Już teraz niszczy nerki, w przyszłości prawdopodobnie konieczny będzie przeszczep. Nie dostaniemy się jednak na listę, jeśli Przemek nie rozpocznie leczenia Solirisem. A jeśli nie zdąży, będzie oznaczało to jedno - wyrok śmierci.

Przemek Bujok

Na aHUS działa tylko jeden lek - ekulizumab (Soliris), najdroższy lek świata. Nie ma zamienników, nie ma żadnej innej nadziei. Ale w naszym kraju ratujący życie lek nadal nie jest refundowany… Roczne leczenie to gigantyczna kwota, nie do wyobrażenia dla zwykłej rodziny. Dlatego błagamy o pomoc, o szansę na życie dla naszego dziecka. Przemuś musi jak najszybciej przyjąć lek, żeby uciszyć chorobę, by nie wyrządziła jeszcze większych szkód. Proszę, pomóżcie mojemu dziecku...

551 365,17 zł ( 100% )
Wsparło 17065 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki